Para iniciar, será genial que nos conozcamos mejor, dinos de dónde eres o de dónde sos, que edad tienes, a qué te dedicas y qué ha sido para ti, ser una mujer con el Síndrome de Insensibilidad a Andrógenos.
Mi nombre es Adriana, soy de nacionalidad mexicana, tengo 25 años.
Tengo SIA, me enteré a los 15 años, y recuerdo que en ese momento la noticia fue terrible, sobre todo por el hecho de que sabía que no podría tener un bebé, pero sólo recuerdo que fue un día y al siguiente seguí como si nada, como lo más normal del mundo y creo que hasta cierto punto así es para mí.
La verdad que al principio me daba incomodidad estar con otras mujeres y hablar de su periodo menstrual y los mejores tipos de toallas sanitarias, también recuerdo que tenía pánico usar regaderas públicas en los balnearios, que alguien viera mi falta de bello y las cicatrices, era una posibilidad que me aterraba, jajaja.
Ahora todo es diferente, me he dado cuenta de las ventajas de no tener que depilarme y de no tener un periodo y poder todos los días nadar y correr, sin sufrir las incomodidades propias de eso eventos naturales, también adoro la falta de espinillas y barros en la cara, tener una piel muy suave, ser alta, no haber tenido un bebé de manera prematura como todas mis compañeras del colegio y poder seguir mis estudios y ahora estar terminando el master, etc.
No puedo decir que este asunto del SIA ha sido fácil del todo, recuerdo que mi madre sufrió mucho por mí cuando se enteró y aún en ocasiones logro notar que se siente culpable, siente que hizo algo mal. También cuando le conté a mi pareja sobre este asunto del SIA, todo iba bien excepto cuando le expliqué que no podía embarazarme vi en su cara cierta expresión de desencanto, pero finalmente el me ama y en nuestros planes a futuro, cuando nos cacemos, claro que está contemplada la adopción como muchas parejas más.
Bueno pues para mí en eso consiste ser una mujer especial. Les mando un abrazo desde México.
hola soy doro, soy de suiza, me recomendaron contigo, quiero conocerte, yo soy hermafrodita con el sindrome feminisacion testicular, hice un video , sali en la television e hice un documental, jeje soy famosa !, escribeme para vernos ok, gracias, mi correo es (( doroemmert@gmx.com )) gracias, :) espero conocerte doro
Ya somos grandes amigas, es un placer conocerte, eres una mujer valiente, con muchos problemas en la vida pero estoy segura que tienes la energía para ganarle a todos y cada uno de ellos.
Saludos a tod@s los miembros de esta comunidad. Pienso que es importante la comunicación entre personas con SIA, pues existe una gran desinformación y muchas dudas. No duden en compartir información en proponer páginas o artículos, investigaciones, etc.
Mi esposa tiene SIA, la amo y eso es lo único que cuenta para mi.
Que bueno este blog!!! La verdad como dice el comentario anterior, es importante tener un lugar donde poder contar nuestras experiencias y que quizas alguien pueda entendernos y orientarnos un poco sobre lo qué hacer. Tengo algo relacionado con SIA, mi historia clinica dice DISGENESIA GONADAL MIXTA. Fui tratada por urologos desde mi nacimiento, lo que llevo (creo) a una confusion a muchos de mi familia sobre lo "que yo era". Fui criada como mujercita y asi me siento y me sentire siempre (creo). Tengo 30 años, pero a pesar de eso aun no se superado miles de complejos que estan ahi desde que naci y que nadie me ha podido ayudar con estos, aunque tengo la fe que con este blog y con GRAPSIA como tal (que algun dia espero ir a alguna de sus convensiones en España o porque no, hacer una convension en mi pais para latinoamerica - en Colombia-) pueda lograr supera muchos de ellos. Tengo muchas dudas respecto a tantas cosas que se que pronto las solucionare con la ayuda de todos ustedes!!! Saludos a todas las mujercitas especiales y bellas que estan en este blog!! espero saber de ustedes mas seguido. Un abrazo!!!
Tambien fui tratada por urologos Tambien soy de colombia aunq ya no vivo alla Tambien tengo casi 30 años (29 1/2) Sabes que? nada de lo q paso fue culpa nuestra, por lo mismo, no tenemos q sentir veguenza de nada, la gente nos acepta como somos o si no lo hacen simplemente es porq no nos quieren lo sufiente para hacerlo y en ese caso mejor q no este en muestras vida. Un abrazo. MI CORREO cconsejera@gmail.com
Felicidades por tu entusiasmo, te deseo mucha mucha suerte al emprender tus proyectos y espero poder ir a una convención a Colombia, sería genial conocer tierras tan lindas y coloridas, con gente alegre y de fiesta.
En cuanto a tu testimonio te agradezco tu gran sinceridad y que hayas externados tus sentimientos, eres una gran mujer y te aseguro que jamás dejaras de sentirte como tal, pues lo eres y punto, afortunadamente nuestro cuerpo no es todo en este mundo, Dios nos hizo a su imagen y semejanza, tenemos un alma, tenemos sentimientos , reímos y lloramos como él ,somos perfectos, y nuestras diferencias nos hacen especiales.
Comprendo que tengas sentimientos guardados en tu interior, que tengas complejos como los llamas, pero sabes querida amiga, afortunadamente está en nuestras manos y solo en nuestras manos la posibilidad de ser feliz y sentirte realizada, Dios nos doto de esa hermosa posibilidad de elegir.
Todos nosotros conocemos personas con grandes problemas en la vida, personas que han sido maltratadas en su infancia y de adultos son personas grandes de bellos sentimientos y en algunos casos esas personas ayudan a otras con problemas similares, esa es una persona que tomó la vida en sus manos y así podemos ser todos y por lo que cuentas creo que tu eres una de esas personas.
No olvides que nuestra estancia en el mundo es extremadamente corta y que tienes poco tiempo para ir recorriendo el camino de la mejor manera que te lo permitas,
Recuerda ser muy feliz aunque la vida no te de permiso.
En cuanto a mi caso, yo también tenía muchos complejos relacionados con mi cuerpo, la primera vez que estuve a solas con mi novio me moría de miedo pues mi cuerpo es diferente, no tenía bello púbico y además no sabía si mi vagina era de tamaño correcto y tenía los pechos muy pequeños y seguí durante años con esas fobias y jamás me atrevía a preguntarle a mi pareja si había notado algo diferente, pasaron algunos años y llego un nuevo novio que era un gran amigo mío y al cual yo le conté desde el principio mi situación, y dice que soy hermosa y siempre dice que le encanta esto y lo otro de mí, eso es maravilloso…. afuera fobias.
También me ha ayudado sincerarme con amigos cercanos, muy queridos y discretos, la primera vez que lo hice estaba aterrada, escogí a una amiga que quiero mucho y la cual no veo muy seguido, le hice jurar que no iba a decir nada, y le fui contando poco a poco y sabes al final me sentí en verdad liberada, ahora han pasado dos años que no veo a esa amiga y al principio pensaba que se había alejado de mi por lo que le conté, pero después recordé que por eso mismo la escogí. Bueno pues eso es lo que aporto por el momento, espero que nos cuentes un poco más acerca de ti ¿cuáles con tus fobias y los complejos que mencionas? Quizás mejor podemos aportar algo.
Este es un fragmento de la experiencia de Marta, puedes encontrar su testimonio completo en
http://grapsia.org/content/view/23/
Historia de Marta
Me llamo Marta. Tengo 31 años. Tengo síndrome de insensibilidad total a los andrógenos. También tengo muchas cicatrices en mi cuerpo y otras tantas en mi alma. Las cicatrices del cuerpo a veces me producen molestias, otras me avergüenzan, y otras, ni siquiera me acuerdo de que están ahí. Con las cicatrices del alma es más difícil vivir. Aunque ahora puedo estar muy contenta, porque la mayoría sólo son cicatrices. Hubo un tiempo en que eran heridas, heridas que yo no sabía cómo curar, y por eso llegué a pensar muchas veces que no sanarían, y esta forma de pensar sólo hacía que las heridas se hicieran más grandes.
Desde niña sé que había algo que me hacía diferente de los demás. Tenía un bultito en el vientre que a veces me dolía y, además, era algo de lo que mejor no hablar con los demás. A veces, una vez al año, íbamos a la consulta de un ginecólogo y tampoco se podía decir a dónde íbamos. A mí no me gustaba ir al ginecólogo. Mis padres siempre estaban muy serios. El doctor también era muy serio. Me palpaba, me tomaba muestras. A mí no me gustaba todo aquello, porque me daba mucha vergüenza enseñarle a alguien, aunque fuera un doctor, una parte tan íntima de mi cuerpo…
…Yo he sufrido. El vivir con el síndrome, para mí ha sido muy doloroso, pero creo que en la vida, quien más y quien menos, antes o después, por unos motivos u otros, sufre. Quizá no es un consuelo, pero prefiero tomármelo así, y aceptar que éste es parte de mi camino a recorrer, a tomármelo como algo que da vueltas en círculo, en torno a la pregunta de ¿por qué a mí? Lo bueno, lo que hace crecer, es tomar ese camino y aprender de él. Aunque el hecho de tener el síndrome ha influido en algunos aspectos negativos de mi personalidad como la desconfianza, la dificultad para sentirme integrada dentro de un grupo social, o la dificultad a la hora de las relaciones sexuales, a lo mejor gracias a lo que he aprendido de mi convivencia con el síndrome también he desarrollado buenas características de mi personalidad como son la tolerancia hacia lo diferente, la generosidad, la capacidad de escucha, la empatía o habilidad para colocarse en el lugar del otro, o la comprensión por el sufrimiento ajeno. ¿Cómo hubiera sido sin él? Quizá también hubiera llegado a algunas de estas características por otros caminos, o a otras completamente diferentes, no lo sé. En cualquier caso, seguro que sería una persona diferente. Lo que quiero decir, es que el síndrome va conmigo, ha influido en mi personalidad, para lo bueno y para lo malo, también soy yo, es parte de mí, me ha hecho “yo”, aunque mucha gente a mi alrededor lo desconozca…
… Y ya para terminar, me gustaría decir que aunque soy CAIS, y como he dicho esto ha tenido mucha importancia en la construcción de mi personalidad, también soy muchas otras cosas. Soy entusiasta, soy soñadora, soy gruñona, me gusta sentirme en la naturaleza, ver en el cine cómo es la vida en países lejanos, la música que me conecta con rincones profundos de mi alma, la buena literatura, que me produce placer sólo por cómo está escrita, y además cuenta historias de las que puedo aprender algo. Me gusta, no, es una necesidad; necesito sentirme útil, sentirme valorada en mi trabajo, y por las personas que me rodean. ¿qué pretendo transmitir con todo esto?. Que sería muy reduccionista decir solamente que soy CAIS. Soy muchas cosas más, y creo que es bueno ver el síndrome como algo integrado en mi vida como algo más, sin darle una importancia mayor de la que tiene, aunque ésta sea grande, y tampoco haciendo como si no existiera, porque esto es negar la realidad.
Para terminar, sólo dos palabras: ACEPTACIÓN y CONFIANZA, en una misma y en los demás.
hola soy christian y soy mama de una pekeña con sia, la verdad ahun m encuentro muy confundida, mi hija tiene 11 años y la verdad es que no se como empezar a decirle las cosas, no se como empezar, me da mucho miedo lastimarla, no tengo idea de que hacer. me da mucho gusto saber de esta pagina pues asi puedo comuniarme conustedes y pueden pasarme un poco de su experiencia, es bueno saber que no somos las unicas que estamos pasando por esto y gracias por poder compartirlo con ustedes!!! gracias! un saludo desde puebla mex.
en mi casi yo me entere a los 13 años de la boca de mi medico, y fui yo quien debio contarle a mi mamá. sabes? la mejor manera de hacerlo es siendo natural y mostrando q hay muchas posibilidades para el futuro. y sobre todo q siempre estaras con ella para afrontar lo q venga.
por experiencia personal, acude a un psicologo que te asesore, a mi mis padres me lo ocultaron toda la vida y yo recien lo he podido confirmar hace un par de años y es muy traumatico enterarte cuando eres mayor, si te sirve de consuelo ahora tengo 42 años y estoy casada con un hombre maravilloso, mi enfermedad no me permitio ser madre biologica pero adoptamos a un hermosos bebe que me adora...lo que quiero decir es que tu hija puede llevar una vida normal.
Hola, soy Paty, también tengo SIA, quizá otro día hablaré sobre mi, pero hoy quería contestar a Christian.
Lo primero es decir que claro que tu y tu hija no sois únicas. Hay muchos casos en el mundo, y poco a poco se han ido creando grupos de apoyo. Lo importante es contactar entre nosotros y compartir experiencias para sentirnos menos solas y aisladas.
Sobre como empezar a darle información a tu hija, entiendo tus dudas. Formo parte del grupo de ayuda en España,y son las dudas de la mayoría de padres y madres.
Creo que para dar la información a los hijos, primero tiene que haber un proceso personal de aceptación. Es importante dar esta información, pero no tiene porqué ser toda de golpe, sino mejor poco a poco.
Se puede ir respondiendo a las dudas y preguntas de la niña, en la medida en que estas se produzcan. Con respuestas adaptadas a su edad, pero diciendo la verdad. Si no hace preguntas, se le puede empezar a explicar que en algo es diferente a las otras niñas, ya que no tendrá la menstruación, y por tanto tampoco podrá tener hijos biológicos, aunque sí los podrá adoptar. Aunque esto sea doloroso de explicar y de aceptar, creo que es mejor saber la verdad que vivir en la ignorancia, ya que así nos podemos preparar para hacer frente a lo que será nuestra vida.
Si va a empezar a tomar Terapia Hormonal Sustitutiva (THS), se le puede decir que necesita tomar las pastillas para ayudarle a desarrollarse como sus compañeras y que también es bueno para los huesos (sin las hormonas, el riesgo de osteoporosis es mayor), porque su cuerpo no produce las hormonas de la misma manera.
Otros temas como el tamaño de la vagina, las gónadas, o el cariotipo, igual pueden esperar un tiempo. Cuando haya asimilado algo de información y se le planteen nuevas dudas, se le pueden explicar más cosas. No tiene que ser todo al mismo tiempo.
También decir, que cuanto más se viva el síndrome como algo terrible, más se va a transmitir a la niña que lo que le ocurre es terrible, y no es así. Ella es diferente, y tiene que aprender a vivir con esa diferencia, y su entorno familiar a su lado para apoyarla, estar junto a ella e intentar resolver sus dudas.
Hola mi nombre es Claudia tengo una hija de 11 años llamada Mailen que tiene el síndrome de Pais. Quería comentarles a todas, en especial a Cristian que yo hace unas semanas me sentía de la misma manera que ella. yo soy de Argentina y desde que tengo Internet en mi casa me he puesto a buscar algún lugar de ayuda, pero parece que en mi lugar de residencia no hay. hasta que encontré al sitio de grapsia de España y hoy este blog. cuando me contacte hace 1 semana con Patricia estaba muy angustiada ya que con la edad de la pubertad de mi hija se me vinieron miedos terribles. pero después de haber leído las palabras de patricia quede muy tranquila, primero porque es la primera vez que charlo de este tema, segundo porque ella tiene este síndrome y se que hay muchas mujeres con la misma condición, si bien mi hija todavía no sabe todo todo, de a poco he podido contarle las cosas naturales que no va tener, como su periodo, o bebes de la forma natural, pero va a ser una excelente mamá de corazón. hace una semana comenzó con el tratamiento hormonal, le explique para que las tomaba, y ella lo tomo re bien, ella es la que dice ¡mami me tengo que tomar la pastilla! es hermosa mi nena. es muy buena alumna, quiere ser abogada, ama a Dios, El ha sido mi pilar en todo este camino y lo seguirá siendo en todo lo que queda, El las creó Especiales con un propósito y no lo dudo. Quiero cristian que entiendas eso y bueno podes contactarte con migo cuando quieras, aunque la distancia es grande gracias a la tecnología podemos estar cerca. nuestras hijas tienen las mismas edades. Que bueno es poder encontra un lugar como este. un abrazo a todas LAS MUJERES ESPECIALES Y A SUS FAMILIAS. CLAUDIA
muchas gracias por sus respuestas creanme que es de gran ayuda estar en contacto con ustedes m hace sentir un poco mas segura, mi pequeña ya esta en tratamiento hormonal y lo tomo muy bien . pero de verdad derepente como que entro en panico, creo que es normal, pero con su ayuda todo m sera mas facil, y a ti claudia no sabes como me han llegado tus palabras me encantaria poder estar en contacto contigo yt platicar ya que nuestras hijas tienen la misma edad m podras dar tu correo y te agrego al mesenger?? si se puede claro. gracias de verdad gracias . christian.
Me alegra poder dar un poco de lo que he recibido y claro aquí te paso mi correo. claudialevio@yahoo.com.ar. cuando quieras podemos chatear. yo recien estoy aprendiendo todo esto de los correos y demás. me tienes que dar el tuyo para poder comunicarnos? Y todo lo que he esscrito sale de lo más profundo de mi corazón. no sabes las noches que he llorado y me pregunte un millón de veces por que ami niña? y Dios me decia y porque no? Como ya dije antes todo tiene un proposito en esta vida. un abrazo grande y me dices cuando nos podemos contactar por messenger. Eres de Mexico? creo que tenemos 3 horas de diferencias es que soy fanatica de sus novelas. espero tener noticias tuyas yo todos los dias voy a entrar al blog. Dios las bendiga mucho
Que coincidencia tan afortunada que sus nenas tengan la misma edad, da mucha alegría que las tecnologías sirvan para unir personas tan separadas por distancias tan grandes. Las felicito por ser una madres maravillosas que se preocupan por sus hijas y son proactivas. Ese es el objetivo del blog, que nos ayudemos entre todas y me alegra que lo utilicen, ya que es de ustedes.
En cuanto a comunicarse entre las dos es genial, pero les pido de favor que en el grado de lo posible mantengan su plática por el blog, no hay ningún problema ya que es de todas nosotras y es un lugar adecuado, así si en un futuro entra al blog otra mamá que se encuentre en una situación similar a la de ustedes podrá leer lo que se escribieron, quizás sus dudas y preocupaciones son las mismas, además también otras personas podrían apoyarles.
En cuanto al caso de la hija de Cristian, te comento que en el hospital en donde le están tratando quizás le pueden brindar la oportunidad de terapias psicológicas si lo requieres, en mi caso me traté en el Hospital de especialidades “20 de noviembre” y en su momento me preguntaron si requería de las terapias.
También les informo a ustedes y a otras personas que quieran contactar con alguien o enviar información personal y quieran resguardar su identidad, lo pueden hacer por medio del correo grapsiamerica@gmail.com , solo tiene que escribir las dos personas interesadas, mandando sus datos y diciendo con quien quieren contactar y la información será transferida entre los interesados.
Recuerden que este es su blog, utilícenlo.
Sin más les reitero mis felicitaciones por ser tan buenas madres. Enhorabuena y bienvenida Claudia de Argentina
muchas gracias por toda esta informacion me ayuda mucho estar aki! rn cunato a mi pekeña si en el hospital que la estan tratando si le ofrecen tratamiento psicoligico pero sabes, siento k ya no es tan efectivo, de hecho fui a ver o una psicologa particular y platique con ella el tema de mi pequeña, me comento que si puede trabajar con ella pero que primero tiene que trabajar con nosotros, (papa y mama) por que como estamos separados es importante que primero nosotrosnos entendamos para poder estar 100% presentes con la niña y dalrle mas estabilidad, lo cual a mi me parecio buena idea, mmm creo k a su papa no ucha pero confiare n que hara lo mejor para la pequeña. Y por supuento que quiero seguir utilizndo el blog, creanme que leer todas las experiencias y comentarios de ustedes me llena de animo y de paz. christian
Hola soy claudia yo tambien voy a seguir en el blog, estoy muy contenta con todo esto, ya que es nuevo para mi. yo tambien estaba pensando y poniendonos deacuerdo con mi esposo por si vemos a un profesional o no. por ahora le estamos dando información nosotros y de a poco. creo que vamos a darnos cuenta cuando se necesite un psicologo, para nosotros o para nuestra niña. Esta es la segunda semana que mi hija toma las pastillas, por ahora re bien, nose en cuanto tiempo comienzan a notarse sus efectos? por ahora mi niña esta perfecta, tiene mi altura de 1,60 y se que va a seguir creciendo y me va a pasar jaja. es hermosa. bueno voy seguir feliz en este blog, asi es que van a tener siempre noticias mias. un abrazo y Dios las bendiga
Hola a todas!!! Nuevamente estoy por aqui, creo que este es el espacio ideal para expresar nuestros pensamientos (de cualquier tipo).... A veces me siento tan diferente, y eso es bueno, pero en ocasiones no tanto, porque el peor defecto que creo que tenemos los seres humando es el hecho de que tiempre queramos compararnos con los demas (o bueno, ese es uno de mis grandes defectos). Como puedo hacer para cambiar esto? quiero ser feliz pero llevo toda mi vida buscando como hacerlo y aun no he podido.... Le pregunto a Dios cada dia de mi vida por que me hizo asi, cual es el fin ultimo de mi existencia, pero aun no encuentro la respuesta.. A veces quisiera tener la capacidad de predecir el futuro para saber lo que va a pasar conmigo, no se si las personas que nacimos asi tenemos la misma longevidad que el resto de personas, quisiera saber si algun dia voy a poder tener una familia, sentirme bien conmigo misma, que cuando me mire al espejo me sienta "normal"... Aunque la verdad no se que es ser normal... Unos dias me siento la mujer mas afortunada y otros la mas desdichada por no poder tener mi cuerpo con todos sus componenetes bien ubicados. Creo que mi caso no es tan comun como los de SIA, mi caso es una ramificacion de esta enfermedad porque no naci con ninguno de los dos organos sexuales definidos ni externa ni internamente, debo tomar terapia hormonal por el resto de mi vida, he pasado mas tiempo en los quirofanos que en la universidad, no quisiera tener que pasar por uno nuevamente (por la misma razon, no). Tengo una pareja pero no se si lo satisfago sexualmente y eso me pone muy mal porque no se en que momento el me dira que me deja por esa razon, porque a pesar de que he pasado por un sinnumero de cirugias no estoy del todo "normal", me falta una mas pero no quiero, no lo quiero, es mucho dolor, verguenza, no quiero pasar por lo mismo otra vez, y tener que inventar cualquier otro procedimiento quirurgico para decirle a la gente que pregunta por que otra vez estoy en la clinica, porque no todas las personas que conozco saben lo que tengo.... Que feo es tener que mentir respecto a esto...
Bueno, no se, acabo de expresar algo que tenia en mi mente en estos momentos, espero que alguna de ustedes tenga alguna respuesta o al menos alguna palabra de aliento...
Las llevo en mi corazon y bueno, de alguna forma las que estamos en America tenemos que ir a Grapsia en Espana o tal vez hacer la convencion en alguno de los paises de nosotras.... Que rico seria conocerlas a cada una de ustedes!!! estoy abierta a las propuestas.
Kty te entiendo...yo soy una SIA...yo tbien tuve muchos problemas con respecto a que no tenia uba vagina normal...ademas de no poder engendrar y demas...ac un mes me practique la cirugia de la neovagina...fue un metodo muy bueno...12 dias internada en verdad pero goy disfruto de mis relaciones sexuales con la pareja que me ayudo a llevar a cabo mi sueño...en principio fue dificil contarselo...pèro me comprendio.....lo unico que me afecta es que nubca podre ser mama, pero por ello tomo terapia sicologica y proyecto adoptar...ya sea sola o on mi pareja. Se que es muy dificilsometerse a cirugias xq los medicos te rodean y te tienen de aqui para alla..es largo y doloroso pero vale la pena!!!...quizas porqe yo soy una SIA convencional digamosle..y po rlo tanto no estariamos en el mismo caso..pero te digo que sigas adelante, yo tambien a veces pienso que cual es mi fin ultimo en la vida..porq a mi?? y miles de preguntas..pero somos sanas, caminamos, podemos ir a donde se nos antoje...todo eso hay qe tener en cuenta en comparado con otras personas a las que les va peor... En cuanto a la longevidad nose si es de flia o sera que si somos longevas..porqe tengo antecedentes de SIA en mis tias abuelas en rama materna y la mayoria alcanzò los 100añooooooooossss!! Solo me queda decirte...adelante y fuerzaaaa!!!
Kty & Marisol un saludo. soy de colombia pero vivo en el exterior, afortunadamente la unica cirugia q tuvieron q hacerme fue la extraccion de las gonadas, sigo con mi vida de mujer, plena, normal, feliz. Siempre he creido q podemos hacer nuestro proyecto de vida lleno de bellos planes y metas apesar del SIA.
hola mi nombre es myriam tengo el sindrome de insensibilidad a los androgenos... tambien SOY DE COLOMBIA vivo en el exterior... tu donde vives me gustaria conocer y hablar con mas personas como yo correo M69URREA@HOTMAIL.COM
Hola Kty!! Soy de Colombia y vivo en Medellín! Me gustaría que pudiésemos contactar! Tengo Sindrome de Insensibilidad a los Andrógenos Parcial!
Yo he tenido que recurrir a varias operaciones para tratar de "normalizar" mi cuerpo, cuando leí que debías inventar por que estabas tanto tiempo en los quirófanos, me hiciste recordar esa misma historia que volví a vivir tan sólo el año pasado.
Estaba trabajando y de repente me surgió la operación (Vaginoplastia en este caso) y tuve que decirle a mis jefes y compañeros de trabajo que eran problemas de "quistes en los ovarios", la misma mentira que me dijeron mis padres cuando les preguntaba por las cicatrices que tenía en la parte baja de mi abdomen debido a la gonadectomía que me hicieron cuando tuve 3 años de edad.
Para colmo de males se complicó el posoperatorio, y estuve 2 meses incapacitada y yo no sabía ya que inventarles a mis jefes cada que alargaban la incapacidad.
Comprendo tus sentimientos perfectamente, y es duro uno tener que acudir a las mentiras para tener una aceptación social, lo cual se convierte en algo muy frustante.
Pero bueno, he podido superar muchas etapas oscuras de mi vida y cada día estoy con mayor aceptación de lo que soy.
Aún es algo que oculto de la mayoría de las personas, dada la incomprensión y morbo que algunas personas de mente no tan abierta le dan al asunto.
Hola a todas, me gustaría hacer amigas que se identifiquen conmigo no es fácil hablar de estos asuntos con la gente común ... En mi caso solo lo sabe mi mamá pero con ella no puedo hablar mucho porque se siente responsable y le termina afectando. Soy de Ecuador y me encantaría conocerlas. Me llamo Aliz
kty sabes yo muchas veces me he che la misma pregunta por que a mi hija? pero hoy se k Dios la hizo asi por k es un ser especial para el y se k tiene una mision especial en este mundo al igual que tu , ella tambien ha pasado por muchisimas operaciones y se k no es nada agradable tener k mentir a la gente hacerca de lo k es la operacion, pero se k todo lo que sea necesariop ara que ella pueda ser feliz, y creeme todos los seres humanos somos diferentes, no hay uno solo que sea igual, asi que no te compares con nadie mas por que recuerda que tu eres unica y especial y tienes una mision muy importante que cumplir!!! me da mucho gusto ver que por medio de este blog puedas expresar todo lo que piensas y sientes y compartirlo con nosotras, por que asi sera mas ligera la carga. Dios te bendiga y no te desanimes veraz que todo tiene un proposito!!! christian, mexico
Hola soy claudia, me uno a Christian y como madres que somos entendemos muy bien Kty,todo lo que te pasa, porque todo lo que les pasa a nuestros hijas tambien lo sufrimos nosotras. Me costo mucho entenderlo pero de algo estoy segura, y te lo digo como si lo estubiera diciendo a mi hija; lo unico que te va ayudar a transitar este camino es entender que Dios TE AMA, y te hizo especial con un proposito de eso no tengo la menor duda. mi hija tiene 11 años y se que a medida que se valla enterando de todo puede pasar o pensar como vos, porque a mi como madre me vinieron miles de cosas a la cabeza, me sentia culpable nose porque pero asi era. Esta perfecto que puedas expresarte es una forma de desahogarte. Pero no te sientas rara porque hay muchas mujeres que tienen todos sus organos y igual no pueden tener hijos . Yo fui mamá soltera, me embaraze a los 18 años y el padre de mi hija me abandono, 4 años luche con mi hija y tube que pasar sola todo lo del sindrome ya que cuando tenia un año me entere, despues de muchos estudios de este sindrome. Me acerque a Dios en mi desesperación y dolor y El fue El Unico que pudo sacarme de mi sufrimiento y de sentirme culpable. Conoci a un hombre maravilloso del cual me enamore, me acepto con una hija y la adopto de palabra y de acciones, despues ya no eramos 2 mujeres solas en el mundo ahora eramos 4 Dios, nosotras y mi esposo. ya mi transitar fue diferente, Daniel sabe todo de nuestra hija y me ha apoyado en todo, ama a mi niña como si el la hubiese engendrado y el siempre me dice que ella es su hija aunque la sangre diga lo contrario y que ella es una mujer aunque su cariotipo sea xy. nada cambia loque somos. Kty Dios te ama y tiene una familia para ti, un esposo que te va amar sin condiciones e hijos que van a adoptar y vas a amar como si hubiesen estado en tu vientre. La sangre no dice NADA. Nunca dudues de lo que eres y a Dios no se le paso tu creación o la de nuestras hijas, no salieron defectuosas, son y seran MUJERES ESPECIALES Y HERMOSAS. espero que te halla servido un poco nuestras palabras. Estamos aquí para cuando nos necesites. Y obvio me encantaria conocerlas a todas . ya le estoy pidiendo a Dios por nuestro encuentro. Bendiciones
no inventes claudia cada vez me sorprendo mas , pues se k no es una cioncidencia k hallamos cioncidido aki , tu historia y la mia son sumamente parecidas ahora se k dio t puso n mi camino , tenemos mucho k compartinos y compartir con todas las personas k entren a este blog!!! kty date cuenta que no estas sola y almenos conmigo cuentas para lo que sea por lo mens para compartir tus sentimientos y emociones y veraz k poko a poko toodo se acomodrara !!! yo tambien muero de ganas por k algun dia nos podamos conocer y se k algun d ia sucedera!!! christian
hola mis hermosas mujeres. Gracias por esas palabras tan alentadoras. A veces es dificl vivir con esto, sentirse de alguna forma diferente, pero bueno, es diferente en un buen sentido.... Ha sido muy duro tener que lidiar todos los dias con todos estos complejos, pero bueno, esta este blog que gracias a Adriana existe y podemos expresar todas las cosas que sentimos.... Las llevo en mi corazon y quisiera, de verdad que quisiera, que me ayuden a encontrar a Dios en mi camino, porque me siento muy perdida.... Un abrazo para todas
Hola mujeres hermosas soy claudia, tuve un problema con internet pero ya me lo solucionaron.Quería decirle al mensaje anterior lo siguiente:" Aunque no lo entiendas Dios esta no lo vemos, no lo podemos tocar pero esta, te podría hablar un poquito de la Fe que es la plena confianza en lo que no vemos. es creer y para conocer a Dios tenemos que tener fe porque a El no lo vemos. Ami como mamá lo único que me ayudo y me ayuda cada día de mi vida para seguir adelante y poder trasmitirle esto a mi hija es El. Ella de pequeña sabe cuanto la ama su Creador y sabe que ella es la niña de sus ojos. La Biblia es nuestro manual en la vida hay tantas riquezas allí. El responde yo le pedi mucho para encontrar un lugar como este y mirenme ahora ya me lo dío. Es hermoso. Dios las ama como son y tiene un vida maravillosa para ustedes solo tienen que abrirle su corazón y amarse como El las ama . MI hermosa niña hace coreografias en un grupo cristiano es hermoso verla bailar porque se que lo hace porque ama a Dios. El me dío esta hija maravillosa y se lo agradezco porque nos eligio a nosotras, antes se lo reprochaba, pero ahora no. No las conozco pero ya son como de mi familia Dios las re bendiga a todas y aquí estoy para ustedes. Gracias Adriana por este blog
Katy, pues yo te cuento que hace uno años también me sentía como tú con mi pareja, no sabía que tan diferente era mi cuerpo, no sabía si mi vagina era del tamaño normal, no lo sabía y no me atrevía a preguntar a los médicos, la verdad que mi autoestima estaba mermada por mis dudas, no soportaba que mi pareja me observara, yo misma no aceptaba mi cuerpo con la cicatrices y en aquel entonces con un busto muy pequeño, y sin vello púbico, no sabía hasta qué grado era diferente.
En aquel entonces tenía mucho miedo y me avergonzaba de mi cuerpo, este miedo me siguió unos años, hasta que conocí a un hombre muy lindo, al cual llegué a tener mucha confianza y le conté mi situación y obviamente le conté de mis miedos y de mis dudas, los cuales eran infundados. No toda ha sido sencillo, un novio me dejó cuando le dije que no podría tener hijos del modo normal, me dejó y eso es válido, ya que la reproducción es un instinto, pero afortunadamente en la actualidad muchas parejas por decisión ´propia no tienen hijos y muchas otras adoptan y eso mismo pienso hacer yo.
Querida Katy, sé que tu caso es diferente al de una chica con SIA, y que quizás tengas problemas con tu parejas (igual que cualquier mujer), pero confía en mí cuando te digo que si tu pareja en verdad te ama, tu cuerpo es lo menos importante, pero además, el sexo tiene muchas facetas. Te recomiendo que abras tu corazón con tu pareja, puede que te lleves una sorpresa muy favorable, quizás pueden hacer cosas muy muy lindas. Te deseo mucha suerte querida amiga.
Y recuerda que la felicidad no está a nivel de la capacidad física, sino de la capacidad interior de vivir y sobreponerse a las limitaciones. Respecto a tu sexualidad. No olvides que no existen normas y que puedes formar parte de una minoría muy feliz.
La sexualidad se vive como mejor te convenga. No hay buenas y malas maneras de vivirla, lo más importante es que te sientas a gusto contigo misma y disfrutes de ella.… Te mando un gran abrazo nena.
DATO:Expertos en sexualidad cifran que un 30 por ciento de mujeres de distintas edades carece de interés por el sexo, un 20 por ciento declara tener relaciones no placenteras, el 50 por ciento encuentra muchas dificultades para llegar al orgasmo y el 25 por ciento es incapaz de lograrlo.
saben ho m siento un poko confusa, mi hija esta pasando un mal mometo, su papa se fue a vivir a otro estado y se supone k iba a estar con ella en este preceso n l cual ibamos empezar a hablar con ella acerca de k no tendra su periodo y kno podra tener hijos biologicos y pues a ultiam hoar pues decidio k se tenia k ir, y ahora ella esta deprinida por el hecho de no verlo, entonces tengo k esperar a kpase esto un poko para poder hablar con ella y m da mucho miedo k esto le afecte mas por lo de su papa!!ustedes k me recomiendan ,k puedo hacer?? gracias mujeres hermosas!!
lo mas importante es q tu hija sepa q Papá la ama y la apoya aunq por fuerza mayor no pueda estar con ella, pero, permitele a ella decidir si espera o continua con el proceso, presentale los pro y los contra.
Hola mis queridas amigas!! Espero que todas esten muy bien y que los Angeles las esten acompañando en todo (esos son mis desesos)... Saben? estos dias he estado un poco mal, estoy pasando por algo dificil (un poco de sentimientos encontrados conmigo misma y con muchas cosas que estan pasando en mi vida, y con otras que no estan pasando). Me encantaria que existiera GRAPSIA aqui en mi ciudad en Colombia porque tendria un lugar al cual ir a hablar con alguien que de alguna forma pueda entender mis sentimientos y compreder que muchas de las cosas que pienso son a causa de estos complejos tan aburdos con los que creci.... Es tan dificil no sentirse diferentes mis mujeres hermosas y me encantaria poder nos sentirme asi, pero bueno.... no se ni lo que estoy escribiendo. Deseo poder tener en alguno de los paises de nosotras que esta un poco mas facil que en España, que exista la posibilidad de un encuentro entre todas nosotras ya sea en un seminario o un simple encuentro en algun lugar. Yo soy una persona muy timida pero estoy segura que con ustedes esa timidez la tiraria a la basura y podria expresar muchas cosas que depronto por aqui no lo hago.... Busquemos entre todas tanto madres como mujercitas especiales, de que esto se pueda dar... No seria maravilloso? sera que necesitamos la ayuda de alguna entidad gubernamental o de alguna asociación especial? Siempre estare pendiente de esto. Un abrazo a todas... Katy
HOLA MUJERES HERMOSAS tanto tiempo¡¡¡¡¡ que paso?desaparecimos todas juntas? pero aquí estoy, les cuento que mi hija esta muy bien, que su crecimiento va por buen camino ya hace casi dos meses que esta tomando el reemplazo hormonal y ya se ven pequeños cambios. todavía no le cuento todo, ustedes que vivieron esto en carne propia que me recomiendan que haga? mi hija sabe todo menos lo de su cariotipo xy. es lo único que me cuesta decirle, ella cumplió esta semana 12 años, nose si ya esta en edad de saberlo, o debo seguir esperando, me da miedo no decirselo en el tiempo adecuado, temo por como lo valla a tomar, me entienden? me gustaría que las mujeres que tienen este sindrome me lo respondan solamente ustedes pueden decir que es lo mejor. bueno pero no se pierdan este lugar tiene que ser un refugio para todas nosotras, ustedes tienen mucho que DAR las necesitamos, nosotras las mamas y mas adelante nuestras hijas. Dios las re bendiga a cada una de ustedes y guíe su camino y recuerden que para Dios son un tesoro y las AMA como son. espero sus consejos y estoy aquí para cuando me necesiten. un abrazo grande para todas. claudia. ARGENTINA
no se lo digas todavia .. la haras sufrir mucho yo hubiera preferido nunca saberlo. ya es suficiente con las dificultades fisicas para ademas saber que traes cromosomas de hombre.. yome entere de so hace poco y aun me siento rara es lo que mas me dolio aparte de no poder tener hijos..
Ay que lindo saber nuevamente de ustedes. Hace rato. Que bueno Claudia que te estan saliendo mejor las cosas. Respecto a contarle a tu hija, te voy a hablar desde lo que yo sentia como hija: pienso que lo primordial es que ella sepa que tiene, yo estuve hasta casi los 15 años sin saber realmente que le pasaba a mi cuerpo. Creo que muchas cosas que en la actualidad pasan por mi mente(complejos y cosas asi) es por el hecho de que mi madre nunca se sento a hablar conmigo respecto a lo que yo tenia, no la juzgo porque de alguna forma esto tambien fue duro para ella pero yo hubiera deseado que desde muy pequeña ella me hubiese dicho todo, me hubiera enseñado a aceptarme como soy, con lo que Dios quiso traerme a este mundo. Es importante Claudia que poco a poco le vayas contando a tu hija lo que tiene (esta en una edad que tal vez su capacidad de razonamiento no este tan avanzada como para comprender de lleno su condicion). Para que ella cuando sea el momento sea capaz de enfrentar sus miedos y salir a la vida valerosa y luchadora, como me hubiera gustado haber sido, aunque creo que el hecho de llegar a mis 31 años (los cumpli el 6 de este mes) es una forma de ser valiente... Sigan escribiendo, leerlas y escribirles para mi es una terapia..... Un abrazo para ti Claudia y para las otras mujeres hermosas
FELIZ CUMPLEAÑOS ATRASADO¡¡¡¡ y si eres una mujer super valiente gracias por tus consejos para mi es re valioso leer sus experiencias me ayuda a ver y a entender como puede llegar a pensar mi hija. le agradezco a Dios haber encontrado este lugar yo tengo este privilegio y por ahi tu mami no lo tuvo no?. y si como mama esto nos afecta un monton y no sabemos como reaccionar o que hacer por eso en nuestra desesperación cometemos muchos errores. pero bueno seguire tu consejo si bien mi hija sabe casi todo y hasta ahora lo a tomado todo muy bien. me cuesta decirle lo de su cariotipo pero es una niña super inteligente y gracias a Dios sabe lo valiosa y hermosa que es para Dios y para todos los que la amamos. gracias y bueno ya les contare como me fue estoy esperando el momento justo y se que Dios lo va a preparar. UN ABRAZO A TODAS Y SIGAMOS ESCRIBIENO NOS HACE SUPER BIEN.
La verdad que es muy satisfactorio que una madre se preocupe mucho por su hija como lo haces tú.
Yo opino que todo depende de la madurez que tenga tu niña, hay mujercitas que a los 12 años aún quieren jugar con muñecas y no les interesan los niños ni su arreglo personal y viven para jugar con los niños más pequeños.
Yo era una niña que a los 12 convivía con niños grandes y las niñas no dejaban de hablar de su menstruación y los novios, entonces para mí el mismo medio me decía que algo andaba mal, me daba envidia que a mi alrededor todas crecían de manera diferente y las cosas comenzaron empeorar poco a poco.
Afortunadamente tu hija te tiene a ti, en mi caso iba yo sola con el mundo y eso no es lindo, de manera particular creo que sí consideras que el medio que rodea a tu hija ya no sólo es un mundo de juegos, lo más probable es que tu nena ya esté enfrentándose con ciertos problemitas y creo que tu le puedes apoyar mucho.
Considero que es muy importante y lo recalco, que lo trates como un tema importante y deberás preparar el día y la hora con privacidad, pero no seas muy solemne, no llores ni trates el tema como si fuera una enfermedad, pues así como hay mujeres altas, bajitas, a veces que nacen mujeres como ellas y punto.
No se te olvide que tienes que usar términos muy sencillos y comunes, no hables de genes y no le des información de cosas que ella no requiera saber. Si crees que tu nena no está lo suficientemente madura no toques temas del futuro, por ejemplo de aquí en adelante comienza a hablar de la adopción (fulano adoptó y mira que niño tan guapo, que bueno es adoptar), no del hecho de no poder tener bebés.
Y lo más importante de todo, si poco a poco ella tiene dudas y va preguntando conforme surjan, si en un futuro te pregunta cosas más complejas, entonces será momento de contarle a detalle, pero no quieras contarle todo en un solo día, para que sea algo más natural.
Por último un consejo muy mío es que le hagas saber que es algo personal, pero es importante no la asustes ni hagas que el asunto se vea como algo muy grave (lo más probable es que a ti te haya causado un shock y ella se lo tome como una noticia importante, pero no le cause tanto problema como a ti), es importante que sepa que es personal para que no les diga a sus amigas, pues muchas veces las niñas cuentas las cosas a su mejor amiga y esta amiga a su otra mejor amiga y luego todo el salón de clases lo sabe y quizás ahora no le cause mucho problema y quizás nunca le importe y sea como yo que le cuento a amistades de confianza, pero si ella de grande es más discreta, quizás se sienta frustrada por el hecho de que todos a su alrededor lo saben.
Bueno sin más por el momento te deseo mucha suerte y te mando un abrazo, sé que no es fácil para ti, porque para ti fue algo muy complejo, tu trata de que para ella sea lo más natural posibles, pues así es.
Gracias Adriana¡¡¡¡¡ me hizo muy bien leer todo lo que me escribiste, y es verdad para mi fue un shok terrible y no quiero que ella lo viva de la misma manera. por eso estoy esperando, ella ya no juega a las muñecas es una niña muy amistosa y no le cuesta nada hacerse de amigos, me sorprende lo segura que es de ella misma yo a su edad tenia unos complejos terribles y me costaba horrores crear amistades. esta en una etapa en la cual pasa mucho tiempo con su grupo de amigas. tiene un grupo en la escuela y otro en la iglesia en donde nos congregamos. a sabido menejar muy bien su corta vida, supero el abandono de su padre y no le afecto ahora hace dos años lo frecuenta y como si nada, no le guarda rencor ni nada. Me sorprende su fortaleza. tiene su caracter y esta un poquito rebelde pero bueno ahí vamos, yo le pongo sus limites y nunca la trate como diferente o la malcrié por ser un caso especial. bueno ya les contare como va todo por lo pronto te agradezco Adriana por tus consejos.es valiosisimo para mi todo lo que me aportan. UN ABRAZO GRANDE PARA TODAS Y DIOS LAS SIGA BENDICIENDO.
Hola a todos..me llamo Marisol soy arquitecta y soy una SIA...tengo 30 años vivo en Sudamerica -Paraguay..es bastante complicado leer a cada una..es muy duro al principio saber, yo al menos ya lo venia escuchando desde pequeña que no cabia la posibilidad de no poder tener hijos, fue mi madre quien me fue preparando de esa manera, pues me diagnosticaron el sindrome a los 2 años de vida!!! En la adolescencia no me chocò tanto el hecho de la amenorrea, puesto que dos tias sufrian de lo mismo y era como convivir con ello... lo peor vino cuando a los 25 años quise tener hijos, siempre pensè que mi vida serìa solucionada por los medicos, pero la dura realidad fue otra!!!..mi madre quizas por protegerme no me contò toda la verdad, me golpeò tanto sicolgicamente, que fue muy dificil convivircon las personas mas aun si estos eran hombres, pues a los 20 años empecè a tener mis 1ras relaciones, pues mi madre me proptejia bastante, quizas porqe ya sabia que me esperaba.... Mi 1ra experiencia no fue quizas tan preocupante, la 2da si...pues al consultar al mèdico me habian contado la verdad no tan conocida por mi madre porqe en aquella epoca los mèdicos no le contaron toda la verdad, es lo que ella me dijo, peo bueno..no la culpo. Los mèdicos me diagnosticaron con agenesia vaginal, con una vagina de apenas 4 centimetros, lo que hace imposible que mantenga relaciones sexuales, es por eso que esty en proceso de que me someta a cirugia, mi caritipo es de 46XY..un varon!! pERO ESTE VARON ES UNA CHICA MUY ATRACTIVA, SIN ACNÈ, CON UN BELLO CUERPO, QUE NO SE PREOCUPA POR DEPILARSE LAS AXILAS, PERO SI LAS ENTREPIERNAS PORQE SI LAS TENGO AHI...ja ja, tengo buenos pechos, una piel increible, y hoy gracias a Dios he conocido a un hombre que me ama y me acepta tal como soy, y el mi flia me estàn dando todo el apoyo necesario para el proceso quirurgico. Es mas les cuento que ayer retirè mis estudios pre quirurgicos, en ella aparecen uteros hipotròficos, sin ovarios, solo un ovotestis, el cual me dio las caracteristicas femeninas (que con modestia casis todas las SIA tenemos, ademas de ser muy bellas, ja ja!).. Madres cuenten a sus hijas toda la verdad no se lo escondan nada porqe cuando ellan descubran por si sola la verdad, el golpe es muuyyyy..pero muuuyyy duro!! saludos chicas, recuerden que aunque seamos XY..en verdad lo que vale es la belleza que llevamos tanto fisica como espiritualmente!!!
BIENVENIDA MARISOL¡¡¡¡he leido todo muy atentamente Que historía¡¡¡. pero me alegro que estes superando todo y que tengas personas que te amen y apoyen como lo hace tu pareja y tu flia. es muy bueno escuchar los consejos de personas que pasaron en carne propia o pasan por toda esta situación. Tengo que hablar con mi hija de 12 años, ella sabe todo menos lo de su cariotipo xy. pero bueno seguire sus consejos y hablare lo mas pronto posible con ella, no es porque sea mi hija pero es hermosa¡¡¡y super inteligente. que bueno marisol que te unes a nosotras tanto a las que tienen este sindrome como a nosotras las mamas nos hace super bien poder entender lo que ustedes sienten. esperamos que nos cuentes como te fue en la cirugía y estare orando por ti para que todo salga perfecto ese día. un abrazo desde Argentina. mi nombre es CLAUDIA
ok..claudia, gracias!!! Adelante, es y será algo duro para tu hija, pero debemos de enfrentar la realidad. Te comento que ayer asistí a consulta con mi médico y me dio grandes esperanzas!! ya estaré comentando como me fue en la cirugía, un beso a todas.
ahhh que emocion, soy lilian de chile.... y tambien estoy muy feliz de contactar con ustedes!! hermosass son bellas lindas preciosas tal ycual dios y la vida nos hizo.... guerreras.... ! bendiciones a todas... quizas algun dia nos juntemos en una playa paradisiacaaaaa seria preciosooo jejejejeje
yo tambien tengia Sia... y gracias a dios mi vagina esta normal... lo unoco que me acomplejan son los pezones... pero saben que hice,,,, me comprre unos cositos que te los saca.... nipplete se llama.. y me han ayudado harto... gracias a dios tambien tengo un hermoso pololo que me acepta tal cual soy... y una familia que me apoya , precisamente mi madre.. aunque al igual que muchas.. no me contaron la verdad y me entere hace dos años creo. hoy tengo 23 años, y siento que a pesar que al comienzo se me hizo muy muy dificil,, cada dia como buena guerrera, lo voy asumiendo y aceptando más..... y valorando mi feminidad........ gracias en verdad por este espacio tan necesario en mi vida!!!!!!! les quiero contar tooodoo ajakjaa..... yo hace tiempo que venia cachando esto pero no me habia metido mucho, ahra tengo muchas ganas de leerlas.. un beso y bendiciones
hola lilian bienvenida¡¡¡¡que bueno es poder recibir nuevas mujeres especiales en este blog, es nuestro lugar.soy claudia de argentina. me alegro poder estar junto a ustedes en este blog. marisol estare orando por tu operación como ya te he dicho. Dios guiara la mano de los doctores en esta cirugia.Dios te bendiga muchooo.
hola soy claudia, como estan? les cuento que mi hija va muy bien con su tratamiento hormonal ya se empiezan a notar los cambios, ella contenta porque no le crecen bellos en las axilas jaja, sus pechitos comienzan a crecer de a poco. es un gozo poder verla desarrollarse tan bien y esta tan hermosa no es porque sea mi hija pero es bellisima. cada vez que me decido a contarle todo todo hay algo que me dice que no lo haga me da tanto miedo de como lo valla a tomar yo se que en algun momento se lo tengo que decir aun mas ahora leyendo sus testimonios de como afecto enterarse tarde de todo esto. a veces me pongo tan mal de solo pensar que es lo que ella va a pensar o como va a seguir su vida despues de saber todo. le pido a mi Dios que me de fuerzas y prepare su corazón para que esto no la haga sufrir. bueno necesitaba contarles mis temores como mama. solo en las manos de Dios y en este blog me siento acompañada gracias aunque no nos conozcamos ya son parte de mi familia Dios las bendiga mucho. claudia de Argentina
Wow...!!! MIRA QUE YO NO NECESITE TRATAMIENTO HORMONAL,PUES CASI TODAS LAS QUE CONOZCO NOS DESARROLLAMOS ALGO TARDE CERCA DE LOS 13 O 14 AÑOS...LOS OVARIOS OBVIO NO EXISTEN SOLO ALGUNA HERNIA INGUINAL QUE ES EN REALIDAD UN OVOTESTIS...AHORA BIEN SI SE LO EXTIRPARON O NO FUNCIONA ES OTRA COSA, EL MEDICO QUE LA TRATA SEGURO SABE LO QUE HACE!! BENDICIONES PARA ELLA Y PARA TI...
Hola a todas,mi nombre es Noelia,y soy de España. queria contarlas mi historia,y aportar tambien mi pequeño granito de arena. A los 13 años o asi recuerdo,que mi voz cambio ,y se volvio bastante ronca,y mi cara y cuerpo se llenó de un asqueroso y duro vello,era horrible para una niña de solo 13 años,burlas,cotilleos,que si era un hombre,que si tal que si cual...etc. Mi madre me llevó a una esteticien para hacerme la depilacion electrica,y en cuanto me vio la chica la dijo a mi madre que me llevara al medico que yo tenia un desarreglo hormonal... Mi madre me llevó,y me examinaron,tenia clitoris hipertrofico,mas grande de lo normal... Me citaron con mas medicos ,como si fuese una cosa rara...y me enviaron a endocrinologia... Mi madre nunca me ha hablado de esto..y es algo que me ha hecho mucho daño durante todos estos años... Me operaron y me quitaron unas cintillas,porque como habeis comprobado yo no tengo sia,no se realmente lo que tengo,creo que es una disgenesia gonadal...,y me pusieron un tratamiento hormonal para toda la vida,comencé con androcur para quitar el exceso de androgenos ,y tambien progyluton,ahora tomo diane 35 diario. Realmente no se muy bien mi diagnostico pero voy a pedirlo,sobre todo ahora que mi marido sabe toda la verdad,siempre se lo conté a medias por miedo,el lo ha aceptado muy bien. Soy mama de un niño adoptado. Pero por desgracia siempre he pasado muy malos momentos,me destrozo por dentro mi ´´enfermedad``,pero mas me destrozaron las criticas de los demas,eso afecta mucho cuando eres una cria en plena pubertad... Desde ayer he decidido junto a mi marido pasar pagina,y no verme como un bicho raro,ahora soy una mujer normal,apenas tengo pelos,mi voz es mas fina que muchas mujeres ... Y dejare de tener miedo a ir a los medicos... Me gustaria saber si puedo estar en contacto con vosotras,y si alguna tiene mi caso,me gustaria saberlo. Muchos besos y gracias por ayudarnos,creando esta pagina. Noelia-
QUE ALEGRIA conocer mujeres como Yo Noelia mi caso es igual al tuyo a los 13 mi voz se volvio bastante ronca mi cara y cuerpo se llenó de bellos (horribles, diria yo) burlas,cotilleos, en el colegio clitoris hipertrofico tambien pase por lo horrible pregunta de que si era hombre o mujer ademas de las citas con mil medicos q te miran desnuda como bicho raro pero gracias a Dios todo eso se supero, sin psicologos, mucha ayuda ayuda espiritual, Dios sobre todo, ahora tengo mi pareja, el sabe q no podremos tener hijos pero no le molesta la idea, llevamos 8 años.
hola noelia soy claudia, seguro que debe haver sido muy duro para ti, no lo dudo y esta bueno que quieras saber bien tu diagnostico es super importante para tu salud emocional mas que nada.no es raro que te enteres de mas grande y sobretodo haber sufrido todas las burlas que nos contaste. te animo a que investigues y exijas que te hagan todos los estudios pertinentes y ya con un diagnostico certero es otro el tema, mi hija tiene Pais. un abrazo grande y cuentas conmigo y si este es nuestro lugar. soy de argentina.
Hola soy Araceli de Argentina tengo 28 años, y tengo CAIS, me han diagnosticado al tiempo de haber nacido y posteriormente practicado la gonadectommia.
Al principio los medicos no habian explicado a mi madre con precision lo que tenia, si que que deberia seguir terapia hormonal y que no podria tener hijos biologicos. Asi es que desde pequeña mi madre me lo hizo saber.
A los 13 años empece el tratamiento con hormonas el que debo seguir de por vida. La parte traumatica comenzo a los 18 cuando abandono el tratamiento luego conozco a mi primer novio y despues obviamente no podiamos tener relaciones intimas, atravece por tiempos realmente dificiles que afectaron mi integridad como persona.
A los 23 encuentro la pagina de GrApSIA de España y es entonces cuando se abren nuevas perspectivas en mi vida, el saber que no soy la unica que padece esto me ayudo a sentirme integrada en este mundo, y el conocer en detalle lo que tengo a explicarme muchas interrogantes surgidas con los traumas, gracias a todo esto voy al medico y retomo el tratamiento abandonado antes... luego de un tiempo las relaciones sexuales se dieron con normalidad.
Hoy en dia tengo a mi la do un hombre que me ama y comprende los momentos dificiles por los que habia pasado. Y estamos muy enamorados.
Tambien he contactado con varias chicas con SIA pero no llegamos a conocernos debido a las distacias.
A todo esto quiero decirle a Marisol de Paraguay que yo ahora estoy en Asuncion y si es posible quieiera acompañarla en este proceso por el que esta pasando.
Y a todas Ustedes Mujeres Bellas, Fuertes y Valientes que sigan adelante, tambien a las mamas felicitarlas por el esmero e interes que ponen en el tratamiento de sus pequeñas.
Estoy Feliz de poder participar en este nuestro espacio y muchas Gracias a quienes lo raalizaron.
Hola Araceli que bueno una mujer especial de mi país Argentina.soy claudia mama de una niña con Pais.bienvenida al blog. les cuento a todas que hoy fue un día muy especial ya que hoy pude contarle todo a mi hija lo que me faltaba que era muy difícil para mi. el tema de las letras xy.fue muy difícil contener las lagrimas y los nervios y gracias a Dios lo hice. mi hija lo primero que me dice cuando yo le digo que me falto contarle algo es ¿Soy hombre? quede helada y le digo ¡porque me decís eso hija? ella dice nose... enseguida le digo no hijita sos una mujer. agarre una hoja y un lápiz y le digo con palabras sencillas todo. cuando termino hablamos de nuestro Dios, y que a el no se le paso su nacimiento, que El tiene un propósito para todo y si ella es especial es por algo. mi hija es muy cerrada, le cuesta decir lo que siente. pero me dijo que estaba bien que no cambiaba nada esto. y bueno yo respire mejor... le quedo claro y se que esta bien porque ya anda como si nada y me dijo que esta bien que se lo halla dicho ahora. me saque una mochila de mis espaldas. también le dije que cualquier duda me pregunte y que cuando quiera buscar por internet este tema que me diga pero que sola no lo haga por que yo antes de encontrar este sitio o grapsia. me habia metido en muchos sitios de internet y salia llorando porque era otra cosa. y me dijo que si. le conté de este blog. le doy gracias a mi Dios por ayudarme en este momento tan duro para mi y para mi hija. El es nuestro pilar. bueno gracias por todo. tenia que contárselos un beso y muchas bendiciones¡¡¡
Hola a todos, soy Mª José mamá de una niña de 3 años que tiene el sindrome completo, a ella se lo descubrieron a as pocas horas de nacer, en realidad la operaron por unas hernias,, pero mi dolor comenzó cuando llegó mi marido de ir a verla y el médico le contó lo que pasaba, que tenia una malformación en el utero y que tenian que hacer cariogramas y exámemes, mi familia no sabia nada solo de esta malformacion solo lo sabiasn 3 personas , yo , mi marido y el padrno de mi hija que es el director medico de la clinica, Cuando supimos los resultados , mi marido me dijo te tengo noticias , la niña está perfecta ella es xy, y no hay que operarla nuevamente hasta que sea mas grande, va a ser una niña normaol, grande hermosa, solo necesita mas apoyo que el resto, el ha sido un apoyo increible por que yo después de 3 años sigo destrozada , y mas ahún del los resultados geneticos que dieron, se demoraron unos meses ya que los mande a USA, pr que en Chile no me podian dar resultados tan especificos, en resumen yo soy la del problema, y la primera en la familia, por esta razón no vamos a tener ma hijo naturas alomejor mas a delante adoptemos, no lo se, hay que pensarlo bien. Hoy que estoy de cumple, he tomado una desición, ir donde un psicologo, y contarle mi problema y tratar de orientarlo lo mejor posible, mi grean problema es que en mi casa yo soy la fuerte, me preocupo de los problemas de todos y no del mio que cada tiempo, me proboca angustias, angustias de que forma le cuento a mi hija, de como apoyarla, pr que ella tiene que saber todo desde chica, por que al final todo se sabe. Yo soy de Santiago, y me encantaria conocera a gente que tiene esta enfermedad, que en realidad no es enfermedad, por que mi gorda está feliz de la vida, y poder juntarnos , hablar del tema, de que manera enfrentaron el problema, si hay niñas de la edad de ella para que se conozcan bueno me desahogue cariños MªJose
Hola quisiera hablar contigo.. mi bebé tiene 4 meses y estamos confundidos, temerosos... De verdad agradeceré que me cuentes tu experiencia. Mi correo es claudia.berland@gmail.com
Hola gente!!! Araceli de Argentina, lastimosamente no pude leer tu comentario a tiempo, pasa que con el trabajo a veces estar conectada es muy dificil...les cuento a todas que ya estoya pocos dias de mi cirugia, estaba por ahacerlo pero tenia gran miedo, asì que decidì ver la opiniòn de otros mèdicos y buscar otro lugar mas adecuado para mi operaciòn ...pero al final resulta que tienen opiniones semejantes..aora solo me falta la anestesiologia..que serà este martes 22/11/2011..luego ya estarè fijandome de nuevo y poner fecha para la cirugìa que sserà laparòscipica, y segùn lo mèdicos con 3 dias de internaciòn y nada de cicatrices, ya que el mètodo laparoscoìco no es tan invasivo como el bisturì.. A claudia d Argentina, has hecho bien en contarle, pero no bajes la guardia, lleva a tu hija al psicologo, a veces nstras nos guardamos el dolor como si fuera que nada pasa!! bueno tambien quizas por la edad de ella, lo mio fue cririco al llegar a sentir el instinto de maternidad, que creo que aun le falta algunos añitos para llegar a ese punto..lo mejor de todo es que ella ya lo sabe!!..Un beso a todas y creo que aora si me decido a la operaciòn ..es que algunas veces me entra el miedo, pero con ayuda de dios sè que todo saldrà bien.. UN ABRAZO Y BENDICIONES...MIS BELLAS AMIGAS CON S.I.A...
Hola hermosas mujeres, veo nombres nuevos, que bien!! (aunque como he escrito varias veces, no me alegra saber que hayas mas mujeres sufriendo esto, pero bueno, somos los seres especiales de Dios no?)... Nohelia, espero que estes leyendo esto. Lo mio tampoco es precisamente SIA, es algo parecido, porque desde el momento que naci mis genitales no eran ni lo uno ni lo otro, fui tratada por urologos y a los 11 anos me someti a mi primera cirugia: una laparoscopia en la cual se dieron cuenta que por dentro no tenia mas que un par de masas y una simulacion de matriz, no mas... A los 13 anos me someti a mi primera cirugia en la cual me extirparon parte de lo que tenia por dentro y algo me hicieron externamente pero en lo personal creo que no lo hicieron bien, pero bueno, el pasado pasado. Desde los 12 anos tambien estoy sometida a terapia hormonal, algo que de alguna manera es frustratante. Mi ultima cirugia fue a los 23 anos para hacerme una vagina (externamente) y un hueco, para poder tener relaciones sexuales normales, pero este no quedo bien, es como si no me hubiesen hecho nada la verdad, pero bueno, no importa, la persona con la que estoy tambien me acepta asi... (aunque esto no tenga que ver con lo que escribo, es mas algo de mi relacion de pareja, estoy super confundida porque amo a esta persona pero ya no lo quiero, y me da miedo quedarme sola porque no se si vaya a existir alguien con la capacidad de aceptarme asi...).... Creo que nuestras mamas no tienen la culpa de que hayamos crecido con tantos complejos, pero si que hubiera servido en aquel entonces un grupo de apoyo como este, para que como Claudia se enteraran bien de todo y hubiesen tenido la capacidad de explicarnos lo que nos pasaba... En fin, nuevamente les digo, espero algun dia poder asistir a algun encuentro en Espana de GRAPSIA o uno aqui en America, para conocerlas y poder sentarnos a hablar.... Un abrazo a todas, mi FACEBOOK catalina white de Colombia.... Gracias por existir mujeres lindas!!! y gracias a Dios que nos dio la oportunidad de poder expresarnos por aqui, y se que tambien nos dara la oportunidad de podernos conocer!!!
Hola chicas,a queria dar muchos animos a la chica que tiene su operación dentro de poco,y daros las gracias a las chicas que me habeis contestado,me ha hecho mucha ilusion ,por cierto a la chica ultima que me ha contestado Catalina,me gustaria mucho de contactar contigo,pobre metiendolo en face pero no me apareciste...si lo lees vuelve a poner la dire correcta,¿vale???,alguna mas tiene facebook???,me encantaria hablar con vosotras,besos.
hola a todas¡¡¡como están?? hola Mjose yo soy Claudia una mama con una niña que tiene pais. ya habrás leído mi historia y como veras te super entiendo todo por lo que estas pasando yo tuve a mi hija a los 17 años, y con esa edad me enfrente con todo esto, el diagnostico de genitales ambiguos me lo dieron cuando mi hija tenia unos meses, ni los médicos se habían dado cuenta, y yo menos. cuando me lo explicaron me quise morir, y ahí comenzó todo, traslado a otra ciudad, y todos los análisis correspondientes para determinar su caryotipo. fueron unos meses terribles esperando los resultados, pensando miles de cosas feas, fue horrible, pensaba si el resultado es xy me muero no lo voy a poder soportar ¿que hago? ¿como sigo? miles de preguntas me invadieron.. en ese ínterin me acerque a Dios y le entregue mi vida y la de mi hija, y leí un versículo de la Biblia que decía que El no podría mayor prueba a mi vida de la que yo no pudiera soportar, solo El sabe nuestro limite, y así fue, cuando me dieron los resultados no me morí¡¡¡ lo soporte, seguí, y entendí que Dios tiene un propósito para todo esto, algún día mi hija dará testimonio de eso. yo solo te digo que si te tomas de su mano El te va a guiar, no solo ellas son mujeres especiales, nosotras somos mamas especiales y El nos eligió por algo. mi hija tiene 12 años y hace unas semanas le termine de contar todo, lo de su caryotipo, porque me pareció la edad justa, Dios preparo el momento, y con sus fuerzas pude hablar y no llorar y dejarle bien en claro que esas dos letras (xy) no cambian en nada lo MUJER QUE ES. Me sorprendió su reacción ya que en todo momento se mostró entera y si bien estoy al pendiente de ella en todo y le pregunto como esta, ella siguió su vida como siempre, es como si nunca le hubiese dicho nada,me saque una mochila de encima, fue un alivio y le agradezco a mi Dios por todos estos años, ya que El preparo el corazón de mi hija para recibir esta noticia. esto es un puro y verdadero testimonio de que a Dios nada se le escapa de su mano y que El tiene el control de todo. bueno MJose espero tener noticias tuyas pronto. un abrazo grande y bendiciones
Hola, Doro vi tus videos en youtube, vivo en Canada, vivi mi experiencia a los 13 años, creci como niña pero me empezo a salir bozo, se me engrueso la voz, no me crecio pecho, despues de la cirugia donde me extralleron testiculos y de terapia hormonal, ahora vivo como una mujer feliz. DORO, por q no vives en Suiza de donde es tu mamá? en nuestro caso definitivamente un pais de primer mundo es mucho mas llevadero vivir. Me gustaria conocer el caso de ADRIANA, a q se debe q no tengas bello? en mi caso me salio y mucho :P MI CORREO CCONSEJERA@GMAIL.COM
Hola a todos los miembros de Grapsia y un saludo muy del fondo de mi corazón a todas las mujeres especiales. Estoy muy emocionada al leer cada una de sus historias de vidas, ya que esto me ayuda a fortalecer y crecer en el camino que dios quiso ponerme enfrente. Soy de Santiago de Chile y tengo una hijita de 9 años y es una mujercita especial. Hace solo 2 dias que conoci de este grupo y la verdad lo habia buscado hace siete años, porque pensaba que nadie mas conocia el tema y ahora me doy cuenta que no estoy sola... Un abrazo
Hola elizabeth, Soy María José, tambien soy de Santiago y mamá de la Jose, oye sería genial que nos pudieramos conocer y juntarnos a tomar un café, mi mail es mjmunizb@gmail.com. Claudia un millon de gracias por tus consejos. un abrazo a todas
Soy Claudia, cuantas mamas somos¡¡¡¡que bueno que se sumen a este nuestro espacio, en el cual podemos desahogarnos de todos nuestros miedos, dudas y compartir juntas nuestras vivencias diarias con nuestras mujercitas especiales. estoy lejos pero bueno este blog me acerca a todas ustedes.un abrazo grande, bienvenida Elizabhet a este lugar y aquí estoy para lo que necesites..Dios las re bendiga MADRES ESPECIALES Y A USTEDES MUJERES ESPECIALES. EL LAS ILUMINE Y GUIE POR EL MEJOR CAMINO.
feliz 2012 para todas las MUJERES ESPECIALES DEL MUNDO y para sus familiares. soy claudia ya me conocen y si tenemos un poco abandonado el blogh pero bueno les animo a que nos sigamos contando nuestras vivencias diarias como mamas o como mujeres especiales. mi hija esta super bien, cada vez mas hermosa, grande este es su ultimo año en la escuela primaria. esta preciosa, sigue tomando las pastillas y se empiezan a ver los cambios estoy tan feliz, porque el haberle contado todo a mi hija me libero y ahora puedo hablar con ella mas libremente y preguntarle como esta' que piensa? etc. doy gracias a Dios por haber preparado el momento justo y su corazon para recibir toda esta información del sindrome de pais.ella se ve como si nada sigue su vida normal no ha cambiado su animo ni su conducta pero siempre estoy atenta por las dudas. bueno espero poder leer sus historias pronto o lo que pasan diariamente es importante para mi como mama saber su opinion y leer sus consejos. DIOS LAS BENDIGA EN ESTE AÑO Y DECLAREN QUE ESTE AÑO VA A SER MEJOR QUE EL ANTERIOR. Y TOMENSE DE LA MANO DE DIOS EL LAS VA A GUIAR POR MEJOR Y MAS SEGURO CAMINO, EL QUIERE LO MEJOR PARA SUS HIJAS. BESOS Y ABRAZOS PARA TODAS
Hola Mujeres hermosas!!! Hoy 8 de marzo de 2012 quiero desearles un súper feliz día de la mujer!!! Que no se nos olvide que la escencia de nuestro ser es que somos mujeres "especialmente" enviadas por Dios para hacer cosas maravillosas aquí en la Tierra!!! Las llevo en mi corazón aunque no las conozca... Creánmelo!!! Un abrazo!! Kty
hallo, soy doro, de suiza, soy hermafrodita con el sindrome de feminisacion testicular, es duro vivir aqui en mexico, por su cultura y costumbres , deceo conocer a una chica hermafrodita, soy lesbiana hice un video y un documental, y salir en la televioson de guadalajara, espero una respuesta gracias, mi facebook es, (( daryll dorschner ))) graicas ich liebe auch doro emmert dorschner
uy ¿nadie cuenta nada????,esto esta muy paradoooo,que lastima,chicas ¿como estais????,hay que tenemos que estar mas en contacto....aqui o crear ademas de este blogg un grupo en face secreto,animense,un abrazo amores.
Hola estoy aqui despues de mucho tiempo!! veo que està muy parado esto...os tengo una sorpresa..que por càbala no la contarè hoy...pero que quizas ayude a varias iguales que yo...o sea las chicas bellisimas como yo...que son ustedes!!...las quiero aunque no las conozca..pronte estarè escribiendo de nuevo!!! besos!!!
Hola soy nueva aca, soy colombiana pero vivo en Canada, un poco de mi historia, a los 13 mi voz se hizo aguda, me salio vello, y tuvieron q operarme de unas hernias q eran mas gonadas, desde esa epoca estoy con hormonas, ahora vivo como una mujer feliz, tengo mi pareja, puedo decir que gracias a Dios he podido superar todas las pruebas que se han presentado. ESTOY FELIZ DE CONOCERLAS A TODAAAAS quiero ir a un congreso, sea en españa o en latino america, y porq no en colombia... jejeje
ver esta grabación me hace pensar lo especial que soy tengo el SIA, y en algún momento culpe a mi mama ahora no esta conmigo pero ella me hizo ver lo importante y lo bonito que es vivir, no he podido mantener una relación por el temor de que no llegara a comprender mi situación, ahora tengo 33 años y siento que mi destino es estar sola... en realidad me animo ver tu tenacidad, intentare desde ahora tratar de salir de la oscuridad que reprime mis emociones...
Chicas tenemos que animarnos y intentar conocernos ,al menos por aqui,no se crearnos un grupo ademas de esto un facebook secreto,algo,y apoyarnos mas una a la otra,porque somos muchas y creemos que estamos solas,os parece bien la idea???,un besazo y animo amigas.
cuando le cuento mi historia a mi actual compañero con e q estoy hace ya casi 8 años, el se queda asombrado de como tome las cosas, lo digo porq poun lado, a pesar de los mil de ''porque a mi'' q se vienen cuando uno tiene q vivir esto por otro lado e sentia especial, no me sentia un fenomeno, realmente me sentia espacialmente diferente del resto y eso me gustaba. otra cosa es q muchas personas suelen culpar a Dios por lo q paso por mi parte he de contarles q El fue mi unico compañero y confidente durante todo este proceso y fue ahi donde el se volvio mi mejor amigo.
Quiero contarles lo difícil que fue para mí hablarle a mi pareja, actual ex-pareja, sobre el porque no puedo procrear...fue una situación muy movilizadora aún para nosotros dos quienes en ese momento contábamos con asistencia psicológica tanto él por su parte y yo por mi lado, pedí consejo a mi tratante, hablé con la profesional que lo trataba a él y les diré que no supieron aconsejarme ante esa situación que yo les planteaba puesto que es sobre algo simple pero a la vez lleno de susceptibilidades, un tema muy delicado en una pareja...me aconsejaron que se lo diga de la manera más tranquila y natural, de modo a que también él lo tomara así..pero aquí entre nos les diré que a la hora de la verdad todas y ninguna de las palabras pensadas fueron adecuadas, no encontré la forma de que me comprendiera, todas las palabras que se me venían a la mente eran insuficiente-mente claras para que él pudiera entenderme..yo lo amaba mucho, aún ahora lo amo y tal vez sentí miedo e inseguridad para serle franca completamente, no pude decirle exactamente que es lo que tengo, en ese momento sentí miedo de quedarme sin él..ahora tras una larga relación lo estoy y aún no me siento preparada para hablar con el que fuere mi pareja y quien en algún momento pretendiera formar una familia conmigo...estoy sufriendo por causa de ello amigas, quisiera que alguien que haya pasado por lo mismo que yo Y LO SUPERO me diera unas palabras que tal vez me sirvan en un futuro...necesito sentir que no estoy sola y puedo contar con alguien que entiende y comprende perfectamente esto...LAS NECESITO QUERIDAS AMIGAS!
UN FUERTE ABRAZO A TODAS, Araceli(29) de Argentina
Te voy a dar el peor consejo y mas superficial del mundo, pero yo que comparto la misma situación creo que es lo que yo haría y voy a hacer cuando llegue el momento.... MIENTE, MIENTE DESCARADAMENTE, OMITE DATOS QUE NO TE LLEVARÁN A NADA, SOLO DILE DESDE EL PRINCIPIO QUE POR UNA RARA MALFORMACIÒN CONGENITA NO PUEDES TENER HIJOS Y YA VIVE TU VIDA NORMAL ACUERDATE QUE EL AMOR VERDADERO SE DA ENTRE DOS ALMAS NO ENTRE DOS CUERPOS... Y EVITATE PREJUICIOS DE GENTE QUE POR DESCONOCIMIENTO TE RECHAZA ACUERDATE QUE PRIMERO ESTAS TU Y LUEGO TU...
ESTE ES EL PEOR CONSEJO Y SI NECESITAS UNA RESPUESTA MADURA NO LO TOMES POR QUE ES LO QUE YO HARIA Y PROBABLEMENTE TE LLEVE AL DESASTRE O TAL VEZ SEAS INMENSAMENTE FELIZ...
Pero sea la desición que sea que tomes yo te mando todas las buenas vibras del mundo.
Hola a mi me diagnosticaron con feminizaciòn testicular cuando tenia 17. Por motivos que por ahora no voy a mencionar nunca recibi tratamiento. Ahora tengo casi 30 años me preocupa el hecho de que si es que tengo testiculos internos se vallan a malignizar. El fenotipo que tengo es el de mujer y asi estoy feliz. Tengo muchas dudas, como no tengo seguro medico tengo dudas si los tratamientos son caros. Please si alguien puede orientarme estaria feliz. Gracias y buenos deseos a todos =D
debes ir al dr !! a mi me descubrieron q no tenia utero ni ovarios a los 14 y lo diagnosticaron a los 17 y ya eran malignos estuve con quimios dale no dudes en hacerlo es por tu bn!!
Hola soy de Mexico, soy Intersexual, toda mi vida he soñado con siquiera poder hablar con alguien como yo, ya que en mi familia es un tema un poco escabroso, pero yo creo que no es malo, honestamente creo que tenemos que luchar por aceptarnos, investigar en fin ojala pueda platicar con una chica al igual que yo. Saludos
Bueno, esa sensación en el pecho que siempre existió donde algo me avisaba que había algo diferente en mi, ese desarrollo lento en el que yo no terminaba por lucir como las otras chicas, la agonía de esperar esa menstruación que nunca llego. Ademas una cirugía de Hernia Inglinal Derecha. Mi padres al extrañarse me llevaron a atención médica en la seguridad social fue un proceso largo y de experimentación, doctores pasaron, estudiantes de medicina, y cada consulta parecía ser yo el espécimen de estudio, vístete, desvistes, tocaban, median mi vagina, registraban mi vello corporal, cuello etc. El diagnostico vario a través de diversos síndromes. Finalmente me determinan una malformación congénita en mi útero que se suponía atrofiado y que se requería cirugía para evitar cancer a futuro. Me dieron sustitucion hormonal por años que no ha sido suficiente y ha decaído en diversos problemas de salud: osteoporosis (6 años), hipertensión sin contar las molestias la menopausia y demás. Diversos endocrinólogos a los que nunca terminaban por convencerme o explicarme que sucedía, hasta hace un mes cuando mi ultimo médico me explico que por mis características el determinaba que padecía una resistencia a los androgenos, que mi Genotipo era xy y mi fenotipo femenino. Hasta ahí, creí que había superado la situación, pero no! Un caos en mi cabeza, mi corazón y toda mi vida, como? me siento mujer, vivi como mujer, tengo pareja, estoy asustada, mi familia no sabe a excepción de mi madre con quien hable ayer, a lo que me pidió que yo lidiara con ello, que lo deje en secreto y que siga mi vida como que no pasa nada... Qué no pasa nada??? Si me pasa todo... me siento perdida. Los cuestionamientos de todo mi entorno: ¿Tienes novio?¿Tienes hijos? ¿Cuándo te casas? ¿A qué le temes? ¿Eres lesbiana? ¿Por qué te duele el sexo? ¿Se te esta yendo el tren, o piensas estar sola por siempre? Que debo decirles, toda la explicación de cuantas parejas me han botado por frustración o por incomprension, ¿Qué debo explicar? cuando llevo años mintiendo o diciendo verdades a medias porque he aprendido a avergonzarme, eso lo quiero cambiar, pero la sociedad en la que vivo es muy complicada y fuera de mis fuerzas, realmente me siento sola, sin comprensión y es por eso que acudo aquí para encontrar identidad y compañia... ¿Me comprenden?
orquidea, creo q todas aca hemos pasado por momentos muy parecidos a los que describes y en mi caso solo Dios me hizo lo suficientemente fuerte para ser mas fuerte que las pruebas y comentarios que tuve que vivir y pasar. Cuando aprendes a aceptarte y respetarte como eres aprendes tambien a hacerte respetar. Te cuento que tus cometarios me tocaron mucho porq pase por cosas similares y quisiera tener el consejo que te solucione la vida pero solo te puedo pedir que te mantegas fuerte. Yo te puedo decir por experiencia que si se puede tener una vida normal y feliz aun con esto que tenemos, si se puede hacer un proyecto de vida a partir de ello, si se puede encontrar personas que nos amen y nos acepten como somos. Aceptate y quierete primero tu y el resto lo haran, no estamos obligadas a contar a los cuatros vientos lo que tenemos, es nuestro secreto y ya. el resto que piensen lo q quieran pensar. T mando un abrazote
Todo mi apoyo orquidea...y como te dice ccconsejera,aceptate y quierete tu..y lo que te digan los demás no importa,yo estoy casada,y te aseguro que se puede llegar a formar una familia,no tienes porque gritar a los cuatro vientos lo que padeces,recuerda es una condición ,no una enfermedad,y no tienes que avergonzarte de nada,un besazo y animo.
Gracias chicas por todo su apoyo, de todo corazón no se imaginan lo que me alienta escucharlas saberme acompañada y que no soy solo yo quien pasa por esto sin entender que sucede claramente. Estoy asustada y quiero liberar mi corazoncito, no quiero estar asustada, deseo aceptarme y sonreír feliz francamente. No quiero fingir un estado de animo por el que no estoy pasando. Por favor ayuda valoro todas sus palabras que aca no tengo con quien hablarlo solo me queda la simulacion de que no pasa nada, que lo que hay es vergonzozo y mejor que quede ahi dentro en mis genes donde siempre se debio quedar!!
HOLA CHICASSS!!! despues de mucho tiempo estoy de nuevo en el blog....Feliz porqe este 7 de noviembre cumplo 1 año y 3 mesesde averme operado...hoy dia soy una mujer plena, he recurrido al metodo de Vichetti por laparoscopia, muy buena tecnica, apenas me aha dejado dos pequeñas cicatrices a los lados del ombligo, en la raya del bikini... Para los que no saben mi historia les cuento, que era una mujer muy reprimida mues tenia una vagina de apenas 3 cm, a causa del sindrome, soy muy alta eso si...1.81 cm, pero no tenia relaciones sexuales, solo lo tenia a medias ...hasta que decidi combatir y convertirme en lo que soy hoy, una mujer super sexy, con una funciòn sexual plena, mi vagina normalmente mide 8cm sin excitaciòn, al momento del coito llega a unos 12..bueno, hasta suena burdo lo que les digo, pero es la realidad de muchas de nstras...!!! Por otro lado tengo una terapeuta que me ha ayudado en la parte emocional, pues bien sabemos que nunca podremos ser madres, y he comprendido que ser madre no es realizarse plenamente como mujer...y adems la adopciòn es una opciòn...asi que madre es la que cria y no la que pare... Ah...YO HE SOLICITADO AL MOMENTO DE LA OPERACIÒN QUE SE ME MANTENGAN LAS GONADAS, PUES A MI IZQUIERDA TENGO UN OVARIO ENORME Y MUY SALUDABLE SEGUN MI MÈDICO, y al otro lado un ovotestis, mas bien muy ambiguo pero en la biopsia descubrieron que es mas bien con origenes de glandulas de sertoli (solo hombres poseen esta glandula), o sea eso iba a ser un testiculo... Pero bueno...hahhh...me vale hoy soy feliz...soy una mujer que se siente plena, bella, de cuerpo y alma...que ama la vida..y que si Dios quiere pronto Dios me harà conocer al hijo que tanto deseo...a mi o mis hijo/os de corazon. a TODAS AQUELLAS que pasaron lo mismo que yo, y donde le dicen que necesitan miles de dolares para la cirugia, es una mentira, si necesitaran dinero pero no tanto a mi me costo como 600 dolares, pero me sometieron en la facultad de medicina, fue largo y tedioso, mis medicos fueron los mejores..ahhh! pero eso si tiene que ser el mètodo deVichetti con laparoscopia, la misma no deja cicatrices..ni tanpoco te cortan...y menos te extirpan el intestino ni nada... Para mas conocimiento, les dire que la tecnica consiste en que te coloquen una bolita como las de desodorante a bolilla en el fondo de la pequeña vagina la cual va acompañada de dos hilos los cuales se sacan por el costado del ombligo...y te dejan esos hislos aguera como un torniquete cada lado...y te lo ajustan por dia,, yo estuve internada 10 dias, y en ese tiempo me lo extedian cada tanto..ya que la vagina se extiende cuando van estirando, a loss un mes empiezas tus relaciones, pero duranrte ese mes te pones ovulos de estrogenos...para que la nueva pared sea forrada con las mismas celulas de la vagina completa....kuego no existe nada de andar aplicandose cremas, ni nada de nada, se es una mujer totalmente normal, con lubricaciòn normal, deseos normales...sin regla y a toda pila para con el novio...jajajajajaja!!! Bueno chicas espero que mi experiencia les haya servido, fuerza no se dejen vencer, todo se puede si en verdad se quiere....Un saludo a ustedes preciosas!!!!!
Marisol te agradeceria me pudiera ayudar a encontrar ayuda medica adecuada como la que haz experimentado, por favor dime donde paso todo eso que me encantaria intentarlo!!
Hola niñas yo soy Lety si quieren intercambiar experiencias con alguien en la misma situación contáctenme. Yo tengo SIA parcial, tengo 30 años y aunque hay multitud de sentimientos encontrados, creo que es importante saber que somos iguales a los demás con el mismo valor como seres y personas. Al principio es un poco difícil y cuesta abrirse a los demás pero es solo un proceso que cada quien vive como cree conveniente. Para mi es importante conocer a personas que comparten mi situación. Espero que me contacten y algún día poder platicar.
Chicas estoy en periodo de crisis, no encuentro lugar, me siento super extraña, crei que esto a mejor pero mi animo no mejora, es como si estuviera desconectada... La buena noticia es que participare en una carrera de 50km en el norte de Suecia llamada Skyrace, y me gustaria mucho llevar algun logo del grupo... quiero levantar mi animo, porque hay dias en que ni la cabeza quiero levantar de la cama y la idea del reto de correr y probarme a mi misma que soy mas fuerte me fortalece, les cuento que tambien ya supere los niveles de osteoporosis, asi que no mas Aclasta ya solo queda un resto para librar la osteopenia, pero mi animo esta decaido...
Hola, mi nombre es Ana soy de México y soy mama de una pequeña de tres meses con SIAC el diagnóstico comenzó al mes de vida por hernia inguinal, pase por un gran duelo pero gracias a mis padres y sobretodo por la fortaleza de mi esposo hoy estoy convencida de que mi pequeña es especial por alguna razón y que mi misión en esta vida es hacer muy feliz a mi princesa. Para mi fue muy alentador este blog lleno de mujeres valientes y de madres amorosas. Un saludo desde Jalisco
eres una mama fantastica, quisiera que mi mami hubiera podido tener este maravilloso foro cuando yo tenia la edad de tu princesa para que me hubiera podido ayudar y apoyar como tu lo hace, te admiro mucho, abrazos
sin duda de gran utilidad el foro Gracias por tus palabras En un tiempo me sentí muy culpable de haber dañado sin querer a lo que más amo. Después reflexione en que no fue una elección, si no una prueba de la vida, agradezco infinitamente que mi hija sea tan saludable. Saludos
Hola mi nombre es patricia tengo 33 soy de Montevideo Uruguay y tengo PAIS. Me enteré de mi verdadera historia cuando tenía 24 años, recién hoy comprendo todo lo que me pasó. Nací con sexo masculino deforme, me registraron con nombre de varón, viví hasta los 2 años siendo niño, a esa edad me hicieron un cambio de sexo, me extirparon las gónadas y dejaron ese diminuto y deforme penecillo como un clítoris, para después en la pubertad hacerme una neovagina, crecí sabiendo que no era igual a las demás niñas y sin conocer mi realidad, en mi primer intervención quirúrgica, en mi adolescencia, me enteré que no iva a poder engendrar . Todo lo lleve con tranquilidad, crecí muy femenina con rasgos muy femeninos y buena integración social . Luego de varias intervenciones quirúrgicas y recibiendo estrógenos desde el exterior, logre tener una vagina aceptable para mantener relaciones sexuales. Vivía como cualquier adolecente, pero siempre cargando inseguridad y problemas emocionales, dentro de mi sabía que faltaba información y sentía deseos por chicas y me sentía muy avergonzada, lo cual nunca permití sacar a luz. Yo creía que eso era dañino para mi y lo dejé de lado, a los 18 años conocí a quien hoy es mi esposo y formamos una vida juntos muy felices, pero dentro de mi cabeza seguían pasando esas cosas, que me invadían. A los 24 años, por intuición a mis inquietudes internas con mi sexualidad y comentarios que alcorrer de los años escuchando que se escapaban, a médicos, familiares en fin, me presenté frente a mi mamá y le pregunté muy convencída si yo había nacido varón. Me contó toda la historia un poco bastante dibujada y me quede con esa información que no afectó nada en mi vida. Corrí a contárselo a mi esposo, el es un ser increíblemente comprensivo, me apoyó, me brindó seguridad y juntos comenzamos a buscar ser padres. Hasta que adoptamos a nuestro hijo que hoy tiene 8 años. Fueron pasando los años y termine confesando a mi esposo mi deseo sexual por mujeres. Hoy tengo 33 años y me encuentro en una verdadera encrucijada, ya está condición es casi insostenible, y me siento muy depresiva, sin ganas de vivir por momentos. No se que hacer ya no quiero sentirme más así. No puedo seguirme mintiendo, siento que vivo como mujer pero siento como hombre, estoy muy mal no se de que manera continuar mi vida, tengo un esposo que me ama, un hijo hermoso y no me siento complacida conmigo misma. Necesito si alguien le pasa o le pasó lo mismo me pueda ayudar o contar su experiencia. Es muy frustrante ya que logre tener lo que es complicado lograr para cualquier persona con SIA y no puedo ser feliz, les mando un saludo y espero me puedan entender, y no hallarme como un bicho raro, como yo me siento Gracias
hola chicas soy de Venezuela primero que nada quiero expresarles mi gran emocion al saber de ustedes ya que me encerre tanto en mi mundo que crei que era unica que nadie mas pasaba por algo tan terrible. les cuento mi testimonio era una niña aparentemente normal. todo empezo en mi adolecencia cuando empece a notar que mis genitales no eran normal mi clitoris doblaba su tamaño normal me empece a ocultar de todos la verdad no se porque mis padres no lo notaron. bueno hay empezo mi pesadilla mi voz se puso super gruesa me comenzo a salir mucho bello tanto facial como corporal me llevaron al medico ya que no venia mi menstruacion mis primeros medicos no supieron decirme lo q tenia. mi careotipo arrojo un resultado de 46xy y yo seguia sin entender y mi familia haciendo caso omiso tampoco me ayudaron. me toco vivir mil criticas y burlas en la calle. sin embargo a mis 19años conoci a un chico espectacular que actualmente es mi esposo. en aquel entonces yo con la esperanza de tener una relacion sexual normal que en todos los intentos fallaba. sin embargo mi esposo seguia alli y sigue alli. para resumirles mi historia hoy en dia tengo 29 años 10 años de casada sin poder tener una relacion sexual normal es sorprendente cierto? pero bueno hace 1 mes retome mis consultas medicas he conocido doctores muy buenos y especiales que me estan ayudando para lograr mis relaciones sexuales normales se que vienen muchas operaciones se que no sera facil pero con el favor de Dios lo voy a lograr. gracias a todos sus testimonios he comprendido muchas cosas. ya me he comunicado con dos chicas que me han brindado muchiiisima informacion. por favor no se aparten tanto de este espacio hay muchas chicas como nosotras que nos necesitan. no saben de cuanta ayuda a sido para mi saber de ustedes si tienen otro sitio o alguna red social díganmelo quiero estar muy conectada con este tema. sin mas que agregar por ahora me despido un fuerte abrazo desde Venezuela.
Hola, mi nombre es Jazmín tengo 23 años y soy de México, yo tengo elsíndrome Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, y me enteré a los 18 años.
Tengo una hermana gemela y ella empezó a menstruar desde los 13 años y yo siempre me sentí diferente ya que a mis 15 aún no menstruaba pero nunca hubo tanto interés ya que mi mamá me decía que no a todas les pasaba a esa edad y que si llegaría en algún momento.
Cuando cumplí mis 18años y ver que aún no me bajaba fue entonces cuando decidimos ver a un ginecólogo. Después de varios estudios y una resonancia magnética en el seguro me dieron la noticia de que no tenía vagina y que nunca iba a poder tener hijos. Ese día mi mamá no pudo acompañarme así que había ido con mi novio (con el cual ya llevaba un poco más de 6 meses), pero al entrar al consultorio entre sola, y el doctor no tuvo tacto para darme la noticia, de hecho lo sentí muy cruel, y al salir de la consulta no pude decirle nada a mi novio, hasta después de caminar un rato yendo hacia mi casa y el todo preocupado, fue que empece a explicarle sin poder ocultar el dolor que me causó esa noticia. Afortunadamente el fue muy comprensivo y me aceptó tal cual. Pero nosotros como adolescentes normales teníamos la necesidad de tener relaciones y encontramos nuestra propia forma de hacerlo. Cabe aclarar que para ambos era nuestra primera experiencia sexual así quefa no teníamos referencia alguna de como debía sentirse "normalmente". Nuestra relación duro 4 años pero causas que no tenían nada que ver con el sexo decidimos terminar la relación.
Hoy en día, siendo soltera, siento el temor de no encontrar a otra persona que sepa comprender mi situación. Estoy en la Universidad y es muy común platicar sobre relaciones sexuales y me he dado cuenta que ya casi no hay personas que hayan tenido al menos su primera experiencia sexual, y es ahí donde me pongo a pensar en que si llegó a experimentar el sexo con mi siguiente pareja, pues el ya tenga de don de comparar y que no le guste mi "forma" de tener relaciones. Y es por eso que ahora he empezado a informame más por mi cuenta, buscar tratamientos y los costos, y fue así que me encontré con este blog. Es maravilloso saber que no soy la única y que puedo expresarme completamente sin el temor a ser juzgada. Gracias.
Hola Jazz creo fuertemente que terminaras por encontrar a alguien que te acepte como eres. en mi caso t cuento que yo conoci dos personas en mi vida que conocieron de mi caso y los dos me aceptaron sin ningun problema, pero obviamente me decidi por uno solo, no me podia quedar con los dos jajajaja Abrazos
Hola Carol muchísimas gracias por tus palabras que lindo de tu parte y yo igual creo eso :) y me alegra muchísimo que tu igual hayas encontrado a esas dos personas. Te mando un fuerte abrazo :D
Hola a todas soy una chica de Paraguay mi síndrome es la de Mayer-Rokitansky-kuster-Hauser, tengo 19 años hace dos años k volví a mi país anteriormente vivía en España allí fue k me entere de síndrome y no sabia k había un centro de ayuda. Fue como un despertar enterarme de mi sintrome ya k acudí al medico por dolores bajo vientre y el hecho de no tener la menstruación esa era una semana linda ya k estaba con un chico y planeavamos perder la virginidad juntos pero una semana antes de nuestro encuentro fui al medico y me diagnosticaron este sintrome, desde ese momento ya no era lo mismo a la falta de tacto del doctor y de mi madre ya k el lo dijo sin importancia y mi madre tomo mal el k no pueda tener hijos de hecho nunca voy a olvidar la cara de mi madre gritandome delante del doctor k no tendré hijos k no sabré el sentimiento de sentir un ser en mi vientre y decir k era mi culpa k mi lengua me condeno, la reacción de mi madre era normal ya k yo decía k no keria tener hijos nunca y k no me gustaría tener la menstruación pero solo tenia 16 años y veía el dolor de vientre k tenian mis compañeras al tener su menstruación y lo decía sin pensar. Después de lo ocurrido mi madre me pidió perdón y la perdone es mi madre, ella se echaba la culpa de por k nací así k seria culpa de ella no se si aun lo pensara. Todo ocurrió muy rápido termine con el chico k estaba en ese momento y caí en depresión estuve meses en cama con dolores y me sangraba la nariz y dormía mucho no se realmente era devastador ese momento, me recupere con ayuda espiritual y años después vine aquí a mi país Paraguay y realmente me siento mas sola ya k vivo con mis abuelos y mis madre junto con mi hermano están en España, en estos momentos no me voy al medico en realidad no saben k van hacer conmigo y me siento muy sola y abandona por la sociedad por el hecho del sexo en mi país y mi entorno solo es sexo aquí y allá, la verdad es que soy la única chica virgen posiblemente en mi colegio y sin tener novio me siento muy insegura ya que no tengo esa posibilidad como las demás he pasado por manoseos en mi niñez y incluso con doctores aquí pero no me ha dejado tanta marca eso por que la marca mas fuerte es la de no ser normal como las demás.
Os he contado un poco de mi y mi estadía aquí en Paraguay y me gustaría que me escriban en mi correo o que alguien me de el suyo realmente necesito a alguien que por lo menos me escuche y a jazz gracias por compartirlo también tu espero que me hables ya que tenemos lo mismo me gustaría que me cuentes tu experiencia por que supongo que eres mayor que yo y has pasado por mas cosas me escriben en mi correo plis dianathb@hotmail.com
HOLA MI NOMBRE ES ANNI Y NO ME HABIA TOMADO EL TIEMPO PARA BUSCAR SI ALGUEN MAS COMPARTIA MI CONDICION ... BUENO QUIERO CONTARLES MAS A FONDO MI HISTORIA POR SI A ALGUEN DE USD LE INTERESA.. TODO EMPEZO CUANDO TENIA 13 AÑOS Y MI PERIODO NO LLEGABA MI MAMA DESPUES DE UN PAR DE MESES ME LLEVO A GINECOLOGO EL CUAL SIN HACER MUCHO REPARO ME ORDENO UNA CX LA CUAL SE REALIZO AL AÑO SIGUIENTE... LO UNICO QUE LE DIJERON A ELLA FUE QUE ME HABIAN RETIRADO DOS HERNIAS CERCA AMIS OVARIO... HASTA HAY TODO ESTABA BIEN PASO EL TIEMPO Y NO LLEGABA EL PERIODO Y YA ME ESTADA ASUSTANDO MENTIA ANTE MIS AMIGAS POR MIEDO HACER RECHAZADA UN DIA MI MAMA ME DIJO QUE FUERAMOS DE NUEVO AL GINECOLOGO Y DI CON UN BUEN PROFESIONAL EN BOGOTA COLOMBIA... EN LENTAMENET ME ENVIABA EXAMNES HASTA QUE DIO CON QUE ERA Y DESPUES DE N TIEMPO ME ENTERE DE MI SITUACION,,,, FUE MUY DURO AL PRINCIPIO AHORA LO TOMO COMO UNA GRAN VENTAJA AUNQUE AVECES ME DESANIMO PERO VUELVO Y TOMO FUERZA.... ME CONSIDERO LO MAS MUJER POSIBLE....GRACIAS Y EN VERDAD SI ME GUSTARIA TENER DEL OTRO LADO ALGUEN CON LA MISMA CONDICION MIA PARA POR LO MENOS HACERNOS COMPAÑIA EN COSAS QUE POR LO MENOS YO NO HE PODIDO HABLAR CON NADIE APARTE DE MI MAMA... MUCHAS GRACIAS...MI CORREO ES ANGIELIVE_60@HOTMAIL.COM
Pues ahora Anny Bienvenida ya no estás sola, en este blog has compartido tu experiencia con otras mujeres en situaciones similares, de hecho al leerte me identifico contigo, al igual que tú, unos años me sentí sola, me imaginaba que era el último unicornio, pero un día me encontré con Grapsia y alguien me dijo HOLA y de pronto mi vida cambió, se me quitó un peso de encima que no sabía que llevaba. Hoy yo no guardo el “secreto”, lo sabe casi toda mi familia y mis amigos más cercanos, y mi amado novio, al principio compartir de mi situación me fue complicado, recuerdo que lloraba y daba rodeos para evitar dar detalles y mis amigas terminaban más confundidas con mi explicación y estoy segura que alguna de ellas hasta el día de hoy han de seguir con dudas, la última persona que le he dicho ha sido a una prima, lo hice natural, inclusive ella siempre supo que había algo diferente y al decirle fue como, claro ya lo sabía. Una vez que lo expresé con otros dejó de ser tan místico y solemne, me di cuenta que la importancia, el mistisismo y secretismo se lo damos nosotras. Con lo anterior no te pido que vayas corriendo y compartas la noticia a tu mejor amiga, noo, sólo quiero decirte que el comentarlo o no hacerlo es tu decisión, si sufres por ser la única persona que lo sabe, debes compartirlo con gente que te ame y sepas que será discreta, pero si no es así de importante, simplemente guárdalo en tu cajita de sorpresas y guárdalo como un tesoro lindo. Pero recuerda, que ya no estás sóla, somos muchas en tu situación, te mando un abrazo hasta donde te encuentres.
hola chicas como estan? despues de un año vuelvo a escribir en este blog agradeciendoles nuevamente por este espacio mediante el cual he conocido gente maravillosa han sido un regalo para mi. hoy quiero decirles que no soy ni la cuarta parte de la chica que les escribio hace un año ahora soy una mujer mas segura he aprendido aceptarme tal y cual soy,no es facil pero es que para nadie la vida es facil independientemente de este sindrome.al principio pense aja y de que me sirve leer estas historias si la mayoria esta super lejos, pero poco a poco hablar con varias chicas en mi condicion me fue haciendo mucho bien poder hablar y sacar todo eso que llevamos dentro sin temor a que te critiquen o no t entiendan de verdad eso ayuda muchiiiisimo.quiero decirles que no se rindan que no es facil pero vale la pena salir adelante.hoy en dia pude conocer a una señora espectacular de mi pais que tiene a su niña con esta condicion y pues ya no me siento tan sola gracias a maria jose por tanto apoyo y cariño. gracias Adriana de Mexico que a sido excelente persona continua asi eres genial.me despido por ahora con un fuerte abrazo desde venezuela. mi correo por si quieren escribirme es yelanibaptista@gmail.com se les quiere
hola chicas como estan? despues de un año vuelvo a escribir en este blog agradeciendoles nuevamente por este espacio mediante el cual he conocido gente maravillosa han sido un regalo para mi. hoy quiero decirles que no soy ni la cuarta parte de la chica que les escribio hace un año ahora soy una mujer mas segura he aprendido aceptarme tal y cual soy,no es facil pero es que para nadie la vida es facil independientemente de este sindrome.al principio pense aja y de que me sirve leer estas historias si la mayoria esta super lejos, pero poco a poco hablar con varias chicas en mi condicion me fue haciendo mucho bien poder hablar y sacar todo eso que llevamos dentro sin temor a que te critiquen o no t entiendan de verdad eso ayuda muchiiiisimo.quiero decirles que no se rindan que no es facil pero vale la pena salir adelante.hoy en dia pude conocer a una señora espectacular de mi pais que tiene a su niña con esta condicion y pues ya no me siento tan sola gracias a maria jose por tanto apoyo y cariño. gracias Adriana de Mexico que a sido excelente persona continua asi eres genial.me despido por ahora con un fuerte abrazo desde venezuela. mi correo por si quieren escribirme es yelanibaptista@gmail.com se les quiere
La vida te ha puesto pruebas duras y es reconfortante leerte feliz y llena de vida, sé que luchas día a día una batalla por ser mejor, me es grato saberte en este grupo que necesita ejemplos de lucha como el tuyo, estamos lejos amiga pero la situación y la empatía que sentimos nos han unido. Sigue agradeciendo todo lo que nos da la vida, incluso cuando nos da limones tenemos que hacer limonada, sigue luchando cada día, te mando mi cariño y afecto.
hola soy NU . TRABAJO EN EDUCACIÓN Y VENTAS Y ESTUDIO PROFESORADO . ME GUSTA CANTAR . llegue aquÍ por que tengo disgenesia gonadal 46XY ME OPERARON A LOS 14 Y 15 DE TRATAMIENTO DE HORMONAL ESTROGENOS Y PROGESTERONA , A SU VEZ TENGO DISGRAFIA, PIE BOT BILATERAL Y TUMOR CEREBRAL, TENGO INCONTINENCIA .NO TENGO PAREJA PARECE QUE LOS REPELO JAJA .VOY REHABILITACIÓN 3 VECES POR SEMANA . LLEGUE AQUI POR QUE NO PUEDO DORMIR HA SIDO UN AÑO ALEGREPOR MAGIA DE LA AMISTAD AUNQUE DURO EN CUANTO A SALUD TENGO UN GRUPO DE AMIGAS BUENAS UNA SE ALEJO UN POCO POR QUE INVENTO COSAS RESPECTO A UNA AMIGA EN COMÚN Y MI SEXUALIDAD (NO HE TENIDO SEXO CON NADIE ) LO CIERTO ES QUE HA VUELTO AL GRUPO Y YO ME SIENTO INCOMODA CON ELLA POR NO SE CUANDO VA HA VOLVER A INVENTAR ALGO . EN MI FLIA DE EL TEMA DE LA DISGENESIA NO SE HABLA PARA ELLOS ESTOY TRISTE SOY UN POCO DEPRESIVA NO QUIERO TERMINAR EMPASTILLADA ES LINDO SABER DE USTEDES Y NO SENTIRME TAN RARA O POCO FRECUENTE
Mi nombre es Hilalis soy Panameña tengo 19 años y esta es mi historia:
En mi infancia fui una niña muy feliz vaya tiempos donde la inocencia era lo mejor del mundo. Crecí y en la pre adolescencia llegando ya a la pubertad donde mis amiguitas se desarrollaban y eso no llegaba a mi fue un proceso difícil llegue a ponerme sostén de copas con papel sanitario porque mis senos no crecían y el de mis amigas y compañeras del colegio si. paso ese tiempo y luego a eso de los 15 años empece a desarrollar senos, pero una pregunta siempre invadía mi cabeza cuando llegara la menstruación. pasaron los años y ya al cumplir 17 años rumbo a los 18 era muy raro que no tenia menstruación, desde pequeña empece a desarrollar una hernia en el lado izquierdo de mi pelvis, pero no le prestaba mucha atención solo sabia que era algo raro. con el tema de no menstruar fui al ginecólogo me revisaron el tema de la hernia obviamente tenían que operarme me hicieron un ultrasonido y la ginecóloga solo decía que no veía nada. me refirieron a un cirujano y hay conocí al dr. Broce hablamos me dijo que no tuviera miedo era mi primera operación en la vida estaba muerta de miedo. En la charla le comente que cuidado que lo que me sacaba era un testículo y no una hernia inguinal. Y esto se lo dije ya que veía la serie Dr. Hause y en un capitulo dieron este caso del SIAC, sin saber yo misma ya declaraba lo que tenia. Paso la operación y recuerdo muy bien que a la mañana siguiente se acerca a mi una practicante Dr Cirujana. Y así sin tacto ni nada me pregunta Señorita reyes alguna vez a menstruado? le conteste que no. Y en ese preciso momento mi vida cambio cuando me dijo que lo que me saco fue un testículo. Pase por una deprecion espantosa, me refirieron a un Genético Especialista a un Psiquiatra, lo que tenia como concepto de vida cambio por completo. En esos momentos me sentía como un moustro algo raro me decía a mi misma que no sabia que era que si Dios existía porque me hizo eso a mi. No fue fácil, no ha sido fácil conocí la deprecion cara a cara intente suicidarme, me cortaba le renegaba a Dios Maldecía a mis Padres no quería seguir viviendo. Luego de muchos exámenes y pruebas me dijeron lo que tenia. que tenia el SÍNDROME DE INSENSIBILIDAD A LOS ANDROGENOS COMPETO, me refirieron a una Endocrina, me hicieron mas pruebas para saber donde estaba el otro testículo. Todavía en esos momentos no podía aceptar el hecho que por fuera era una Mujer y por dentro un Hombre. Paso el tiempo y no le encontraba sentido a la vida cometi muchos errores hice cosas que me hacían daño a mi misma por miedo pero un miedo inexplicable. Pero llego un momento que ya no podía seguir así en esa oscuridad tan depresiva no ha sido fácil pero aquí estoy tengo 19 años Trabajo estoy en la universidad. Y ME SIENTO MAS CHICA QUE CUALQUIER OTRA. No decidí ser así todo tiene un propósito y Dios sabe cual es el propósito del SIAC en mi vida.❤��
Hola Hilalis, eres una chica muy valiente Yo soy madre de una pequeña con SIAC y espero de corazón que cuando crezca sea así como tú; linda y segura de sí misma. A veces le doy muchas vueltas y me pregunto por qué a ella? Y después digo y por qué no? Te mando un fuerte abrazo.
Hola soy mamá de Ariel él tiene PAIS pero lo que he podido leer me deja muy confundido genéticamente mi bebé es un varón fenotipicamente no se sabe Me pueden orientar él tiene 4 meses... es tan Así que debo esperar a que el manifieste su inclinación sexual o por ser genéticamente varón es un varón ha sido muy doloroso porque cuando nació los médicos nos ocultaron toda la información hasta que sin explicación lo iban a dejar hospitalizado y como yo me negué ahi nos dijeron la verdad... Estaría muy agradecida si me pudieran orientar, soy de Chile
Quiero compartir un gran testimonio en este sitio web sobre cómo el gran Dr. Eddy me ayuda a quedarme embarazada, mi esposo y yo hemos estado tratando de tener un bebé por más de 4 años, pero ellos no tuvieron suerte así que decidimos contactar al médico de familia y después de que toda la prueba se ha hecho, él nos dijo que mi tubo de Falopio no está funcionando. entonces un día yo estaba en la oficina cuando una amiga mina que tiene el mismo problema conmigo, queda embarazada después de que ella entrara en contacto con el Dr. Eddy.she me dirigió a él y cuando lo contacté a través de su correo electrónico y él hizo la purificación en el hechizo de embarazo y en el tiempo 2weeks me sentía un poco cómo y fui a conocer al médico de familia que me dijo que estoy embarazada. si sabes que usted tiene un problema similar como este, o cualquier problema de fertilidad y desea estar embarazada puede ponerse en contacto con Dr Eddy a través de correo electrónico: dreddyspiritualtemple@gmail.com o su / WhatsApp: +23408160830324 mi nombre es Araceli la
Hola yo soy clara tengo 16 años,soy de Argentina y padezco de SIA completo , yo me enteré que lo padecía a los 12 años y mucho no entendía pero sabía lo que tenia y este año me explicaron de vuelta como para saber un poco más sobre el tema y entendí otras cosas que antes no , de echo este año me operaron me hicieron una reconstrucción de vagina ( una operación muy complicada según los médicos) para poder a futuro con algún novio o esposo poder tener relaciones sexuales y como tratamiento después de la operación me dijeron que me tenía que dilatar la vagina con dilatadores y es muy doloroso y les juro que es tan feo que llegue a decirle a mis papas que si hubiera sabido que después de la operación me tenía que dilatar no lo hacía ni loca y hora me tendría que estar dilatando pero nose que hacer , si tirar todo a la mierda o no nose que me recomiendan? Porque si no me dilató se me cierra la vagina y a futuro no voy a poder tener relaciones sexuales que hago? Qué me aconsejan?
Hola a todas!!! Soy María José mamá de una niña con CAIS y hace unos años escribí una nota en este foro, ahora que lo leo nuevamente , me doy cuenta lo triste y sola que estaba ,mas que nada por la falta de información, los nulos protocolos de ayuda de los doctores a los padres al nacer mi hija, estábamos totalmente perdidos, afortunadamente el tiempo pasó, mi hija creció y con la ayuda de psicólogos, endocrinos, y el amor, todo ha sido maravilloso un aprendizaje diario. Unos de mis propósitos es ayudar a los padres y niños con estos síndromes por esa razón me contactarte con Grapsia España y estoy formando un grupo Grapsia-Chile donde por supuesto están todas invitadas a participar con sus testimonios y preguntas , la idea es formar un lugar donde a parte de contar nuestras historias puedan encontrar material informativo y organizar foros con especialistas , ya sea doctores como endocrinos, pediatras, genetistas pero también psicólogos sociólogos. Estoy haciendo por el momento la página de Facebook , todavía no subo material , espero subirlo esta semana. para contactarse por favor escribir al mail grapsiachile@gmail.com un fuerte abrazo María José
Hola
ResponderEliminarMi nombre es Adriana, soy de nacionalidad mexicana, tengo 25 años.
Tengo SIA, me enteré a los 15 años, y recuerdo que en ese momento la noticia fue terrible, sobre todo por el hecho de que sabía que no podría tener un bebé, pero sólo recuerdo que fue un día y al siguiente seguí como si nada, como lo más normal del mundo y creo que hasta cierto punto así es para mí.
La verdad que al principio me daba incomodidad estar con otras mujeres y hablar de su periodo menstrual y los mejores tipos de toallas sanitarias, también recuerdo que tenía pánico usar regaderas públicas en los balnearios, que alguien viera mi falta de bello y las cicatrices, era una posibilidad que me aterraba, jajaja.
Ahora todo es diferente, me he dado cuenta de las ventajas de no tener que depilarme y de no tener un periodo y poder todos los días nadar y correr, sin sufrir las incomodidades propias de eso eventos naturales, también adoro la falta de espinillas y barros en la cara, tener una piel muy suave, ser alta, no haber tenido un bebé de manera prematura como todas mis compañeras del colegio y poder seguir mis estudios y ahora estar terminando el master, etc.
No puedo decir que este asunto del SIA ha sido fácil del todo, recuerdo que mi madre sufrió mucho por mí cuando se enteró y aún en ocasiones logro notar que se siente culpable, siente que hizo algo mal. También cuando le conté a mi pareja sobre este asunto del SIA, todo iba bien excepto cuando le expliqué que no podía embarazarme vi en su cara cierta expresión de desencanto, pero finalmente el me ama y en nuestros planes a futuro, cuando nos cacemos, claro que está contemplada la adopción como muchas parejas más.
Bueno pues para mí en eso consiste ser una mujer especial. Les mando un abrazo desde México.
hola soy doro, soy de suiza, me recomendaron contigo, quiero conocerte, yo soy hermafrodita con el sindrome feminisacion testicular, hice un video , sali en la television e hice un documental, jeje soy famosa !, escribeme para vernos ok, gracias,
Eliminarmi correo es (( doroemmert@gmx.com ))
gracias, :)
espero conocerte
doro
Querida Doro
EliminarYa somos grandes amigas, es un placer conocerte, eres una mujer valiente, con muchos problemas en la vida pero estoy segura que tienes la energía para ganarle a todos y cada uno de ellos.
Hola!! NO SE NI COMO EMPEZAR,........ QUIERO AMIGAS COMO USTEDES ADRI
EliminarSaludos a tod@s los miembros de esta comunidad. Pienso que es importante la comunicación entre personas con SIA, pues existe una gran desinformación y muchas dudas. No duden en compartir información en proponer páginas o artículos, investigaciones, etc.
ResponderEliminarMi esposa tiene SIA, la amo y eso es lo único que cuenta para mi.
Saludos
Que bueno este blog!!! La verdad como dice el comentario anterior, es importante tener un lugar donde poder contar nuestras experiencias y que quizas alguien pueda entendernos y orientarnos un poco sobre lo qué hacer. Tengo algo relacionado con SIA, mi historia clinica dice DISGENESIA GONADAL MIXTA. Fui tratada por urologos desde mi nacimiento, lo que llevo (creo) a una confusion a muchos de mi familia sobre lo "que yo era". Fui criada como mujercita y asi me siento y me sentire siempre (creo). Tengo 30 años, pero a pesar de eso aun no se superado miles de complejos que estan ahi desde que naci y que nadie me ha podido ayudar con estos, aunque tengo la fe que con este blog y con GRAPSIA como tal (que algun dia espero ir a alguna de sus convensiones en España o porque no, hacer una convension en mi pais para latinoamerica - en Colombia-) pueda lograr supera muchos de ellos. Tengo muchas dudas respecto a tantas cosas que se que pronto las solucionare con la ayuda de todos ustedes!!! Saludos a todas las mujercitas especiales y bellas que estan en este blog!! espero saber de ustedes mas seguido. Un abrazo!!!
ResponderEliminarTambien fui tratada por urologos
EliminarTambien soy de colombia aunq ya no vivo alla
Tambien tengo casi 30 años (29 1/2)
Sabes que? nada de lo q paso fue culpa nuestra, por lo mismo, no tenemos q sentir veguenza de nada, la gente nos acepta como somos o si no lo hacen simplemente es porq no nos quieren lo sufiente para hacerlo y en ese caso mejor q no este en muestras vida.
Un abrazo.
MI CORREO cconsejera@gmail.com
Querida amiguita de colombia
ResponderEliminarFelicidades por tu entusiasmo, te deseo mucha mucha suerte al emprender tus proyectos y espero poder ir a una convención a Colombia, sería genial conocer tierras tan lindas y coloridas, con gente alegre y de fiesta.
En cuanto a tu testimonio te agradezco tu gran sinceridad y que hayas externados tus sentimientos, eres una gran mujer y te aseguro que jamás dejaras de sentirte como tal, pues lo eres y punto, afortunadamente nuestro cuerpo no es todo en este mundo, Dios nos hizo a su imagen y semejanza, tenemos un alma, tenemos sentimientos , reímos y lloramos como él ,somos perfectos, y nuestras diferencias nos hacen especiales.
Comprendo que tengas sentimientos guardados en tu interior, que tengas complejos como los llamas, pero sabes querida amiga, afortunadamente está en nuestras manos y solo en nuestras manos la posibilidad de ser feliz y sentirte realizada, Dios nos doto de esa hermosa posibilidad de elegir.
Todos nosotros conocemos personas con grandes problemas en la vida, personas que han sido maltratadas en su infancia y de adultos son personas grandes de bellos sentimientos y en algunos casos esas personas ayudan a otras con problemas similares, esa es una persona que tomó la vida en sus manos y así podemos ser todos y por lo que cuentas creo que tu eres una de esas personas.
No olvides que nuestra estancia en el mundo es extremadamente corta y que tienes poco tiempo para ir recorriendo el camino de la mejor manera que te lo permitas,
Recuerda ser muy feliz aunque la vida no te de permiso.
En cuanto a mi caso, yo también tenía muchos complejos relacionados con mi cuerpo, la primera vez que estuve a solas con mi novio me moría de miedo pues mi cuerpo es diferente, no tenía bello púbico y además no sabía si mi vagina era de tamaño correcto y tenía los pechos muy pequeños y seguí durante años con esas fobias y jamás me atrevía a preguntarle a mi pareja si había notado algo diferente, pasaron algunos años y llego un nuevo novio que era un gran amigo mío y al cual yo le conté desde el principio mi situación, y dice que soy hermosa y siempre dice que le encanta esto y lo otro de mí, eso es maravilloso…. afuera fobias.
También me ha ayudado sincerarme con amigos cercanos, muy queridos y discretos, la primera vez que lo hice estaba aterrada, escogí a una amiga que quiero mucho y la cual no veo muy seguido, le hice jurar que no iba a decir nada, y le fui contando poco a poco y sabes al final me sentí en verdad liberada, ahora han pasado dos años que no veo a esa amiga y al principio pensaba que se había alejado de mi por lo que le conté, pero después recordé que por eso mismo la escogí. Bueno pues eso es lo que aporto por el momento, espero que nos cuentes un poco más acerca de ti ¿cuáles con tus fobias y los complejos que mencionas? Quizás mejor podemos aportar algo.
Este es un fragmento de la experiencia de Marta, puedes encontrar su testimonio completo en
ResponderEliminarhttp://grapsia.org/content/view/23/
Historia de Marta
Me llamo Marta. Tengo 31 años. Tengo síndrome de insensibilidad total a los andrógenos. También tengo muchas cicatrices en mi cuerpo y otras tantas en mi alma. Las cicatrices del cuerpo a veces me producen molestias, otras me avergüenzan, y otras, ni siquiera me acuerdo de que están ahí. Con las cicatrices del alma es más difícil vivir. Aunque ahora puedo estar muy contenta, porque la mayoría sólo son cicatrices. Hubo un tiempo en que eran heridas, heridas que yo no sabía cómo curar, y por eso llegué a pensar muchas veces que no sanarían, y esta forma de pensar sólo hacía que las heridas se hicieran más grandes.
Desde niña sé que había algo que me hacía diferente de los demás. Tenía un bultito en el vientre que a veces me dolía y, además, era algo de lo que mejor no hablar con los demás. A veces, una vez al año, íbamos a la consulta de un ginecólogo y tampoco se podía decir a dónde íbamos. A mí no me gustaba ir al ginecólogo. Mis padres siempre estaban muy serios. El doctor también era muy serio. Me palpaba, me tomaba muestras. A mí no me gustaba todo aquello, porque me daba mucha vergüenza enseñarle a alguien, aunque fuera un doctor, una parte tan íntima de mi cuerpo…
…Yo he sufrido. El vivir con el síndrome, para mí ha sido muy doloroso, pero creo que en la vida, quien más y quien menos, antes o después, por unos motivos u otros, sufre. Quizá no es un consuelo, pero prefiero tomármelo así, y aceptar que éste es parte de mi camino a recorrer, a tomármelo como algo que da vueltas en círculo, en torno a la pregunta de ¿por qué a mí? Lo bueno, lo que hace crecer, es tomar ese camino y aprender de él. Aunque el hecho de tener el síndrome ha influido en algunos aspectos negativos de mi personalidad como la desconfianza, la dificultad para sentirme integrada dentro de un grupo social, o la dificultad a la hora de las relaciones sexuales, a lo mejor gracias a lo que he aprendido de mi convivencia con el síndrome también he desarrollado buenas características de mi personalidad como son la tolerancia hacia lo diferente, la generosidad, la capacidad de escucha, la empatía o habilidad para colocarse en el lugar del otro, o la comprensión por el sufrimiento ajeno. ¿Cómo hubiera sido sin él? Quizá también hubiera llegado a algunas de estas características por otros caminos, o a otras completamente diferentes, no lo sé. En cualquier caso, seguro que sería una persona diferente. Lo que quiero decir, es que el síndrome va conmigo, ha influido en mi personalidad, para lo bueno y para lo malo, también soy yo, es parte de mí, me ha hecho “yo”, aunque mucha gente a mi alrededor lo desconozca…
… Y ya para terminar, me gustaría decir que aunque soy CAIS, y como he dicho esto ha tenido mucha importancia en la construcción de mi personalidad, también soy muchas otras cosas. Soy entusiasta, soy soñadora, soy gruñona, me gusta sentirme en la naturaleza, ver en el cine cómo es la vida en países lejanos, la música que me conecta con rincones profundos de mi alma, la buena literatura, que me produce placer sólo por cómo está escrita, y además cuenta historias de las que puedo aprender algo. Me gusta, no, es una necesidad; necesito sentirme útil, sentirme valorada en mi trabajo, y por las personas que me rodean. ¿qué pretendo transmitir con todo esto?. Que sería muy reduccionista decir solamente que soy CAIS. Soy muchas cosas más, y creo que es bueno ver el síndrome como algo integrado en mi vida como algo más, sin darle una importancia mayor de la que tiene, aunque ésta sea grande, y tampoco haciendo como si no existiera, porque esto es negar la realidad.
Para terminar, sólo dos palabras: ACEPTACIÓN y CONFIANZA, en una misma y en los demás.
hola soy christian y soy mama de una pekeña con sia, la verdad ahun m encuentro muy confundida, mi hija tiene 11 años y la verdad es que no se como empezar a decirle las cosas, no se como empezar, me da mucho miedo lastimarla, no tengo idea de que hacer. me da mucho gusto saber de esta pagina pues asi puedo comuniarme conustedes y pueden pasarme un poco de su experiencia, es bueno saber que no somos las unicas que estamos pasando por esto y gracias por poder compartirlo con ustedes!!!
ResponderEliminargracias!
un saludo desde puebla mex.
Christian
Eliminar¿cómo te va? ¿qué ha pasado con tu nena?
en mi casi yo me entere a los 13 años de la boca de mi medico, y fui yo quien debio contarle a mi mamá.
Eliminarsabes? la mejor manera de hacerlo es siendo natural y mostrando q hay muchas posibilidades para el futuro.
y sobre todo q siempre estaras con ella para afrontar lo q venga.
MI CORREO cconsejera@gmail.com
por experiencia personal, acude a un psicologo que te asesore, a mi mis padres me lo ocultaron toda la vida y yo recien lo he podido confirmar hace un par de años y es muy traumatico enterarte cuando eres mayor, si te sirve de consuelo ahora tengo 42 años y estoy casada con un hombre maravilloso, mi enfermedad no me permitio ser madre biologica pero adoptamos a un hermosos bebe que me adora...lo que quiero decir es que tu hija puede llevar una vida normal.
EliminarHola, soy Paty, también tengo SIA, quizá otro día hablaré sobre mi, pero hoy quería contestar a Christian.
ResponderEliminarLo primero es decir que claro que tu y tu hija no sois únicas. Hay muchos casos en el mundo, y poco a poco se han ido creando grupos de apoyo. Lo importante es contactar entre nosotros y compartir experiencias para sentirnos menos solas y aisladas.
Sobre como empezar a darle información a tu hija, entiendo tus dudas. Formo parte del grupo de ayuda en España,y son las dudas de la mayoría de padres y madres.
Creo que para dar la información a los hijos, primero tiene que haber un proceso personal de aceptación. Es importante dar esta información, pero no tiene porqué ser toda de golpe, sino mejor poco a poco.
Se puede ir respondiendo a las dudas y preguntas de la niña, en la medida en que estas se produzcan. Con respuestas adaptadas a su edad, pero diciendo la verdad. Si no hace preguntas, se le puede empezar a explicar que en algo es diferente a las otras niñas, ya que no tendrá la menstruación, y por tanto tampoco podrá tener hijos biológicos, aunque sí los podrá adoptar. Aunque esto sea doloroso de explicar y de aceptar, creo que es mejor saber la verdad que vivir en la ignorancia, ya que así nos podemos preparar para hacer frente a lo que será nuestra vida.
Si va a empezar a tomar Terapia Hormonal Sustitutiva (THS), se le puede decir que necesita tomar las pastillas para ayudarle a desarrollarse como sus compañeras y que también es bueno para los huesos (sin las hormonas, el riesgo de osteoporosis es mayor), porque su cuerpo no produce las hormonas de la misma manera.
Otros temas como el tamaño de la vagina, las gónadas, o el cariotipo, igual pueden esperar un tiempo. Cuando haya asimilado algo de información y se le planteen nuevas dudas, se le pueden explicar más cosas. No tiene que ser todo al mismo tiempo.
También decir, que cuanto más se viva el síndrome como algo terrible, más se va a transmitir a la niña que lo que le ocurre es terrible, y no es así. Ella es diferente, y tiene que aprender a vivir con esa diferencia, y su entorno familiar a su lado para apoyarla, estar junto a ella e intentar resolver sus dudas.
Espero haberte servido de ayuda.
Un abrazo.
Paty
Hola mi nombre es Claudia tengo una hija de 11 años llamada Mailen que tiene el síndrome de Pais. Quería comentarles a todas, en especial a Cristian que yo hace unas semanas me sentía de la misma manera que ella. yo soy de Argentina y desde que tengo Internet en mi casa me he puesto a buscar algún lugar de ayuda, pero parece que en mi lugar de residencia no hay. hasta que encontré al sitio de grapsia de España y hoy este blog. cuando me contacte hace 1 semana con Patricia estaba muy angustiada ya que con la edad de la pubertad de mi hija se me vinieron miedos terribles. pero después de haber leído las palabras de patricia quede muy tranquila, primero porque es la primera vez que charlo de este tema, segundo porque ella tiene este síndrome y se que hay muchas mujeres con la misma condición, si bien mi hija todavía no sabe todo todo, de a poco he podido contarle las cosas naturales que no va tener, como su periodo, o bebes de la forma natural, pero va a ser una excelente mamá de corazón. hace una semana comenzó con el tratamiento hormonal, le explique para que las tomaba, y ella lo tomo re bien, ella es la que dice ¡mami me tengo que tomar la pastilla! es hermosa mi nena. es muy buena alumna, quiere ser abogada, ama a Dios, El ha sido mi pilar en todo este camino y lo seguirá siendo en todo lo que queda, El las creó Especiales con un propósito y no lo dudo. Quiero cristian que entiendas eso y bueno podes contactarte con migo cuando quieras, aunque la distancia es grande gracias a la tecnología podemos estar cerca. nuestras hijas tienen las mismas edades. Que bueno es poder encontra un lugar como este. un abrazo a todas LAS MUJERES ESPECIALES Y A SUS FAMILIAS.
ResponderEliminarCLAUDIA
muchas gracias por sus respuestas creanme que es de gran ayuda estar en contacto con ustedes m hace sentir un poco mas segura, mi pequeña ya esta en tratamiento hormonal y lo tomo muy bien . pero de verdad derepente como que entro en panico, creo que es normal, pero con su ayuda todo m sera mas facil, y a ti claudia no sabes como me han llegado tus palabras me encantaria poder estar en contacto contigo yt platicar ya que nuestras hijas tienen la misma edad m podras dar tu correo y te agrego al mesenger?? si se puede claro.
ResponderEliminargracias de verdad gracias .
christian.
Me alegra poder dar un poco de lo que he recibido y claro aquí te paso mi correo. claudialevio@yahoo.com.ar.
ResponderEliminarcuando quieras podemos chatear. yo recien estoy aprendiendo todo esto de los correos y demás. me tienes que dar el tuyo para poder comunicarnos?
Y todo lo que he esscrito sale de lo más profundo de mi corazón. no sabes las noches que he llorado y me pregunte un millón de veces por que ami niña? y Dios me decia y porque no?
Como ya dije antes todo tiene un proposito en esta vida. un abrazo grande y me dices cuando nos podemos contactar por messenger. Eres de Mexico? creo que tenemos 3 horas de diferencias es que soy fanatica de sus novelas. espero tener noticias tuyas yo todos los dias voy a entrar al blog. Dios las bendiga mucho
Cristian mi correo para el messenger es claudialevio@hotmail.com. me abri un messenger para poder comunicarme con vos u otras mamas.
ResponderEliminarun abrazo
Querida Cludia y Cristian
ResponderEliminarQue coincidencia tan afortunada que sus nenas tengan la misma edad, da mucha alegría que las tecnologías sirvan para unir personas tan separadas por distancias tan grandes. Las felicito por ser una madres maravillosas que se preocupan por sus hijas y son proactivas. Ese es el objetivo del blog, que nos ayudemos entre todas y me alegra que lo utilicen, ya que es de ustedes.
En cuanto a comunicarse entre las dos es genial, pero les pido de favor que en el grado de lo posible mantengan su plática por el blog, no hay ningún problema ya que es de todas nosotras y es un lugar adecuado, así si en un futuro entra al blog otra mamá que se encuentre en una situación similar a la de ustedes podrá leer lo que se escribieron, quizás sus dudas y preocupaciones son las mismas, además también otras personas podrían apoyarles.
En cuanto al caso de la hija de Cristian, te comento que en el hospital en donde le están tratando quizás le pueden brindar la oportunidad de terapias psicológicas si lo requieres, en mi caso me traté en el Hospital de especialidades “20 de noviembre” y en su momento me preguntaron si requería de las terapias.
También les informo a ustedes y a otras personas que quieran contactar con alguien o enviar información personal y quieran resguardar su identidad, lo pueden hacer por medio del correo grapsiamerica@gmail.com , solo tiene que escribir las dos personas interesadas, mandando sus datos y diciendo con quien quieren contactar y la información será transferida entre los interesados.
Recuerden que este es su blog, utilícenlo.
Sin más les reitero mis felicitaciones por ser tan buenas madres. Enhorabuena y bienvenida Claudia de Argentina
muchas gracias por toda esta informacion me ayuda mucho estar aki! rn cunato a mi pekeña si en el hospital que la estan tratando si le ofrecen tratamiento psicoligico pero sabes, siento k ya no es tan efectivo, de hecho fui a ver o una psicologa particular y platique con ella el tema de mi pequeña, me comento que si puede trabajar con ella pero que primero tiene que trabajar con nosotros, (papa y mama) por que como estamos separados es importante que primero nosotrosnos entendamos para poder estar 100% presentes con la niña y dalrle mas estabilidad, lo cual a mi me parecio buena idea, mmm creo k a su papa no ucha pero confiare n que hara lo mejor para la pequeña.
ResponderEliminarY por supuento que quiero seguir utilizndo el blog, creanme que leer todas las experiencias y comentarios de ustedes me llena de animo y de paz.
christian
Hola soy claudia yo tambien voy a seguir en el blog, estoy muy contenta con todo esto, ya que es nuevo para mi. yo tambien estaba pensando y poniendonos deacuerdo con mi esposo por si vemos a un profesional o no. por ahora le estamos dando información nosotros y de a poco. creo que vamos a darnos cuenta cuando se necesite un psicologo, para nosotros o para nuestra niña.
ResponderEliminarEsta es la segunda semana que mi hija toma las pastillas, por ahora re bien, nose en cuanto tiempo comienzan a notarse sus efectos? por ahora mi niña esta perfecta, tiene mi altura de 1,60 y se que va a seguir creciendo y me va a pasar jaja. es hermosa.
bueno voy seguir feliz en este blog, asi es que van a tener siempre noticias mias.
un abrazo y Dios las bendiga
Hola a todas!!!
ResponderEliminarNuevamente estoy por aqui, creo que este es el espacio ideal para expresar nuestros pensamientos (de cualquier tipo)....
A veces me siento tan diferente, y eso es bueno, pero en ocasiones no tanto, porque el peor defecto que creo que tenemos los seres humando es el hecho de que tiempre queramos compararnos con los demas (o bueno, ese es uno de mis grandes defectos). Como puedo hacer para cambiar esto? quiero ser feliz pero llevo toda mi vida buscando como hacerlo y aun no he podido....
Le pregunto a Dios cada dia de mi vida por que me hizo asi, cual es el fin ultimo de mi existencia, pero aun no encuentro la respuesta.. A veces quisiera tener la capacidad de predecir el futuro para saber lo que va a pasar conmigo, no se si las personas que nacimos asi tenemos la misma longevidad que el resto de personas, quisiera saber si algun dia voy a poder tener una familia, sentirme bien conmigo misma, que cuando me mire al espejo me sienta "normal"... Aunque la verdad no se que es ser normal...
Unos dias me siento la mujer mas afortunada y otros la mas desdichada por no poder tener mi cuerpo con todos sus componenetes bien ubicados. Creo que mi caso no es tan comun como los de SIA, mi caso es una ramificacion de esta enfermedad porque no naci con ninguno de los dos organos sexuales definidos ni externa ni internamente, debo tomar terapia hormonal por el resto de mi vida, he pasado mas tiempo en los quirofanos que en la universidad, no quisiera tener que pasar por uno nuevamente (por la misma razon, no). Tengo una pareja pero no se si lo satisfago sexualmente y eso me pone muy mal porque no se en que momento el me dira que me deja por esa razon, porque a pesar de que he pasado por un sinnumero de cirugias no estoy del todo "normal", me falta una mas pero no quiero, no lo quiero, es mucho dolor, verguenza, no quiero pasar por lo mismo otra vez, y tener que inventar cualquier otro procedimiento quirurgico para decirle a la gente que pregunta por que otra vez estoy en la clinica, porque no todas las personas que conozco saben lo que tengo.... Que feo es tener que mentir respecto a esto...
Bueno, no se, acabo de expresar algo que tenia en mi mente en estos momentos, espero que alguna de ustedes tenga alguna respuesta o al menos alguna palabra de aliento...
Las llevo en mi corazon y bueno, de alguna forma las que estamos en America tenemos que ir a Grapsia en Espana o tal vez hacer la convencion en alguno de los paises de nosotras.... Que rico seria conocerlas a cada una de ustedes!!! estoy abierta a las propuestas.
Un abrazo!!
Kty - Colombia
Kty te entiendo...yo soy una SIA...yo tbien tuve muchos problemas con respecto a que no tenia uba vagina normal...ademas de no poder engendrar y demas...ac un mes me practique la cirugia de la neovagina...fue un metodo muy bueno...12 dias internada en verdad pero goy disfruto de mis relaciones sexuales con la pareja que me ayudo a llevar a cabo mi sueño...en principio fue dificil contarselo...pèro me comprendio.....lo unico que me afecta es que nubca podre ser mama, pero por ello tomo terapia sicologica y proyecto adoptar...ya sea sola o on mi pareja.
EliminarSe que es muy dificilsometerse a cirugias xq los medicos te rodean y te tienen de aqui para alla..es largo y doloroso pero vale la pena!!!...quizas porqe yo soy una SIA convencional digamosle..y po rlo tanto no estariamos en el mismo caso..pero te digo que sigas adelante, yo tambien a veces pienso que cual es mi fin ultimo en la vida..porq a mi?? y miles de preguntas..pero somos sanas, caminamos, podemos ir a donde se nos antoje...todo eso hay qe tener en cuenta en comparado con otras personas a las que les va peor...
En cuanto a la longevidad nose si es de flia o sera que si somos longevas..porqe tengo antecedentes de SIA en mis tias abuelas en rama materna y la mayoria alcanzò los 100añooooooooossss!!
Solo me queda decirte...adelante y fuerzaaaa!!!
Kty & Marisol
Eliminarun saludo.
soy de colombia pero vivo en el exterior, afortunadamente la unica cirugia q tuvieron q hacerme fue la extraccion de las gonadas, sigo con mi vida de mujer, plena, normal, feliz.
Siempre he creido q podemos hacer nuestro proyecto de vida lleno de bellos planes y metas apesar del SIA.
MI CORREO cconsejera@gmail.com
hola mi nombre es myriam tengo el sindrome de insensibilidad a los androgenos... tambien SOY DE COLOMBIA vivo en el exterior... tu donde vives me gustaria conocer y hablar con mas personas como yo correo M69URREA@HOTMAIL.COM
EliminarHola Kty!! Soy de Colombia y vivo en Medellín! Me gustaría que pudiésemos contactar! Tengo Sindrome de Insensibilidad a los Andrógenos Parcial!
EliminarYo he tenido que recurrir a varias operaciones para tratar de "normalizar" mi cuerpo, cuando leí que debías inventar por que estabas tanto tiempo en los quirófanos, me hiciste recordar esa misma historia que volví a vivir tan sólo el año pasado.
Estaba trabajando y de repente me surgió la operación (Vaginoplastia en este caso) y tuve que decirle a mis jefes y compañeros de trabajo que eran problemas de "quistes en los ovarios", la misma mentira que me dijeron mis padres cuando les preguntaba por las cicatrices que tenía en la parte baja de mi abdomen debido a la gonadectomía que me hicieron cuando tuve 3 años de edad.
Para colmo de males se complicó el posoperatorio, y estuve 2 meses incapacitada y yo no sabía ya que inventarles a mis jefes cada que alargaban la incapacidad.
Comprendo tus sentimientos perfectamente, y es duro uno tener que acudir a las mentiras para tener una aceptación social, lo cual se convierte en algo muy frustante.
Pero bueno, he podido superar muchas etapas oscuras de mi vida y cada día estoy con mayor aceptación de lo que soy.
Aún es algo que oculto de la mayoría de las personas, dada la incomprensión y morbo que algunas personas de mente no tan abierta le dan al asunto.
Un abrazo y quedo pendiente de tu respuesta.
Atte: LIZ
Hola a todas, me gustaría hacer amigas que se identifiquen conmigo no es fácil hablar de estos asuntos con la gente común ... En mi caso solo lo sabe mi mamá pero con ella no puedo hablar mucho porque se siente responsable y le termina afectando. Soy de Ecuador y me encantaría conocerlas. Me llamo Aliz
Eliminarkty sabes yo muchas veces me he che la misma pregunta por que a mi hija? pero hoy se k Dios la hizo asi por k es un ser especial para el y se k tiene una mision especial en este mundo al igual que tu , ella tambien ha pasado por muchisimas operaciones y se k no es nada agradable tener k mentir a la gente hacerca de lo k es la operacion, pero se k todo lo que sea necesariop ara que ella pueda ser feliz, y creeme todos los seres humanos somos diferentes, no hay uno solo que sea igual, asi que no te compares con nadie mas por que recuerda que tu eres unica y especial y tienes una mision muy importante que cumplir!!!
ResponderEliminarme da mucho gusto ver que por medio de este blog puedas expresar todo lo que piensas y sientes y compartirlo con nosotras, por que asi sera mas ligera la carga.
Dios te bendiga y no te desanimes veraz que todo tiene un proposito!!!
christian, mexico
Hola soy claudia, me uno a Christian y como madres que somos entendemos muy bien Kty,todo lo que te pasa, porque todo lo que les pasa a nuestros hijas tambien lo sufrimos nosotras.
ResponderEliminarMe costo mucho entenderlo pero de algo estoy segura, y te lo digo como si lo estubiera diciendo a mi hija; lo unico que te va ayudar a transitar este camino es entender que Dios TE AMA, y te hizo especial con un proposito de eso no tengo la menor duda. mi hija tiene 11 años y se que a medida que se valla enterando de todo puede pasar o pensar como vos, porque a mi como madre me vinieron miles de cosas a la cabeza, me sentia culpable nose porque pero asi era.
Esta perfecto que puedas expresarte es una forma de desahogarte. Pero no te sientas rara porque hay muchas mujeres que tienen todos sus organos y igual no pueden tener hijos .
Yo fui mamá soltera, me embaraze a los 18 años y el padre de mi hija me abandono, 4 años luche con mi hija y tube que pasar sola todo lo del sindrome ya que cuando tenia un año me entere, despues de muchos estudios de este sindrome.
Me acerque a Dios en mi desesperación y dolor y El fue El Unico que pudo sacarme de mi sufrimiento y de sentirme culpable. Conoci a un hombre maravilloso del cual me enamore, me acepto con una hija y la adopto de palabra y de acciones, despues ya no eramos 2 mujeres solas en el mundo ahora eramos 4 Dios, nosotras y mi esposo. ya mi transitar fue diferente, Daniel sabe todo de nuestra hija y me ha apoyado en todo, ama a mi niña como si el la hubiese engendrado y el siempre me dice que ella es su hija aunque la sangre diga lo contrario y que ella es una mujer aunque su cariotipo sea xy. nada cambia loque somos. Kty Dios te ama y tiene una familia para ti, un esposo que te va amar sin condiciones e hijos que van a adoptar y vas a amar como si hubiesen estado en tu vientre. La sangre no dice NADA.
Nunca dudues de lo que eres y a Dios no se le paso tu creación o la de nuestras hijas, no salieron defectuosas, son y seran MUJERES ESPECIALES Y HERMOSAS. espero que te halla servido un poco nuestras palabras. Estamos aquí para cuando nos necesites. Y obvio me encantaria conocerlas a todas . ya le estoy pidiendo a Dios por nuestro encuentro. Bendiciones
no inventes claudia cada vez me sorprendo mas , pues se k no es una cioncidencia k hallamos cioncidido aki , tu historia y la mia son sumamente parecidas ahora se k dio t puso n mi camino , tenemos mucho k compartinos y compartir con todas las personas k entren a este blog!!!
ResponderEliminarkty date cuenta que no estas sola y almenos conmigo cuentas para lo que sea por lo mens para compartir tus sentimientos y emociones y veraz k poko a poko toodo se acomodrara !!!
yo tambien muero de ganas por k algun dia nos podamos conocer y se k algun d ia sucedera!!!
christian
hola mis hermosas mujeres. Gracias por esas palabras tan alentadoras. A veces es dificl vivir con esto, sentirse de alguna forma diferente, pero bueno, es diferente en un buen sentido.... Ha sido muy duro tener que lidiar todos los dias con todos estos complejos, pero bueno, esta este blog que gracias a Adriana existe y podemos expresar todas las cosas que sentimos.... Las llevo en mi corazon y quisiera, de verdad que quisiera, que me ayuden a encontrar a Dios en mi camino, porque me siento muy perdida....
ResponderEliminarUn abrazo para todas
Hola mujeres hermosas soy claudia, tuve un problema con internet pero ya me lo solucionaron.Quería decirle al mensaje anterior lo siguiente:" Aunque no lo entiendas Dios esta no lo vemos, no lo podemos tocar pero esta, te podría hablar un poquito de la Fe que es la plena confianza en lo que no vemos. es creer y para conocer a Dios tenemos que tener fe porque a El no lo vemos. Ami como mamá lo único que me ayudo y me ayuda cada día de mi vida para seguir adelante y poder trasmitirle esto a mi hija es El. Ella de pequeña sabe cuanto la ama su Creador y sabe que ella es la niña de sus ojos. La Biblia es nuestro manual en la vida hay tantas riquezas allí. El responde yo le pedi mucho para encontrar un lugar como este y mirenme ahora ya me lo dío. Es hermoso. Dios las ama como son y tiene un vida maravillosa para ustedes solo tienen que abrirle su corazón y amarse como El las ama . MI hermosa niña hace coreografias en un grupo cristiano es hermoso verla bailar porque se que lo hace porque ama a Dios.
ResponderEliminarEl me dío esta hija maravillosa y se lo agradezco porque nos eligio a nosotras, antes se lo reprochaba, pero ahora no.
No las conozco pero ya son como de mi familia Dios las re bendiga a todas y aquí estoy para ustedes. Gracias Adriana por este blog
Estimada Katy de Colombia
ResponderEliminarKaty, pues yo te cuento que hace uno años también me sentía como tú con mi pareja, no sabía que tan diferente era mi cuerpo, no sabía si mi vagina era del tamaño normal, no lo sabía y no me atrevía a preguntar a los médicos, la verdad que mi autoestima estaba mermada por mis dudas, no soportaba que mi pareja me observara, yo misma no aceptaba mi cuerpo con la cicatrices y en aquel entonces con un busto muy pequeño, y sin vello púbico, no sabía hasta qué grado era diferente.
En aquel entonces tenía mucho miedo y me avergonzaba de mi cuerpo, este miedo me siguió unos años, hasta que conocí a un hombre muy lindo, al cual llegué a tener mucha confianza y le conté mi situación y obviamente le conté de mis miedos y de mis dudas, los cuales eran infundados. No toda ha sido sencillo, un novio me dejó cuando le dije que no podría tener hijos del modo normal, me dejó y eso es válido, ya que la reproducción es un instinto, pero afortunadamente en la actualidad muchas parejas por decisión ´propia no tienen hijos y muchas otras adoptan y eso mismo pienso hacer yo.
Querida Katy, sé que tu caso es diferente al de una chica con SIA, y que quizás tengas problemas con tu parejas (igual que cualquier mujer), pero confía en mí cuando te digo que si tu pareja en verdad te ama, tu cuerpo es lo menos importante, pero además, el sexo tiene muchas facetas. Te recomiendo que abras tu corazón con tu pareja, puede que te lleves una sorpresa muy favorable, quizás pueden hacer cosas muy muy lindas. Te deseo mucha suerte querida amiga.
Y recuerda que la felicidad no está a nivel de la capacidad física, sino de la capacidad interior de vivir y sobreponerse a las limitaciones. Respecto a tu sexualidad. No olvides que no existen normas y que puedes formar parte de una minoría muy feliz.
La sexualidad se vive como mejor te convenga. No hay buenas y malas maneras de vivirla, lo más importante es que te sientas a gusto contigo misma y disfrutes de ella.… Te mando un gran abrazo nena.
DATO:Expertos en sexualidad cifran que un 30 por ciento de mujeres de distintas edades carece de interés por el sexo, un 20 por ciento declara tener relaciones no placenteras, el 50 por ciento encuentra muchas dificultades para llegar al orgasmo y el 25 por ciento es incapaz de lograrlo.
saben ho m siento un poko confusa, mi hija esta pasando un mal mometo, su papa se fue a vivir a otro estado y se supone k iba a estar con ella en este preceso n l cual ibamos empezar a hablar con ella acerca de k no tendra su periodo y kno podra tener hijos biologicos y pues a ultiam hoar pues decidio k se tenia k ir, y ahora ella esta deprinida por el hecho de no verlo, entonces tengo k esperar a kpase esto un poko para poder hablar con ella y m da mucho miedo k esto le afecte mas por lo de su papa!!ustedes k me recomiendan ,k puedo hacer??
ResponderEliminargracias mujeres hermosas!!
lo mas importante es q tu hija sepa q Papá la ama y la apoya aunq por fuerza mayor no pueda estar con ella, pero, permitele a ella decidir si espera o continua con el proceso, presentale los pro y los contra.
EliminarHola
ResponderEliminarpues yo te recomiendo a que esperes un poco, para ella ya debe ser muy complicado por el momento.
Hola mis queridas amigas!!
ResponderEliminarEspero que todas esten muy bien y que los Angeles las esten acompañando en todo (esos son mis desesos)... Saben? estos dias he estado un poco mal, estoy pasando por algo dificil (un poco de sentimientos encontrados conmigo misma y con muchas cosas que estan pasando en mi vida, y con otras que no estan pasando). Me encantaria que existiera GRAPSIA aqui en mi ciudad en Colombia porque tendria un lugar al cual ir a hablar con alguien que de alguna forma pueda entender mis sentimientos y compreder que muchas de las cosas que pienso son a causa de estos complejos tan aburdos con los que creci.... Es tan dificil no sentirse diferentes mis mujeres hermosas y me encantaria poder nos sentirme asi, pero bueno.... no se ni lo que estoy escribiendo.
Deseo poder tener en alguno de los paises de nosotras que esta un poco mas facil que en España, que exista la posibilidad de un encuentro entre todas nosotras ya sea en un seminario o un simple encuentro en algun lugar. Yo soy una persona muy timida pero estoy segura que con ustedes esa timidez la tiraria a la basura y podria expresar muchas cosas que depronto por aqui no lo hago....
Busquemos entre todas tanto madres como mujercitas especiales, de que esto se pueda dar... No seria maravilloso? sera que necesitamos la ayuda de alguna entidad gubernamental o de alguna asociación especial? Siempre estare pendiente de esto.
Un abrazo a todas...
Katy
Auq ya no vivo en Colombia iria a ese congreso en America Latina urraaaa, Apoyo a Katy en su idea.
EliminarHOLA MUJERES HERMOSAS tanto tiempo¡¡¡¡¡ que paso?desaparecimos todas juntas? pero aquí estoy, les cuento que mi hija esta muy bien, que su crecimiento va por buen camino ya hace casi dos meses que esta tomando el reemplazo hormonal y ya se ven pequeños cambios. todavía no le cuento todo, ustedes que vivieron esto en carne propia que me recomiendan que haga? mi hija sabe todo menos lo de su cariotipo xy. es lo único que me cuesta decirle, ella cumplió esta semana 12 años, nose si ya esta en edad de saberlo, o debo seguir esperando, me da miedo no decirselo en el tiempo adecuado, temo por como lo valla a tomar, me entienden? me gustaría que las mujeres que tienen este sindrome me lo respondan solamente ustedes pueden decir que es lo mejor. bueno pero no se pierdan este lugar tiene que ser un refugio para todas nosotras, ustedes tienen mucho que DAR las necesitamos, nosotras las mamas y mas adelante nuestras hijas. Dios las re bendiga a cada una de ustedes y guíe su camino y recuerden que para Dios son un tesoro y las AMA como son. espero sus consejos y estoy aquí para cuando me necesiten. un abrazo grande para todas. claudia. ARGENTINA
ResponderEliminarno se lo digas todavia .. la haras sufrir mucho yo hubiera preferido nunca saberlo. ya es suficiente con las dificultades fisicas para ademas saber que traes cromosomas de hombre.. yome entere de so hace poco y aun me siento rara es lo que mas me dolio aparte de no poder tener hijos..
EliminarAy que lindo saber nuevamente de ustedes. Hace rato. Que bueno Claudia que te estan saliendo mejor las cosas. Respecto a contarle a tu hija, te voy a hablar desde lo que yo sentia como hija: pienso que lo primordial es que ella sepa que tiene, yo estuve hasta casi los 15 años sin saber realmente que le pasaba a mi cuerpo. Creo que muchas cosas que en la actualidad pasan por mi mente(complejos y cosas asi) es por el hecho de que mi madre nunca se sento a hablar conmigo respecto a lo que yo tenia, no la juzgo porque de alguna forma esto tambien fue duro para ella pero yo hubiera deseado que desde muy pequeña ella me hubiese dicho todo, me hubiera enseñado a aceptarme como soy, con lo que Dios quiso traerme a este mundo. Es importante Claudia que poco a poco le vayas contando a tu hija lo que tiene (esta en una edad que tal vez su capacidad de razonamiento no este tan avanzada como para comprender de lleno su condicion). Para que ella cuando sea el momento sea capaz de enfrentar sus miedos y salir a la vida valerosa y luchadora, como me hubiera gustado haber sido, aunque creo que el hecho de llegar a mis 31 años (los cumpli el 6 de este mes) es una forma de ser valiente...
ResponderEliminarSigan escribiendo, leerlas y escribirles para mi es una terapia.....
Un abrazo para ti Claudia y para las otras mujeres hermosas
FELIZ CUMPLEAÑOS ATRASADO¡¡¡¡ y si eres una mujer super valiente gracias por tus consejos para mi es re valioso leer sus experiencias me ayuda a ver y a entender como puede llegar a pensar mi hija. le agradezco a Dios haber encontrado este lugar yo tengo este privilegio y por ahi tu mami no lo tuvo no?. y si como mama esto nos afecta un monton y no sabemos como reaccionar o que hacer por eso en nuestra desesperación cometemos muchos errores. pero bueno seguire tu consejo si bien mi hija sabe casi todo y hasta ahora lo a tomado todo muy bien. me cuesta decirle lo de su cariotipo pero es una niña super inteligente y gracias a Dios sabe lo valiosa y hermosa que es para Dios y para todos los que la amamos. gracias y bueno ya les contare como me fue estoy esperando el momento justo y se que Dios lo va a preparar.
ResponderEliminarUN ABRAZO A TODAS Y SIGAMOS ESCRIBIENO NOS HACE SUPER BIEN.
PARA CLAUDIA
ResponderEliminarHola CLAUDIA
La verdad que es muy satisfactorio que una madre se preocupe mucho por su hija como lo haces tú.
Yo opino que todo depende de la madurez que tenga tu niña, hay mujercitas que a los 12 años aún quieren jugar con muñecas y no les interesan los niños ni su arreglo personal y viven para jugar con los niños más pequeños.
Yo era una niña que a los 12 convivía con niños grandes y las niñas no dejaban de hablar de su menstruación y los novios, entonces para mí el mismo medio me decía que algo andaba mal, me daba envidia que a mi alrededor todas crecían de manera diferente y las cosas comenzaron empeorar poco a poco.
Afortunadamente tu hija te tiene a ti, en mi caso iba yo sola con el mundo y eso no es lindo, de manera particular creo que sí consideras que el medio que rodea a tu hija ya no sólo es un mundo de juegos, lo más probable es que tu nena ya esté enfrentándose con ciertos problemitas y creo que tu le puedes apoyar mucho.
Considero que es muy importante y lo recalco, que lo trates como un tema importante y deberás preparar el día y la hora con privacidad, pero no seas muy solemne, no llores ni trates el tema como si fuera una enfermedad, pues así como hay mujeres altas, bajitas, a veces que nacen mujeres como ellas y punto.
No se te olvide que tienes que usar términos muy sencillos y comunes, no hables de genes y no le des información de cosas que ella no requiera saber. Si crees que tu nena no está lo suficientemente madura no toques temas del futuro, por ejemplo de aquí en adelante comienza a hablar de la adopción (fulano adoptó y mira que niño tan guapo, que bueno es adoptar), no del hecho de no poder tener bebés.
Y lo más importante de todo, si poco a poco ella tiene dudas y va preguntando conforme surjan, si en un futuro te pregunta cosas más complejas, entonces será momento de contarle a detalle, pero no quieras contarle todo en un solo día, para que sea algo más natural.
Por último un consejo muy mío es que le hagas saber que es algo personal, pero es importante no la asustes ni hagas que el asunto se vea como algo muy grave (lo más probable es que a ti te haya causado un shock y ella se lo tome como una noticia importante, pero no le cause tanto problema como a ti), es importante que sepa que es personal para que no les diga a sus amigas, pues muchas veces las niñas cuentas las cosas a su mejor amiga y esta amiga a su otra mejor amiga y luego todo el salón de clases lo sabe y quizás ahora no le cause mucho problema y quizás nunca le importe y sea como yo que le cuento a amistades de confianza, pero si ella de grande es más discreta, quizás se sienta frustrada por el hecho de que todos a su alrededor lo saben.
Bueno sin más por el momento te deseo mucha suerte y te mando un abrazo, sé que no es fácil para ti, porque para ti fue algo muy complejo, tu trata de que para ella sea lo más natural posibles, pues así es.
Gracias Adriana¡¡¡¡¡ me hizo muy bien leer todo lo que me escribiste, y es verdad para mi fue un shok terrible y no quiero que ella lo viva de la misma manera. por eso estoy esperando, ella ya no juega a las muñecas es una niña muy amistosa y no le cuesta nada hacerse de amigos, me sorprende lo segura que es de ella misma yo a su edad tenia unos complejos terribles y me costaba horrores crear amistades. esta en una etapa en la cual pasa mucho tiempo con su grupo de amigas. tiene un grupo en la escuela y otro en la iglesia en donde nos congregamos. a sabido menejar muy bien su corta vida, supero el abandono de su padre y no le afecto ahora hace dos años lo frecuenta y como si nada, no le guarda rencor ni nada. Me sorprende su fortaleza. tiene su caracter y esta un poquito rebelde pero bueno ahí vamos, yo le pongo sus limites y nunca la trate como diferente o la malcrié por ser un caso especial.
ResponderEliminarbueno ya les contare como va todo por lo pronto te agradezco Adriana por tus consejos.es valiosisimo para mi todo lo que me aportan.
UN ABRAZO GRANDE PARA TODAS Y DIOS LAS SIGA BENDICIENDO.
Hola a todos..me llamo Marisol soy arquitecta y soy una SIA...tengo 30 años vivo en Sudamerica -Paraguay..es bastante complicado leer a cada una..es muy duro al principio saber, yo al menos ya lo venia escuchando desde pequeña que no cabia la posibilidad de no poder tener hijos, fue mi madre quien me fue preparando de esa manera, pues me diagnosticaron el sindrome a los 2 años de vida!!!
ResponderEliminarEn la adolescencia no me chocò tanto el hecho de la amenorrea, puesto que dos tias sufrian de lo mismo y era como convivir con ello...
lo peor vino cuando a los 25 años quise tener hijos, siempre pensè que mi vida serìa solucionada por los medicos, pero la dura realidad fue otra!!!..mi madre quizas por protegerme no me contò toda la verdad, me golpeò tanto sicolgicamente, que fue muy dificil convivircon las personas mas aun si estos eran hombres, pues a los 20 años empecè a tener mis 1ras relaciones, pues mi madre me proptejia bastante, quizas porqe ya sabia que me esperaba....
Mi 1ra experiencia no fue quizas tan preocupante, la 2da si...pues al consultar al mèdico me habian contado la verdad no tan conocida por mi madre porqe en aquella epoca los mèdicos no le contaron toda la verdad, es lo que ella me dijo, peo bueno..no la culpo.
Los mèdicos me diagnosticaron con agenesia vaginal, con una vagina de apenas 4 centimetros, lo que hace imposible que mantenga relaciones sexuales, es por eso que esty en proceso de que me someta a cirugia, mi caritipo es de 46XY..un varon!! pERO ESTE VARON ES UNA CHICA MUY ATRACTIVA, SIN ACNÈ, CON UN BELLO CUERPO, QUE NO SE PREOCUPA POR DEPILARSE LAS AXILAS, PERO SI LAS ENTREPIERNAS PORQE SI LAS TENGO AHI...ja ja, tengo buenos pechos, una piel increible, y hoy gracias a Dios he conocido a un hombre que me ama y me acepta tal como soy, y el mi flia me estàn dando todo el apoyo necesario para el proceso quirurgico.
Es mas les cuento que ayer retirè mis estudios pre quirurgicos, en ella aparecen uteros hipotròficos, sin ovarios, solo un ovotestis, el cual me dio las caracteristicas femeninas (que con modestia casis todas las SIA tenemos, ademas de ser muy bellas, ja ja!)..
Madres cuenten a sus hijas toda la verdad no se lo escondan nada porqe cuando ellan descubran por si sola la verdad, el golpe es muuyyyy..pero muuuyyy duro!! saludos chicas, recuerden que aunque seamos XY..en verdad lo que vale es la belleza que llevamos tanto fisica como espiritualmente!!!
PERDON DIJE UTEROS HIPOTROFICOS..ES SOLO UTERO HIPOTROFICO, LA EMOCIÒN DE ENCONTARA GENTE SEMEJANTE A MI..
ResponderEliminarBIENVENIDA MARISOL¡¡¡¡he leido todo muy atentamente Que historía¡¡¡. pero me alegro que estes superando todo y que tengas personas que te amen y apoyen como lo hace tu pareja y tu flia. es muy bueno escuchar los consejos de personas que pasaron en carne propia o pasan por toda esta situación. Tengo que hablar con mi hija de 12 años, ella sabe todo menos lo de su cariotipo xy. pero bueno seguire sus consejos y hablare lo mas pronto posible con ella, no es porque sea mi hija pero es hermosa¡¡¡y super inteligente. que bueno marisol que te unes a nosotras tanto a las que tienen este sindrome como a nosotras las mamas nos hace super bien poder entender lo que ustedes sienten.
ResponderEliminaresperamos que nos cuentes como te fue en la cirugía y estare orando por ti para que todo salga perfecto ese día.
un abrazo desde Argentina. mi nombre es CLAUDIA
ok..claudia, gracias!!! Adelante, es y será algo duro para tu hija, pero debemos de enfrentar la realidad. Te comento que ayer asistí a consulta con mi médico y me dio grandes esperanzas!! ya estaré comentando como me fue en la cirugía, un beso a todas.
ResponderEliminarahhh que emocion, soy lilian de chile.... y tambien estoy muy feliz de contactar con ustedes!! hermosass son bellas lindas preciosas tal ycual dios y la vida nos hizo.... guerreras.... ! bendiciones a todas... quizas algun dia nos juntemos en una playa paradisiacaaaaa seria preciosooo jejejejeje
ResponderEliminaryo tambien tengia Sia... y gracias a dios mi vagina esta normal... lo unoco que me acomplejan son los pezones... pero saben que hice,,,, me comprre unos cositos que te los saca.... nipplete se llama.. y me han ayudado harto... gracias a dios tambien tengo un hermoso pololo que me acepta tal cual soy... y una familia que me apoya , precisamente mi madre.. aunque al igual que muchas.. no me contaron la verdad y me entere hace dos años creo. hoy tengo 23 años, y siento que a pesar que al comienzo se me hizo muy muy dificil,, cada dia como buena guerrera, lo voy asumiendo y aceptando más..... y valorando mi feminidad........ gracias en verdad por este espacio tan necesario en mi vida!!!!!!! les quiero contar tooodoo ajakjaa..... yo hace tiempo que venia cachando esto pero no me habia metido mucho, ahra tengo muchas ganas de leerlas.. un beso y bendiciones
ResponderEliminarlos dos ultimos mensajes los escribi yo, lilian de chile
ResponderEliminarMarta muchas gracias por tu comentario......
ResponderEliminarlilian
mi facebook: lilian trincado venegas
ResponderEliminarestamos creciendo en numeros chicas hermosas!!! vamos el pròximo jueves 27/10 pongo fecha a mi cirugia!! que nervios!!!!!
ResponderEliminarhola lilian bienvenida¡¡¡¡que bueno es poder recibir nuevas mujeres especiales en este blog, es nuestro lugar.soy claudia de argentina. me alegro poder estar junto a ustedes en este blog.
ResponderEliminarmarisol estare orando por tu operación como ya te he dicho. Dios guiara la mano de los doctores en esta cirugia.Dios te bendiga muchooo.
hola soy claudia, como estan? les cuento que mi hija va muy bien con su tratamiento hormonal ya se empiezan a notar los cambios, ella contenta porque no le crecen bellos en las axilas jaja, sus pechitos comienzan a crecer de a poco. es un gozo poder verla desarrollarse tan bien y esta tan hermosa no es porque sea mi hija pero es bellisima. cada vez que me decido a contarle todo todo hay algo que me dice que no lo haga me da tanto miedo de como lo valla a tomar yo se que en algun momento se lo tengo que decir aun mas ahora leyendo sus testimonios de como afecto enterarse tarde de todo esto. a veces me pongo tan mal de solo pensar que es lo que ella va a pensar o como va a seguir su vida despues de saber todo. le pido a mi Dios que me de fuerzas y prepare su corazón para que esto no la haga sufrir.
ResponderEliminarbueno necesitaba contarles mis temores como mama. solo en las manos de Dios y en este blog me siento acompañada gracias aunque no nos conozcamos ya son parte de mi familia Dios las bendiga mucho. claudia de Argentina
Wow...!!! MIRA QUE YO NO NECESITE TRATAMIENTO HORMONAL,PUES CASI TODAS LAS QUE CONOZCO NOS DESARROLLAMOS ALGO TARDE CERCA DE LOS 13 O 14 AÑOS...LOS OVARIOS OBVIO NO EXISTEN SOLO ALGUNA HERNIA INGUINAL QUE ES EN REALIDAD UN OVOTESTIS...AHORA BIEN SI SE LO EXTIRPARON O NO FUNCIONA ES OTRA COSA, EL MEDICO QUE LA TRATA SEGURO SABE LO QUE HACE!! BENDICIONES PARA ELLA Y PARA TI...
ResponderEliminarHola a todas,mi nombre es Noelia,y soy de España.
ResponderEliminarqueria contarlas mi historia,y aportar tambien mi pequeño granito de arena.
A los 13 años o asi recuerdo,que mi voz cambio ,y se volvio bastante ronca,y mi cara y cuerpo se llenó de un asqueroso y duro vello,era horrible para una niña de solo 13 años,burlas,cotilleos,que si era un hombre,que si tal que si cual...etc.
Mi madre me llevó a una esteticien para hacerme la depilacion electrica,y en cuanto me vio la chica la dijo a mi madre que me llevara al medico que yo tenia un desarreglo hormonal...
Mi madre me llevó,y me examinaron,tenia clitoris hipertrofico,mas grande de lo normal...
Me citaron con mas medicos ,como si fuese una cosa rara...y me enviaron a endocrinologia...
Mi madre nunca me ha hablado de esto..y es algo que me ha hecho mucho daño durante todos estos años...
Me operaron y me quitaron unas cintillas,porque como habeis comprobado yo no tengo sia,no se realmente lo que tengo,creo que es una disgenesia gonadal...,y me pusieron un tratamiento hormonal para toda la vida,comencé con androcur para quitar el exceso de androgenos ,y tambien progyluton,ahora tomo diane 35 diario.
Realmente no se muy bien mi diagnostico pero voy a pedirlo,sobre todo ahora que mi marido sabe toda la verdad,siempre se lo conté a medias por miedo,el lo ha aceptado muy bien.
Soy mama de un niño adoptado.
Pero por desgracia siempre he pasado muy malos momentos,me destrozo por dentro mi ´´enfermedad``,pero mas me destrozaron las criticas de los demas,eso afecta mucho cuando eres una cria en plena pubertad...
Desde ayer he decidido junto a mi marido pasar pagina,y no verme como un bicho raro,ahora soy una mujer normal,apenas tengo pelos,mi voz es mas fina que muchas mujeres ...
Y dejare de tener miedo a ir a los medicos...
Me gustaria saber si puedo estar en contacto con vosotras,y si alguna tiene mi caso,me gustaria saberlo.
Muchos besos y gracias por ayudarnos,creando esta pagina.
Noelia-
QUE ALEGRIA conocer mujeres como Yo
EliminarNoelia
mi caso es igual al tuyo
a los 13 mi voz se volvio bastante ronca
mi cara y cuerpo se llenó de bellos (horribles, diria yo)
burlas,cotilleos, en el colegio
clitoris hipertrofico
tambien pase por lo horrible pregunta de que si era hombre o mujer
ademas de las citas con mil medicos q te miran desnuda como bicho raro
pero gracias a Dios todo eso se supero, sin psicologos, mucha ayuda ayuda espiritual, Dios sobre todo, ahora tengo mi pareja, el sabe q no podremos tener hijos pero no le molesta la idea, llevamos 8 años.
MI CORREO cconsejera@gmail.com
hola noelia soy claudia, seguro que debe haver sido muy duro para ti, no lo dudo y esta bueno que quieras saber bien tu diagnostico es super importante para tu salud emocional mas que nada.no es raro que te enteres de mas grande y sobretodo haber sufrido todas las burlas que nos contaste. te animo a que investigues y exijas que te hagan todos los estudios pertinentes y ya con un diagnostico certero es otro el tema, mi hija tiene Pais. un abrazo grande y cuentas conmigo y si este es nuestro lugar. soy de argentina.
ResponderEliminarHola soy Araceli de Argentina tengo 28 años, y tengo CAIS, me han diagnosticado al tiempo de haber nacido y posteriormente practicado la gonadectommia.
ResponderEliminarAl principio los medicos no habian explicado a mi madre con precision lo que tenia, si que que deberia seguir terapia hormonal y que no podria tener hijos biologicos. Asi es que desde pequeña mi madre me lo hizo saber.
A los 13 años empece el tratamiento con hormonas el que debo seguir de por vida.
La parte traumatica comenzo a los 18 cuando abandono el tratamiento luego conozco a mi primer novio y despues obviamente no podiamos tener relaciones intimas, atravece por tiempos realmente dificiles que afectaron mi integridad como persona.
A los 23 encuentro la pagina de GrApSIA de España y es entonces cuando se abren nuevas perspectivas en mi vida, el saber que no soy la unica que padece esto me ayudo a sentirme integrada en este mundo, y el conocer en detalle lo que tengo a explicarme muchas interrogantes surgidas con los traumas, gracias a todo esto voy al medico y retomo el tratamiento abandonado antes... luego de un tiempo las relaciones sexuales se dieron con normalidad.
Hoy en dia tengo a mi la do un hombre que me ama y comprende los momentos dificiles por los que habia pasado. Y estamos muy enamorados.
Tambien he contactado con varias chicas con SIA pero no llegamos a conocernos debido a las distacias.
A todo esto quiero decirle a Marisol de Paraguay que yo ahora estoy en Asuncion y si es posible quieiera acompañarla en este proceso por el que esta pasando.
Y a todas Ustedes Mujeres Bellas, Fuertes y Valientes que sigan adelante, tambien a las mamas felicitarlas por el esmero e interes que ponen en el tratamiento de sus pequeñas.
Estoy Feliz de poder participar en este nuestro espacio y muchas Gracias a quienes lo raalizaron.
Un abrazo a todas. Araceli, de Argentina
Hola Araceli que bueno una mujer especial de mi país Argentina.soy claudia mama de una niña con Pais.bienvenida al blog. les cuento a todas que hoy fue un día muy especial ya que hoy pude contarle todo a mi hija lo que me faltaba que era muy difícil para mi. el tema de las letras xy.fue muy difícil contener las lagrimas y los nervios y gracias a Dios lo hice. mi hija lo primero que me dice cuando yo le digo que me falto contarle algo es ¿Soy hombre? quede helada y le digo ¡porque me decís eso hija? ella dice nose... enseguida le digo no hijita sos una mujer. agarre una hoja y un lápiz y le digo con palabras sencillas todo. cuando termino hablamos de nuestro Dios, y que a el no se le paso su nacimiento, que El tiene un propósito para todo y si ella es especial es por algo. mi hija es muy cerrada, le cuesta decir lo que siente. pero me dijo que estaba bien que no cambiaba nada esto. y bueno yo respire mejor... le quedo claro y se que esta bien porque ya anda como si nada y me dijo que esta bien que se lo halla dicho ahora. me saque una mochila de mis espaldas. también le dije que cualquier duda me pregunte y que cuando quiera buscar por internet este tema que me diga pero que sola no lo haga por que yo antes de encontrar este sitio o grapsia. me habia metido en muchos sitios de internet y salia llorando porque era otra cosa. y me dijo que si. le conté de este blog. le doy gracias a mi Dios por ayudarme en este momento tan duro para mi y para mi hija. El es nuestro pilar. bueno gracias por todo. tenia que contárselos un beso y muchas bendiciones¡¡¡
ResponderEliminarHola a todos, soy Mª José mamá de una niña de 3 años que tiene el sindrome completo, a ella se lo descubrieron a as pocas horas de nacer, en realidad la operaron por unas hernias,, pero mi dolor comenzó cuando llegó mi marido de ir a verla y el médico le contó lo que pasaba, que tenia una malformación en el utero y que tenian que hacer cariogramas y exámemes, mi familia no sabia nada solo de esta malformacion solo lo sabiasn 3 personas , yo , mi marido y el padrno de mi hija que es el director medico de la clinica, Cuando supimos los resultados , mi marido me dijo te tengo noticias , la niña está perfecta ella es xy, y no hay que operarla nuevamente hasta que sea mas grande, va a ser una niña normaol, grande hermosa, solo necesita mas apoyo que el resto, el ha sido un apoyo increible por que yo después de 3 años sigo destrozada , y mas ahún del los resultados geneticos que dieron, se demoraron unos meses ya que los mande a USA, pr que en Chile no me podian dar resultados tan especificos, en resumen yo soy la del problema, y la primera en la familia, por esta razón no vamos a tener ma hijo naturas alomejor mas a delante adoptemos, no lo se, hay que pensarlo bien.
ResponderEliminarHoy que estoy de cumple, he tomado una desición, ir donde un psicologo, y contarle mi problema y tratar de orientarlo lo mejor posible, mi grean problema es que en mi casa yo soy la fuerte, me preocupo de los problemas de todos y no del mio que cada tiempo, me proboca angustias, angustias de que forma le cuento a mi hija, de como apoyarla, pr que ella tiene que saber todo desde chica, por que al final todo se sabe.
Yo soy de Santiago, y me encantaria conocera a gente que tiene esta enfermedad, que en realidad no es enfermedad, por que mi gorda está feliz de la vida, y poder juntarnos , hablar del tema, de que manera enfrentaron el problema, si hay niñas de la edad de ella para que se conozcan
bueno me desahogue
cariños
MªJose
Hola quisiera hablar contigo.. mi bebé tiene 4 meses y estamos confundidos, temerosos... De verdad agradeceré que me cuentes tu experiencia.
EliminarMi correo es claudia.berland@gmail.com
Hola gente!!! Araceli de Argentina, lastimosamente no pude leer tu comentario a tiempo, pasa que con el trabajo a veces estar conectada es muy dificil...les cuento a todas que ya estoya pocos dias de mi cirugia, estaba por ahacerlo pero tenia gran miedo, asì que decidì ver la opiniòn de otros mèdicos y buscar otro lugar mas adecuado para mi operaciòn ...pero al final resulta que tienen opiniones semejantes..aora solo me falta la anestesiologia..que serà este martes 22/11/2011..luego ya estarè fijandome de nuevo y poner fecha para la cirugìa que sserà laparòscipica, y segùn lo mèdicos con 3 dias de internaciòn y nada de cicatrices, ya que el mètodo laparoscoìco no es tan invasivo como el bisturì..
ResponderEliminarA claudia d Argentina, has hecho bien en contarle, pero no bajes la guardia, lleva a tu hija al psicologo, a veces nstras nos guardamos el dolor como si fuera que nada pasa!! bueno tambien quizas por la edad de ella, lo mio fue cririco al llegar a sentir el instinto de maternidad, que creo que aun le falta algunos añitos para llegar a ese punto..lo mejor de todo es que ella ya lo sabe!!..Un beso a todas y creo que aora si me decido a la operaciòn ..es que algunas veces me entra el miedo, pero con ayuda de dios sè que todo saldrà bien..
UN ABRAZO Y BENDICIONES...MIS BELLAS AMIGAS CON S.I.A...
Hola hermosas mujeres, veo nombres nuevos, que bien!! (aunque como he escrito varias veces, no me alegra saber que hayas mas mujeres sufriendo esto, pero bueno, somos los seres especiales de Dios no?)... Nohelia, espero que estes leyendo esto. Lo mio tampoco es precisamente SIA, es algo parecido, porque desde el momento que naci mis genitales no eran ni lo uno ni lo otro, fui tratada por urologos y a los 11 anos me someti a mi primera cirugia: una laparoscopia en la cual se dieron cuenta que por dentro no tenia mas que un par de masas y una simulacion de matriz, no mas... A los 13 anos me someti a mi primera cirugia en la cual me extirparon parte de lo que tenia por dentro y algo me hicieron externamente pero en lo personal creo que no lo hicieron bien, pero bueno, el pasado pasado. Desde los 12 anos tambien estoy sometida a terapia hormonal, algo que de alguna manera es frustratante. Mi ultima cirugia fue a los 23 anos para hacerme una vagina (externamente) y un hueco, para poder tener relaciones sexuales normales, pero este no quedo bien, es como si no me hubiesen hecho nada la verdad, pero bueno, no importa, la persona con la que estoy tambien me acepta asi... (aunque esto no tenga que ver con lo que escribo, es mas algo de mi relacion de pareja, estoy super confundida porque amo a esta persona pero ya no lo quiero, y me da miedo quedarme sola porque no se si vaya a existir alguien con la capacidad de aceptarme asi...).... Creo que nuestras mamas no tienen la culpa de que hayamos crecido con tantos complejos, pero si que hubiera servido en aquel entonces un grupo de apoyo como este, para que como Claudia se enteraran bien de todo y hubiesen tenido la capacidad de explicarnos lo que nos pasaba...
ResponderEliminarEn fin, nuevamente les digo, espero algun dia poder asistir a algun encuentro en Espana de GRAPSIA o uno aqui en America, para conocerlas y poder sentarnos a hablar....
Un abrazo a todas, mi FACEBOOK catalina white de Colombia....
Gracias por existir mujeres lindas!!! y gracias a Dios que nos dio la oportunidad de poder expresarnos por aqui, y se que tambien nos dara la oportunidad de podernos conocer!!!
Besos
Hola chicas,a queria dar muchos animos a la chica que tiene su operación dentro de poco,y daros las gracias a las chicas que me habeis contestado,me ha hecho mucha ilusion ,por cierto a la chica ultima que me ha contestado Catalina,me gustaria mucho de contactar contigo,pobre metiendolo en face pero no me apareciste...si lo lees vuelve a poner la dire correcta,¿vale???,alguna mas tiene facebook???,me encantaria hablar con vosotras,besos.
ResponderEliminarhola a todas¡¡¡como están?? hola Mjose yo soy Claudia una mama con una niña que tiene pais. ya habrás leído mi historia y como veras te super entiendo todo por lo que estas pasando yo tuve a mi hija a los 17 años, y con esa edad me enfrente con todo esto, el diagnostico de genitales ambiguos me lo dieron cuando mi hija tenia unos meses, ni los médicos se habían dado cuenta, y yo menos. cuando me lo explicaron me quise morir, y ahí comenzó todo, traslado a otra ciudad, y todos los análisis correspondientes para determinar su caryotipo. fueron unos meses terribles esperando los resultados, pensando miles de cosas feas, fue horrible, pensaba si el resultado es xy me muero no lo voy a poder soportar ¿que hago? ¿como sigo? miles de preguntas me invadieron.. en ese ínterin me acerque a Dios y le entregue mi vida y la de mi hija, y leí un versículo de la Biblia que decía que El no podría mayor prueba a mi vida de la que yo no pudiera soportar, solo El sabe nuestro limite, y así fue, cuando me dieron los resultados no me morí¡¡¡ lo soporte, seguí, y entendí que Dios tiene un propósito para todo esto, algún día mi hija dará testimonio de eso. yo solo te digo que si te tomas de su mano El te va a guiar, no solo ellas son mujeres especiales, nosotras somos mamas especiales y El nos eligió por algo. mi hija tiene 12 años y hace unas semanas le termine de contar todo, lo de su caryotipo, porque me pareció la edad justa, Dios preparo el momento, y con sus fuerzas pude hablar y no llorar y dejarle bien en claro que esas dos letras (xy) no cambian en nada lo MUJER QUE ES. Me sorprendió su reacción ya que en todo momento se mostró entera y si bien estoy al pendiente de ella en todo y le pregunto como esta, ella siguió su vida como siempre, es como si nunca le hubiese dicho nada,me saque una mochila de encima, fue un alivio y le agradezco a mi Dios por todos estos años, ya que El preparo el corazón de mi hija para recibir esta noticia. esto es un puro y verdadero testimonio de que a Dios nada se le escapa de su mano y que El tiene el control de todo. bueno MJose espero tener noticias tuyas pronto. un abrazo grande y bendiciones
ResponderEliminarHola, Doro vi tus videos en youtube, vivo en Canada, vivi mi experiencia a los 13 años, creci como niña pero me empezo a salir bozo, se me engrueso la voz, no me crecio pecho, despues de la cirugia donde me extralleron testiculos y de terapia hormonal, ahora vivo como una mujer feliz.
EliminarDORO, por q no vives en Suiza de donde es tu mamá? en nuestro caso definitivamente un pais de primer mundo es mucho mas llevadero vivir.
Me gustaria conocer el caso de ADRIANA, a q se debe q no tengas bello? en mi caso me salio y mucho :P
MI CORREO CCONSEJERA@GMAIL.COM
Hola a todos los miembros de Grapsia y un saludo muy del fondo de mi corazón a todas las mujeres especiales. Estoy muy emocionada al leer cada una de sus historias de vidas, ya que esto me ayuda a fortalecer y crecer en el camino que dios quiso ponerme enfrente. Soy de Santiago de Chile y tengo una hijita de 9 años y es una mujercita especial.
ResponderEliminarHace solo 2 dias que conoci de este grupo y la verdad lo habia buscado hace siete años, porque pensaba que nadie mas conocia el tema y ahora me doy cuenta que no estoy sola... Un abrazo
Hola elizabeth, Soy María José, tambien soy de Santiago y mamá de la Jose, oye sería genial que nos pudieramos conocer y juntarnos a tomar un café, mi mail es mjmunizb@gmail.com.
ResponderEliminarClaudia un millon de gracias por tus consejos.
un abrazo a todas
Soy Claudia, cuantas mamas somos¡¡¡¡que bueno que se sumen a este nuestro espacio, en el cual podemos desahogarnos de todos nuestros miedos, dudas y compartir juntas nuestras vivencias diarias con nuestras mujercitas especiales. estoy lejos pero bueno este blog me acerca a todas ustedes.un abrazo grande, bienvenida Elizabhet a este lugar y aquí estoy para lo que necesites..Dios las re bendiga MADRES ESPECIALES Y A USTEDES MUJERES ESPECIALES. EL LAS ILUMINE Y GUIE POR EL MEJOR CAMINO.
ResponderEliminarChicas,feliz año a todas,que seais muy felices,y que escribamos mas,que está`pagina está un poco parada,ja,ja,ja,un abrazo y feliz año 2012 a todas.
ResponderEliminarSí!!! arriba nuestro blog!!!!!
EliminarProcuremos no dejar tan parado el blog. Sigue ayudando a insentivar la participación.
SALUDOS
feliz año para todas¡¡¡¡¡que esté lleno de algrias y buens vibras
ResponderEliminarfeliz 2012 para todas las MUJERES ESPECIALES DEL MUNDO y para sus familiares. soy claudia ya me conocen y si tenemos un poco abandonado el blogh pero bueno les animo a que nos sigamos contando nuestras vivencias diarias como mamas o como mujeres especiales. mi hija esta super bien, cada vez mas hermosa, grande este es su ultimo año en la escuela primaria. esta preciosa, sigue tomando las pastillas y se empiezan a ver los cambios estoy tan feliz, porque el haberle contado todo a mi hija me libero y ahora puedo hablar con ella mas libremente y preguntarle como esta' que piensa? etc. doy gracias a Dios por haber preparado el momento justo y su corazon para recibir toda esta información del sindrome de pais.ella se ve como si nada sigue su vida normal no ha cambiado su animo ni su conducta pero siempre estoy atenta por las dudas. bueno espero poder leer sus historias pronto o lo que pasan diariamente es importante para mi como mama saber su opinion y leer sus consejos. DIOS LAS BENDIGA EN ESTE AÑO Y DECLAREN QUE ESTE AÑO VA A SER MEJOR QUE EL ANTERIOR. Y TOMENSE DE LA MANO DE DIOS EL LAS VA A GUIAR POR MEJOR Y MAS SEGURO CAMINO, EL QUIERE LO MEJOR PARA SUS HIJAS. BESOS Y ABRAZOS PARA TODAS
ResponderEliminarHola Mujeres hermosas!!! Hoy 8 de marzo de 2012 quiero desearles un súper feliz día de la mujer!!! Que no se nos olvide que la escencia de nuestro ser es que somos mujeres "especialmente" enviadas por Dios para hacer cosas maravillosas aquí en la Tierra!!! Las llevo en mi corazón aunque no las conozca... Creánmelo!!! Un abrazo!!
ResponderEliminarKty
hallo, soy doro, de suiza, soy hermafrodita con el sindrome de feminisacion testicular, es duro vivir aqui en mexico, por su cultura y costumbres , deceo conocer a una chica hermafrodita, soy lesbiana
ResponderEliminarhice un video y un documental, y salir en la televioson de guadalajara, espero una respuesta
gracias, mi facebook es, (( daryll dorschner )))
graicas
ich liebe auch
doro emmert dorschner
uy ¿nadie cuenta nada????,esto esta muy paradoooo,que lastima,chicas ¿como estais????,hay que tenemos que estar mas en contacto....aqui o crear ademas de este blogg un grupo en face secreto,animense,un abrazo amores.
ResponderEliminarHola ,que penita que nadie diga nada ,se ha ido la gente a otro lugar???,un saludo y que esten bien.
ResponderEliminarHola estoy aqui despues de mucho tiempo!! veo que està muy parado esto...os tengo una sorpresa..que por càbala no la contarè hoy...pero que quizas ayude a varias iguales que yo...o sea las chicas bellisimas como yo...que son ustedes!!...las quiero aunque no las conozca..pronte estarè escribiendo de nuevo!!! besos!!!
ResponderEliminarHola soy nueva aca, soy colombiana pero vivo en Canada,
ResponderEliminarun poco de mi historia, a los 13 mi voz se hizo aguda, me salio vello, y tuvieron q operarme de unas hernias q eran mas gonadas,
desde esa epoca estoy con hormonas, ahora vivo como una mujer feliz, tengo mi pareja, puedo decir que gracias a Dios he podido superar todas las pruebas que se han presentado.
ESTOY FELIZ DE CONOCERLAS A TODAAAAS
quiero ir a un congreso, sea en españa o en latino america, y porq no en colombia... jejeje
hola guapa ¿puedes pasarme tu correo o tu face???,yo tambien pase eso,un abrazo.
ResponderEliminarmi correo cconsejera@gmail.com
ResponderEliminarver esta grabación me hace pensar lo especial que soy tengo el SIA, y en algún momento culpe a mi mama ahora no esta conmigo pero ella me hizo ver lo importante y lo bonito que es vivir, no he podido mantener una relación por el temor de que no llegara a comprender mi situación, ahora tengo 33 años y siento que mi destino es estar sola... en realidad me animo ver tu tenacidad, intentare desde ahora tratar de salir de la oscuridad que reprime mis emociones...
ResponderEliminarChicas tenemos que animarnos y intentar conocernos ,al menos por aqui,no se crearnos un grupo ademas de esto un facebook secreto,algo,y apoyarnos mas una a la otra,porque somos muchas y creemos que estamos solas,os parece bien la idea???,un besazo y animo amigas.
ResponderEliminarcuando le cuento mi historia a mi actual compañero con e q estoy hace ya casi 8 años, el se queda asombrado de como tome las cosas, lo digo porq poun lado, a pesar de los mil de ''porque a mi'' q se vienen cuando uno tiene q vivir esto por otro lado e sentia especial, no me sentia un fenomeno, realmente me sentia espacialmente diferente del resto y eso me gustaba.
ResponderEliminarotra cosa es q muchas personas suelen culpar a Dios por lo q paso por mi parte he de contarles q El fue mi unico compañero y confidente durante todo este proceso y fue ahi donde el se volvio mi mejor amigo.
Quiero contarles lo difícil que fue para mí hablarle a mi pareja, actual ex-pareja, sobre el porque no puedo procrear...fue una situación muy movilizadora aún para nosotros dos quienes en ese momento contábamos con asistencia psicológica tanto él por su parte y yo por mi lado, pedí consejo a mi tratante, hablé con la profesional que lo trataba a él y les diré que no supieron aconsejarme ante esa situación que yo les planteaba puesto que es sobre algo simple pero a la vez lleno de susceptibilidades, un tema muy delicado en una pareja...me aconsejaron que se lo diga de la manera más tranquila y natural, de modo a que también él lo tomara así..pero aquí entre nos les diré que a la hora de la verdad todas y ninguna de las palabras pensadas fueron adecuadas, no encontré la forma de que me comprendiera, todas las palabras que se me venían a la mente eran insuficiente-mente claras para que él pudiera entenderme..yo lo amaba mucho, aún ahora lo amo y tal vez sentí miedo e inseguridad para serle franca completamente, no pude decirle exactamente que es lo que tengo, en ese momento sentí miedo de quedarme sin él..ahora tras una larga relación lo estoy y aún no me siento preparada para hablar con el que fuere mi pareja y quien en algún momento pretendiera formar una familia conmigo...estoy sufriendo por causa de ello amigas, quisiera que alguien que haya pasado por lo mismo que yo Y LO SUPERO me diera unas palabras que tal vez me sirvan en un futuro...necesito sentir que no estoy sola y puedo contar con alguien que entiende y comprende perfectamente esto...LAS NECESITO QUERIDAS AMIGAS!
ResponderEliminarUN FUERTE ABRAZO A TODAS, Araceli(29) de Argentina
Te voy a dar el peor consejo y mas superficial del mundo, pero yo que comparto la misma situación creo que es lo que yo haría y voy a hacer cuando llegue el momento....
EliminarMIENTE, MIENTE DESCARADAMENTE, OMITE DATOS QUE NO TE LLEVARÁN A NADA, SOLO DILE DESDE EL PRINCIPIO QUE POR UNA RARA MALFORMACIÒN CONGENITA NO PUEDES TENER HIJOS Y YA VIVE TU VIDA NORMAL ACUERDATE QUE EL AMOR VERDADERO SE DA ENTRE DOS ALMAS NO ENTRE DOS CUERPOS... Y EVITATE PREJUICIOS DE GENTE QUE POR DESCONOCIMIENTO TE RECHAZA ACUERDATE QUE PRIMERO ESTAS TU Y LUEGO TU...
ESTE ES EL PEOR CONSEJO Y SI NECESITAS UNA RESPUESTA MADURA NO LO TOMES POR QUE ES LO QUE YO HARIA Y PROBABLEMENTE TE LLEVE AL DESASTRE O TAL VEZ SEAS INMENSAMENTE FELIZ...
Pero sea la desición que sea que tomes yo te mando todas las buenas vibras del mundo.
estoy de acuerdo no digas nada total queimporta la razon no puedes tener hijos y ya no digas mas.. evitaras dolor y estigmatizacion
EliminarHola a mi me diagnosticaron con feminizaciòn testicular cuando tenia 17. Por motivos que por ahora no voy a mencionar nunca recibi tratamiento. Ahora tengo casi 30 años me preocupa el hecho de que si es que tengo testiculos internos se vallan a malignizar. El fenotipo que tengo es el de mujer y asi estoy feliz. Tengo muchas dudas, como no tengo seguro medico tengo dudas si los tratamientos son caros.
ResponderEliminarPlease si alguien puede orientarme estaria feliz.
Gracias y buenos deseos a todos =D
debes ir al dr !! a mi me descubrieron q no tenia utero ni ovarios a los 14 y lo diagnosticaron a los 17 y ya eran malignos estuve con quimios dale no dudes en hacerlo es por tu bn!!
Eliminaryo tengo 43 y hasta ahora me los sacaron y estaba bien todo.. pero revisate no es muy caro de donde eres?
EliminarHola soy de Mexico, soy Intersexual, toda mi vida he soñado con siquiera poder hablar con alguien como yo, ya que en mi familia es un tema un poco escabroso, pero yo creo que no es malo, honestamente creo que tenemos que luchar por aceptarnos, investigar en fin ojala pueda platicar con una chica al igual que yo. Saludos
ResponderEliminarBUENO CREO QUE TODAS ACA EN ESTE BLOG LO SOMOS Y HEMOS PASADO POR EL MISMO PROCESO. DEJA UN E-MAIL Y ALGUNAS TE CONTACTAREMOS.... NO ESTAS SOLA
EliminarPues igual soy mexicana bastante de que hablar aah! Animo espero tus comentarios tambien
EliminarHOLA A TODAS!
ResponderEliminarque les puedo contar??? como comenzar???
Bueno, esa sensación en el pecho que siempre existió donde algo me avisaba que había algo diferente en mi, ese desarrollo lento en el que yo no terminaba por lucir como las otras chicas, la agonía de esperar esa menstruación que nunca llego. Ademas una cirugía de Hernia Inglinal Derecha. Mi padres al extrañarse me llevaron a atención médica en la seguridad social fue un proceso largo y de experimentación, doctores pasaron, estudiantes de medicina, y cada consulta parecía ser yo el espécimen de estudio, vístete, desvistes, tocaban, median mi vagina, registraban mi vello corporal, cuello etc. El diagnostico vario a través de diversos síndromes. Finalmente me determinan una malformación congénita en mi útero que se suponía atrofiado y que se requería cirugía para evitar cancer a futuro. Me dieron sustitucion hormonal por años que no ha sido suficiente y ha decaído en diversos problemas de salud: osteoporosis (6 años), hipertensión sin contar las molestias la menopausia y demás. Diversos endocrinólogos a los que nunca terminaban por convencerme o explicarme que sucedía, hasta hace un mes cuando mi ultimo médico me explico que por mis características el determinaba que padecía una resistencia a los androgenos, que mi Genotipo era xy y mi fenotipo femenino. Hasta ahí, creí que había superado la situación, pero no! Un caos en mi cabeza, mi corazón y toda mi vida, como? me siento mujer, vivi como mujer, tengo pareja, estoy asustada, mi familia no sabe a excepción de mi madre con quien hable ayer, a lo que me pidió que yo lidiara con ello, que lo deje en secreto y que siga mi vida como que no pasa nada...
Qué no pasa nada??? Si me pasa todo... me siento perdida. Los cuestionamientos de todo mi entorno: ¿Tienes novio?¿Tienes hijos? ¿Cuándo te casas? ¿A qué le temes? ¿Eres lesbiana? ¿Por qué te duele el sexo? ¿Se te esta yendo el tren, o piensas estar sola por siempre? Que debo decirles, toda la explicación de cuantas parejas me han botado por frustración o por incomprension, ¿Qué debo explicar? cuando llevo años mintiendo o diciendo verdades a medias porque he aprendido a avergonzarme, eso lo quiero cambiar, pero la sociedad en la que vivo es muy complicada y fuera de mis fuerzas, realmente me siento sola, sin comprensión y es por eso que acudo aquí para encontrar identidad y compañia...
¿Me comprenden?
orquidea, creo q todas aca hemos pasado por momentos muy parecidos a los que describes y en mi caso solo Dios me hizo lo suficientemente fuerte para ser mas fuerte que las pruebas y comentarios que tuve que vivir y pasar.
ResponderEliminarCuando aprendes a aceptarte y respetarte como eres aprendes tambien a hacerte respetar.
Te cuento que tus cometarios me tocaron mucho porq pase por cosas similares y quisiera tener el consejo que te solucione la vida pero solo te puedo pedir que te mantegas fuerte.
Yo te puedo decir por experiencia que si se puede tener una vida normal y feliz aun con esto que tenemos, si se puede hacer un proyecto de vida a partir de ello, si se puede encontrar personas que nos amen y nos acepten como somos.
Aceptate y quierete primero tu y el resto lo haran, no estamos obligadas a contar a los cuatros vientos lo que tenemos, es nuestro secreto y ya. el resto que piensen lo q quieran pensar.
T mando un abrazote
Todo mi apoyo orquidea...y como te dice ccconsejera,aceptate y quierete tu..y lo que te digan los demás no importa,yo estoy casada,y te aseguro que se puede llegar a formar una familia,no tienes porque gritar a los cuatro vientos lo que padeces,recuerda es una condición ,no una enfermedad,y no tienes que avergonzarte de nada,un besazo y animo.
ResponderEliminarGracias chicas por todo su apoyo, de todo corazón no se imaginan lo que me alienta escucharlas saberme acompañada y que no soy solo yo quien pasa por esto sin entender que sucede claramente. Estoy asustada y quiero liberar mi corazoncito, no quiero estar asustada, deseo aceptarme y sonreír feliz francamente. No quiero fingir un estado de animo por el que no estoy pasando. Por favor ayuda valoro todas sus palabras que aca no tengo con quien hablarlo solo me queda la simulacion de que no pasa nada, que lo que hay es vergonzozo y mejor que quede ahi dentro en mis genes donde siempre se debio quedar!!
ResponderEliminarHOLA CHICASSS!!! despues de mucho tiempo estoy de nuevo en el blog....Feliz porqe este 7 de noviembre cumplo 1 año y 3 mesesde averme operado...hoy dia soy una mujer plena, he recurrido al metodo de Vichetti por laparoscopia, muy buena tecnica, apenas me aha dejado dos pequeñas cicatrices a los lados del ombligo, en la raya del bikini...
ResponderEliminarPara los que no saben mi historia les cuento, que era una mujer muy reprimida mues tenia una vagina de apenas 3 cm, a causa del sindrome, soy muy alta eso si...1.81 cm, pero no tenia relaciones sexuales, solo lo tenia a medias ...hasta que decidi combatir y convertirme en lo que soy hoy, una mujer super sexy, con una funciòn sexual plena, mi vagina normalmente mide 8cm sin excitaciòn, al momento del coito llega a unos 12..bueno, hasta suena burdo lo que les digo, pero es la realidad de muchas de nstras...!!!
Por otro lado tengo una terapeuta que me ha ayudado en la parte emocional, pues bien sabemos que nunca podremos ser madres, y he comprendido que ser madre no es realizarse plenamente como mujer...y adems la adopciòn es una opciòn...asi que madre es la que cria y no la que pare...
Ah...YO HE SOLICITADO AL MOMENTO DE LA OPERACIÒN QUE SE ME MANTENGAN LAS GONADAS, PUES A MI IZQUIERDA TENGO UN OVARIO ENORME Y MUY SALUDABLE SEGUN MI MÈDICO, y al otro lado un ovotestis, mas bien muy ambiguo pero en la biopsia descubrieron que es mas bien con origenes de glandulas de sertoli (solo hombres poseen esta glandula), o sea eso iba a ser un testiculo...
Pero bueno...hahhh...me vale hoy soy feliz...soy una mujer que se siente plena, bella, de cuerpo y alma...que ama la vida..y que si Dios quiere pronto Dios me harà conocer al hijo que tanto deseo...a mi o mis hijo/os de corazon.
a TODAS AQUELLAS que pasaron lo mismo que yo, y donde le dicen que necesitan miles de dolares para la cirugia, es una mentira, si necesitaran dinero pero no tanto a mi me costo como 600 dolares, pero me sometieron en la facultad de medicina, fue largo y tedioso, mis medicos fueron los mejores..ahhh! pero eso si tiene que ser el mètodo deVichetti con laparoscopia, la misma no deja cicatrices..ni tanpoco te cortan...y menos te extirpan el intestino ni nada...
Para mas conocimiento, les dire que la tecnica consiste en que te coloquen una bolita como las de desodorante a bolilla en el fondo de la pequeña vagina la cual va acompañada de dos hilos los cuales se sacan por el costado del ombligo...y te dejan esos hislos aguera como un torniquete cada lado...y te lo ajustan por dia,, yo estuve internada 10 dias, y en ese tiempo me lo extedian cada tanto..ya que la vagina se extiende cuando van estirando, a loss un mes empiezas tus relaciones, pero duranrte ese mes te pones ovulos de estrogenos...para que la nueva pared sea forrada con las mismas celulas de la vagina completa....kuego no existe nada de andar aplicandose cremas, ni nada de nada, se es una mujer totalmente normal, con lubricaciòn normal, deseos normales...sin regla y a toda pila para con el novio...jajajajajaja!!!
Bueno chicas espero que mi experiencia les haya servido, fuerza no se dejen vencer, todo se puede si en verdad se quiere....Un saludo a ustedes preciosas!!!!!
Marisol te agradeceria me pudiera ayudar a encontrar ayuda medica adecuada como la que haz experimentado, por favor dime donde paso todo eso que me encantaria intentarlo!!
EliminarHola niñas yo soy Lety si quieren intercambiar experiencias con alguien en la misma situación contáctenme.
ResponderEliminarYo tengo SIA parcial, tengo 30 años y aunque hay multitud de sentimientos encontrados, creo que es importante saber que somos iguales a los demás con el mismo valor como seres y personas.
Al principio es un poco difícil y cuesta abrirse a los demás pero es solo un proceso que cada quien vive como cree conveniente. Para mi es importante conocer a personas que comparten mi situación.
Espero que me contacten y algún día poder platicar.
hola Lety soy patricia de Uruguay tengo 33 años y también tengo SIA parcial comunícate conmigo
Eliminarpatriciaguisande@hotmail.com
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Eliminarhola lety soy venezolana tengo 29 años y tambien tengo SIA parcial. puedes escribirme al siguiente correo yelanibaptista@gmail.com
EliminarChicas estoy en periodo de crisis, no encuentro lugar, me siento super extraña, crei que esto a mejor pero mi animo no mejora, es como si estuviera desconectada...
ResponderEliminarLa buena noticia es que participare en una carrera de 50km en el norte de Suecia llamada Skyrace, y me gustaria mucho llevar algun logo del grupo... quiero levantar mi animo, porque hay dias en que ni la cabeza quiero levantar de la cama y la idea del reto de correr y probarme a mi misma que soy mas fuerte me fortalece, les cuento que tambien ya supere los niveles de osteoporosis, asi que no mas Aclasta ya solo queda un resto para librar la osteopenia, pero mi animo esta decaido...
Hola
EliminarCómo te va, que ha sido de ti, sigues corriendo?
Hola, mi nombre es Ana soy de México y soy mama de una pequeña de tres meses con SIAC el diagnóstico comenzó al mes de vida por hernia inguinal, pase por un gran duelo pero gracias a mis padres y sobretodo por la fortaleza de mi esposo hoy estoy convencida de que mi pequeña es especial por alguna razón y que mi misión en esta vida es hacer muy feliz a mi princesa. Para mi fue muy alentador este blog lleno de mujeres valientes y de madres amorosas. Un saludo desde Jalisco
ResponderEliminareres una mama fantastica, quisiera que mi mami hubiera podido tener este maravilloso foro cuando yo tenia la edad de tu princesa para que me hubiera podido ayudar y apoyar como tu lo hace, te admiro mucho, abrazos
Eliminarsin duda de gran utilidad el foro
EliminarGracias por tus palabras
En un tiempo me sentí muy culpable de haber dañado sin querer a lo que más amo.
Después reflexione en que no fue una elección, si no una prueba de la vida, agradezco infinitamente que mi hija sea tan saludable.
Saludos
Hola mi nombre es patricia tengo 33 soy de Montevideo Uruguay y tengo PAIS. Me enteré de mi verdadera historia cuando tenía 24 años, recién hoy comprendo todo lo que me pasó. Nací con sexo masculino deforme, me registraron con nombre de varón, viví hasta los 2 años siendo niño, a esa edad me hicieron un cambio de sexo, me extirparon las gónadas y dejaron ese diminuto y deforme penecillo como un clítoris, para después en la pubertad hacerme una neovagina, crecí sabiendo que no era igual a las demás niñas y sin conocer mi realidad, en mi primer intervención quirúrgica, en mi adolescencia, me enteré que no iva a poder engendrar . Todo lo lleve con tranquilidad, crecí muy femenina con rasgos muy femeninos y buena integración social . Luego de varias intervenciones quirúrgicas y recibiendo estrógenos desde el exterior, logre tener una vagina aceptable para mantener relaciones sexuales. Vivía como cualquier adolecente, pero siempre cargando inseguridad y problemas emocionales, dentro de mi sabía que faltaba información y sentía deseos por chicas y me sentía muy avergonzada, lo cual nunca permití sacar a luz. Yo creía que eso era dañino para mi y lo dejé de lado, a los 18 años conocí a quien hoy es mi esposo y formamos una vida juntos muy felices, pero dentro de mi cabeza seguían pasando esas cosas, que me invadían. A los 24 años, por intuición a mis inquietudes internas con mi sexualidad y comentarios que alcorrer de los años escuchando que se escapaban, a médicos, familiares en fin, me presenté frente a mi mamá y le pregunté muy convencída si yo había nacido varón. Me contó toda la historia un poco bastante dibujada y me quede con esa información que no afectó nada en mi vida. Corrí a contárselo a mi esposo, el es un ser increíblemente comprensivo, me apoyó, me brindó seguridad y juntos comenzamos a buscar ser padres. Hasta que adoptamos a nuestro hijo que hoy tiene 8 años. Fueron pasando los años y termine confesando a mi esposo mi deseo sexual por mujeres. Hoy tengo 33 años y me encuentro en una verdadera encrucijada, ya está condición es casi insostenible, y me siento muy depresiva, sin ganas de vivir por momentos. No se que hacer ya no quiero sentirme más así. No puedo seguirme mintiendo, siento que vivo como mujer pero siento como hombre, estoy muy mal no se de que manera continuar mi vida, tengo un esposo que me ama, un hijo hermoso y no me siento complacida conmigo misma. Necesito si alguien le pasa o le pasó lo mismo me pueda ayudar o contar su experiencia. Es muy frustrante ya que logre tener lo que es complicado lograr para cualquier persona con SIA y no puedo ser feliz, les mando un saludo y espero me puedan entender, y no hallarme como un bicho raro, como yo me siento
ResponderEliminarGracias
tenemos mucho para hablar, escribeme a carolnata114@gmail.com
Eliminarhola chicas soy de Venezuela primero que nada quiero expresarles mi gran emocion al saber de ustedes ya que me encerre tanto en mi mundo que crei que era unica que nadie mas pasaba por algo tan terrible. les cuento mi testimonio era una niña aparentemente normal. todo empezo en mi adolecencia cuando empece a notar que mis genitales no eran normal mi clitoris doblaba su tamaño normal me empece a ocultar de todos la verdad no se porque mis padres no lo notaron. bueno hay empezo mi pesadilla mi voz se puso super gruesa me comenzo a salir mucho bello tanto facial como corporal me llevaron al medico ya que no venia mi menstruacion mis primeros medicos no supieron decirme lo q tenia. mi careotipo arrojo un resultado de 46xy y yo seguia sin entender y mi familia haciendo caso omiso tampoco me ayudaron. me toco vivir mil criticas y burlas en la calle. sin embargo a mis 19años conoci a un chico espectacular que actualmente es mi esposo. en aquel entonces yo con la esperanza de tener una relacion sexual normal que en todos los intentos fallaba. sin embargo mi esposo seguia alli y sigue alli. para resumirles mi historia hoy en dia tengo 29 años 10 años de casada sin poder tener una relacion sexual normal es sorprendente cierto? pero bueno hace 1 mes retome mis consultas medicas he conocido doctores muy buenos y especiales que me estan ayudando para lograr mis relaciones sexuales normales se que vienen muchas operaciones se que no sera facil pero con el favor de Dios lo voy a lograr. gracias a todos sus testimonios he comprendido muchas cosas. ya me he comunicado con dos chicas que me han brindado muchiiisima informacion. por favor no se aparten tanto de este espacio hay muchas chicas como nosotras que nos necesitan. no saben de cuanta ayuda a sido para mi saber de ustedes si tienen otro sitio o alguna red social díganmelo quiero estar muy conectada con este tema. sin mas que agregar por ahora me despido un fuerte abrazo desde Venezuela.
ResponderEliminarHola amiga ,tu caso es igualito que el mio.Un besazo.
Eliminarhola amiguita dejame un correo para comunicarme contigo por favor. me encantaria hablarte.
EliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
Eliminarbravo amiga eres muy fuerte, tenemos mucho en comun
EliminarLety y chica especial ,os he escrito un correo,me encantaria comunicarme con Patricia de montevideo,si me lees dejame un mensaje.Un abrazo chicas.
ResponderEliminarHola, mi nombre es Jazmín tengo 23 años y soy de México, yo tengo elsíndrome Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, y me enteré a los 18 años.
ResponderEliminarTengo una hermana gemela y ella empezó a menstruar desde los 13 años y yo siempre me sentí diferente ya que a mis 15 aún no menstruaba pero nunca hubo tanto interés ya que mi mamá me decía que no a todas les pasaba a esa edad y que si llegaría en algún momento.
Cuando cumplí mis 18años y ver que aún no me bajaba fue entonces cuando decidimos ver a un ginecólogo. Después de varios estudios y una resonancia magnética en el seguro me dieron la noticia de que no tenía vagina y que nunca iba a poder tener hijos. Ese día mi mamá no pudo acompañarme así que había ido con mi novio (con el cual ya llevaba un poco más de 6 meses), pero al entrar al consultorio entre sola, y el doctor no tuvo tacto para darme la noticia, de hecho lo sentí muy cruel, y al salir de la consulta no pude decirle nada a mi novio, hasta después de caminar un rato yendo hacia mi casa y el todo preocupado, fue que empece a explicarle sin poder ocultar el dolor que me causó esa noticia. Afortunadamente el fue muy comprensivo y me aceptó tal cual. Pero nosotros como adolescentes normales teníamos la necesidad de tener relaciones y encontramos nuestra propia forma de hacerlo. Cabe aclarar que para ambos era nuestra primera experiencia sexual así quefa no teníamos referencia alguna de como debía sentirse "normalmente". Nuestra relación duro 4 años pero causas que no tenían nada que ver con el sexo decidimos terminar la relación.
Hoy en día, siendo soltera, siento el temor de no encontrar a otra persona que sepa comprender mi situación. Estoy en la Universidad y es muy común platicar sobre relaciones sexuales y me he dado cuenta que ya casi no hay personas que hayan tenido al menos su primera experiencia sexual, y es ahí donde me pongo a pensar en que si llegó a experimentar el sexo con mi siguiente pareja, pues el ya tenga de don de comparar y que no le guste mi "forma" de tener relaciones. Y es por eso que ahora he empezado a informame más por mi cuenta, buscar tratamientos y los costos, y fue así que me encontré con este blog. Es maravilloso saber que no soy la única y que puedo expresarme completamente sin el temor a ser juzgada. Gracias.
Por cierto mi correo es: miss_vizcaino@Hotmail.com para que estemos en contacto ;)
EliminarHola Jazz
ResponderEliminarcreo fuertemente que terminaras por encontrar a alguien que te acepte como eres.
en mi caso t cuento que yo conoci dos personas en mi vida que conocieron de mi caso y los dos me aceptaron sin ningun problema, pero obviamente me decidi por uno solo, no me podia quedar con los dos jajajaja
Abrazos
Hola Carol muchísimas gracias por tus palabras que lindo de tu parte y yo igual creo eso :) y me alegra muchísimo que tu igual hayas encontrado a esas dos personas. Te mando un fuerte abrazo :D
Eliminarchicas, voy a abrir un facebook con este mail para que nos contactemos. besotes
ResponderEliminarcarolnata114@gmail.com
Hola a todas soy una chica de Paraguay mi síndrome es la de Mayer-Rokitansky-kuster-Hauser, tengo 19 años hace dos años k volví a mi país anteriormente vivía en España allí fue k me entere de síndrome y no sabia k había un centro de ayuda. Fue como un despertar enterarme de mi sintrome ya k acudí al medico por dolores bajo vientre y el hecho de no tener la menstruación esa era una semana linda ya k estaba con un chico y planeavamos perder la virginidad juntos pero una semana antes de nuestro encuentro fui al medico y me diagnosticaron este sintrome, desde ese momento ya no era lo mismo a la falta de tacto del doctor y de mi madre ya k el lo dijo sin importancia y mi madre tomo mal el k no pueda tener hijos de hecho nunca voy a olvidar la cara de mi madre gritandome delante del doctor k no tendré hijos k no sabré el sentimiento de sentir un ser en mi vientre y decir k era mi culpa k mi lengua me condeno, la reacción de mi madre era normal ya k yo decía k no keria tener hijos nunca y k no me gustaría tener la menstruación pero solo tenia 16 años y veía el dolor de vientre k tenian mis compañeras al tener su menstruación y lo decía sin pensar.
ResponderEliminarDespués de lo ocurrido mi madre me pidió perdón y la perdone es mi madre, ella se echaba la culpa de por k nací así k seria culpa de ella no se si aun lo pensara.
Todo ocurrió muy rápido termine con el chico k estaba en ese momento y caí en depresión estuve meses en cama con dolores y me sangraba la nariz y dormía mucho no se realmente era devastador ese momento, me recupere con ayuda espiritual y años después vine aquí a mi país Paraguay y realmente me siento mas sola ya k vivo con mis abuelos y mis madre junto con mi hermano están en España, en estos momentos no me voy al medico en realidad no saben k van hacer conmigo y me siento muy sola y abandona por la sociedad por el hecho del sexo en mi país y mi entorno solo es sexo aquí y allá, la verdad es que soy la única chica virgen posiblemente en mi colegio y sin tener novio me siento muy insegura ya que no tengo esa posibilidad como las demás he pasado por manoseos en mi niñez y incluso con doctores aquí pero no me ha dejado tanta marca eso por que la marca mas fuerte es la de no ser normal como las demás.
Os he contado un poco de mi y mi estadía aquí en Paraguay y me gustaría que me escriban en mi correo o que alguien me de el suyo realmente necesito a alguien que por lo menos me escuche y a jazz gracias por compartirlo también tu espero que me hables ya que tenemos lo mismo me gustaría que me cuentes tu experiencia por que supongo que eres mayor que yo y has pasado por mas cosas me escriben en mi correo plis
ResponderEliminardianathb@hotmail.com
Claro que si amiga. No estas sola. Un abrazo :) estaremos en contacto
EliminarHOLA MI NOMBRE ES ANNI Y NO ME HABIA TOMADO EL TIEMPO PARA BUSCAR SI ALGUEN MAS COMPARTIA MI CONDICION ...
ResponderEliminarBUENO QUIERO CONTARLES MAS A FONDO MI HISTORIA POR SI A ALGUEN DE USD LE INTERESA.. TODO EMPEZO CUANDO TENIA 13 AÑOS Y MI PERIODO NO LLEGABA MI MAMA DESPUES DE UN PAR DE MESES ME LLEVO A GINECOLOGO EL CUAL SIN HACER MUCHO REPARO ME ORDENO UNA CX LA CUAL SE REALIZO AL AÑO SIGUIENTE... LO UNICO QUE LE DIJERON A ELLA FUE QUE ME HABIAN RETIRADO DOS HERNIAS CERCA AMIS OVARIO... HASTA HAY TODO ESTABA BIEN PASO EL TIEMPO Y NO LLEGABA EL PERIODO Y YA ME ESTADA ASUSTANDO MENTIA ANTE MIS AMIGAS POR MIEDO HACER RECHAZADA UN DIA MI MAMA ME DIJO QUE FUERAMOS DE NUEVO AL GINECOLOGO Y DI CON UN BUEN PROFESIONAL EN BOGOTA COLOMBIA... EN LENTAMENET ME ENVIABA EXAMNES HASTA QUE DIO CON QUE ERA Y DESPUES DE N TIEMPO ME ENTERE DE MI SITUACION,,,, FUE MUY DURO AL PRINCIPIO AHORA LO TOMO COMO UNA GRAN VENTAJA AUNQUE AVECES ME DESANIMO PERO VUELVO Y TOMO FUERZA.... ME CONSIDERO LO MAS MUJER POSIBLE....GRACIAS Y EN VERDAD SI ME GUSTARIA TENER DEL OTRO LADO ALGUEN CON LA MISMA CONDICION MIA PARA POR LO MENOS HACERNOS COMPAÑIA EN COSAS QUE POR LO MENOS YO NO HE PODIDO HABLAR CON NADIE APARTE DE MI MAMA... MUCHAS GRACIAS...MI CORREO ES ANGIELIVE_60@HOTMAIL.COM
Pues ahora Anny
EliminarBienvenida ya no estás sola, en este blog has compartido tu experiencia con otras mujeres en situaciones similares, de hecho al leerte me identifico contigo, al igual que tú, unos años me sentí sola, me imaginaba que era el último unicornio, pero un día me encontré con Grapsia y alguien me dijo HOLA y de pronto mi vida cambió, se me quitó un peso de encima que no sabía que llevaba.
Hoy yo no guardo el “secreto”, lo sabe casi toda mi familia y mis amigos más cercanos, y mi amado novio, al principio compartir de mi situación me fue complicado, recuerdo que lloraba y daba rodeos para evitar dar detalles y mis amigas terminaban más confundidas con mi explicación y estoy segura que alguna de ellas hasta el día de hoy han de seguir con dudas, la última persona que le he dicho ha sido a una prima, lo hice natural, inclusive ella siempre supo que había algo diferente y al decirle fue como, claro ya lo sabía.
Una vez que lo expresé con otros dejó de ser tan místico y solemne, me di cuenta que la importancia, el mistisismo y secretismo se lo damos nosotras.
Con lo anterior no te pido que vayas corriendo y compartas la noticia a tu mejor amiga, noo, sólo quiero decirte que el comentarlo o no hacerlo es tu decisión, si sufres por ser la única persona que lo sabe, debes compartirlo con gente que te ame y sepas que será discreta, pero si no es así de importante, simplemente guárdalo en tu cajita de sorpresas y guárdalo como un tesoro lindo.
Pero recuerda, que ya no estás sóla, somos muchas en tu situación, te mando un abrazo hasta donde te encuentres.
hola chicas como estan? despues de un año vuelvo a escribir en este blog agradeciendoles nuevamente por este espacio mediante el cual he conocido gente maravillosa han sido un regalo para mi. hoy quiero decirles que no soy ni la cuarta parte de la chica que les escribio hace un año ahora soy una mujer mas segura he aprendido aceptarme tal y cual soy,no es facil pero es que para nadie la vida es facil independientemente de este sindrome.al principio pense aja y de que me sirve leer estas historias si la mayoria esta super lejos, pero poco a poco hablar con varias chicas en mi condicion me fue haciendo mucho bien poder hablar y sacar todo eso que llevamos dentro sin temor a que te critiquen o no t entiendan de verdad eso ayuda muchiiiisimo.quiero decirles que no se rindan que no es facil pero vale la pena salir adelante.hoy en dia pude conocer a una señora espectacular de mi pais que tiene a su niña con esta condicion y pues ya no me siento tan sola gracias a maria jose por tanto apoyo y cariño. gracias Adriana de Mexico que a sido excelente persona continua asi eres genial.me despido por ahora con un fuerte abrazo desde venezuela. mi correo por si quieren escribirme es yelanibaptista@gmail.com se les quiere
ResponderEliminarhola chicas como estan? despues de un año vuelvo a escribir en este blog agradeciendoles nuevamente por este espacio mediante el cual he conocido gente maravillosa han sido un regalo para mi. hoy quiero decirles que no soy ni la cuarta parte de la chica que les escribio hace un año ahora soy una mujer mas segura he aprendido aceptarme tal y cual soy,no es facil pero es que para nadie la vida es facil independientemente de este sindrome.al principio pense aja y de que me sirve leer estas historias si la mayoria esta super lejos, pero poco a poco hablar con varias chicas en mi condicion me fue haciendo mucho bien poder hablar y sacar todo eso que llevamos dentro sin temor a que te critiquen o no t entiendan de verdad eso ayuda muchiiiisimo.quiero decirles que no se rindan que no es facil pero vale la pena salir adelante.hoy en dia pude conocer a una señora espectacular de mi pais que tiene a su niña con esta condicion y pues ya no me siento tan sola gracias a maria jose por tanto apoyo y cariño. gracias Adriana de Mexico que a sido excelente persona continua asi eres genial.me despido por ahora con un fuerte abrazo desde venezuela. mi correo por si quieren escribirme es yelanibaptista@gmail.com se les quiere
ResponderEliminarQuerida Yelanni
ResponderEliminarLa vida te ha puesto pruebas duras y es reconfortante leerte feliz y llena de vida, sé que luchas día a día una batalla por ser mejor, me es grato saberte en este grupo que necesita ejemplos de lucha como el tuyo, estamos lejos amiga pero la situación y la empatía que sentimos nos han unido.
Sigue agradeciendo todo lo que nos da la vida, incluso cuando nos da limones tenemos que hacer limonada, sigue luchando cada día, te mando mi cariño y afecto.
hola soy NU . TRABAJO EN EDUCACIÓN Y VENTAS Y ESTUDIO PROFESORADO . ME GUSTA CANTAR . llegue aquÍ por que tengo disgenesia gonadal 46XY ME OPERARON A LOS 14 Y 15 DE TRATAMIENTO DE HORMONAL ESTROGENOS Y PROGESTERONA , A SU VEZ TENGO DISGRAFIA, PIE BOT BILATERAL Y TUMOR CEREBRAL, TENGO INCONTINENCIA .NO TENGO PAREJA PARECE QUE LOS REPELO JAJA .VOY REHABILITACIÓN 3 VECES POR SEMANA . LLEGUE AQUI POR QUE NO PUEDO DORMIR HA SIDO UN AÑO ALEGREPOR MAGIA DE LA AMISTAD AUNQUE DURO EN CUANTO A SALUD TENGO UN GRUPO DE AMIGAS BUENAS UNA SE ALEJO UN POCO POR QUE INVENTO COSAS RESPECTO A UNA AMIGA EN COMÚN Y MI SEXUALIDAD (NO HE TENIDO SEXO CON NADIE ) LO CIERTO ES QUE HA VUELTO AL GRUPO Y YO ME SIENTO INCOMODA CON ELLA POR NO SE CUANDO VA HA VOLVER A INVENTAR ALGO . EN MI FLIA DE EL TEMA DE LA DISGENESIA NO SE HABLA PARA ELLOS ESTOY TRISTE SOY UN POCO DEPRESIVA NO QUIERO TERMINAR EMPASTILLADA ES LINDO SABER DE USTEDES Y NO SENTIRME TAN RARA O POCO FRECUENTE
ResponderEliminarFuerza eres valiente y valiosa
EliminarMi nombre es Hilalis soy Panameña tengo 19 años y esta es mi historia:
ResponderEliminarEn mi infancia fui una niña muy feliz vaya tiempos donde la inocencia era lo mejor del mundo. Crecí y en la pre adolescencia llegando ya a la pubertad donde mis amiguitas se desarrollaban y eso no llegaba a mi fue un proceso difícil llegue a ponerme sostén de copas con papel sanitario porque mis senos no crecían y el de mis amigas y compañeras del colegio si. paso ese tiempo y luego a eso de los 15 años empece a desarrollar senos, pero una pregunta siempre invadía mi cabeza cuando llegara la menstruación. pasaron los años y ya al cumplir 17 años rumbo a los 18 era muy raro que no tenia menstruación, desde pequeña empece a desarrollar una hernia en el lado izquierdo de mi pelvis, pero no le prestaba mucha atención solo sabia que era algo raro. con el tema de no menstruar fui al ginecólogo me revisaron el tema de la hernia obviamente tenían que operarme me hicieron un ultrasonido y la ginecóloga solo decía que no veía nada. me refirieron a un cirujano y hay conocí al dr. Broce hablamos me dijo que no tuviera miedo era mi primera operación en la vida estaba muerta de miedo. En la charla le comente que cuidado que lo que me sacaba era un testículo y no una hernia inguinal. Y esto se lo dije ya que veía la serie Dr. Hause y en un capitulo dieron este caso del SIAC, sin saber yo misma ya declaraba lo que tenia. Paso la operación y recuerdo muy bien que a la mañana siguiente se acerca a mi una practicante Dr Cirujana. Y así sin tacto ni nada me pregunta Señorita reyes alguna vez a menstruado? le conteste que no. Y en ese preciso momento mi vida cambio cuando me dijo que lo que me saco fue un testículo. Pase por una deprecion espantosa, me refirieron a un Genético Especialista a un Psiquiatra, lo que tenia como concepto de vida cambio por completo. En esos momentos me sentía como un moustro algo raro me decía a mi misma que no sabia que era que si Dios existía porque me hizo eso a mi. No fue fácil, no ha sido fácil conocí la deprecion cara a cara intente suicidarme, me cortaba le renegaba a Dios Maldecía a mis Padres no quería seguir viviendo. Luego de muchos exámenes y pruebas me dijeron lo que tenia. que tenia el SÍNDROME DE INSENSIBILIDAD A LOS ANDROGENOS COMPETO, me refirieron a una Endocrina, me hicieron mas pruebas para saber donde estaba el otro testículo. Todavía en esos momentos no podía aceptar el hecho que por fuera era una Mujer y por dentro un Hombre. Paso el tiempo y no le encontraba sentido a la vida cometi muchos errores hice cosas que me hacían daño a mi misma por miedo pero un miedo inexplicable. Pero llego un momento que ya no podía seguir así en esa oscuridad tan depresiva no ha sido fácil pero aquí estoy tengo 19 años Trabajo estoy en la universidad. Y ME SIENTO MAS CHICA QUE CUALQUIER OTRA. No decidí ser así todo tiene un propósito y Dios sabe cual es el propósito del SIAC en mi vida.❤��
Hola Hilalis, eres una chica muy valiente
ResponderEliminarYo soy madre de una pequeña con SIAC y espero de corazón que cuando crezca sea así como tú; linda y segura de sí misma.
A veces le doy muchas vueltas y me pregunto por qué a ella? Y después digo y por qué no?
Te mando un fuerte abrazo.
Hola soy mamá de Ariel él tiene PAIS pero lo que he podido leer me deja muy confundido genéticamente mi bebé es un varón fenotipicamente no se sabe Me pueden orientar él tiene 4 meses... es tan Así que debo esperar a que el manifieste su inclinación sexual o por ser genéticamente varón es un varón ha sido muy doloroso porque cuando nació los médicos nos ocultaron toda la información hasta que sin explicación lo iban a dejar hospitalizado y como yo me negué ahi nos dijeron la verdad... Estaría muy agradecida si me pudieran orientar, soy de Chile
ResponderEliminarQuiero compartir un gran testimonio en este sitio web sobre cómo el gran Dr. Eddy me ayuda a quedarme embarazada, mi esposo y yo hemos estado tratando de tener un bebé por más de 4 años, pero ellos no tuvieron suerte así que decidimos contactar al médico de familia y después de que toda la prueba se ha hecho, él nos dijo que mi tubo de Falopio no está funcionando. entonces un día yo estaba en la oficina cuando una amiga mina que tiene el mismo problema conmigo, queda embarazada después de que ella entrara en contacto con el Dr. Eddy.she me dirigió a él y cuando lo contacté a través de su correo electrónico y él hizo la purificación en el hechizo de embarazo y en el tiempo 2weeks me sentía un poco cómo y fui a conocer al médico de familia que me dijo que estoy embarazada. si sabes que usted tiene un problema similar como este, o cualquier problema de fertilidad y desea estar embarazada puede ponerse en contacto con Dr Eddy a través de correo electrónico: dreddyspiritualtemple@gmail.com o su / WhatsApp: +23408160830324 mi nombre es Araceli la
ResponderEliminarHola yo soy clara tengo 16 años,soy de Argentina y padezco de SIA completo , yo me enteré que lo padecía a los 12 años y mucho no entendía pero sabía lo que tenia y este año me explicaron de vuelta como para saber un poco más sobre el tema y entendí otras cosas que antes no , de echo este año me operaron me hicieron una reconstrucción de vagina ( una operación muy complicada según los médicos) para poder a futuro con algún novio o esposo poder tener relaciones sexuales y como tratamiento después de la operación me dijeron que me tenía que dilatar la vagina con dilatadores y es muy doloroso y les juro que es tan feo que llegue a decirle a mis papas que si hubiera sabido que después de la operación me tenía que dilatar no lo hacía ni loca y hora me tendría que estar dilatando pero nose que hacer , si tirar todo a la mierda o no nose que me recomiendan? Porque si no me dilató se me cierra la vagina y a futuro no voy a poder tener relaciones sexuales que hago? Qué me aconsejan?
ResponderEliminarHola soy clara quería saber si hay alguna chica de Argentina con SIA si hay por favor contactarse a mi mail margaritachic99@gmail.com
ResponderEliminarHola a todas!!! Soy María José mamá de una niña con CAIS y hace unos años escribí una nota en este foro, ahora que lo leo nuevamente , me doy cuenta lo triste y sola que estaba ,mas que nada por la falta de información, los nulos protocolos de ayuda de los doctores a los padres al nacer mi hija, estábamos totalmente perdidos, afortunadamente el tiempo pasó, mi hija creció y con la ayuda de psicólogos, endocrinos, y el amor, todo ha sido maravilloso un aprendizaje diario.
ResponderEliminarUnos de mis propósitos es ayudar a los padres y niños con estos síndromes por esa razón me contactarte con Grapsia España y estoy formando un grupo Grapsia-Chile donde por supuesto están todas invitadas a participar con sus testimonios y preguntas , la idea es formar un lugar donde a parte de contar nuestras historias puedan encontrar material informativo y organizar foros con especialistas , ya sea doctores como endocrinos, pediatras, genetistas pero también psicólogos sociólogos.
Estoy haciendo por el momento la página de Facebook , todavía no subo material , espero subirlo esta semana.
para contactarse por favor escribir al mail grapsiachile@gmail.com
un fuerte abrazo
María José